‘Noem iemand met autisme geen autist’

Op Wereldautismedag geeft Hans Leduc een aantal aandachtspunten om om te gaan met autisme.

In het kader van mijn opleiding Herstelgerichte Geestelijke Gezondheidszorg aan de Universiteit van Gent sprak ik – mens met autisme – met meer dan 25 andere autismecliënten over hun ervaringen met met intakegesprekken bij hulpverleners. Deze aandachtspunten zouden mensen met autisme kunnen helpen in hun groei. Voor iedereen die het al weet en toepast: hartelijk dank op deze Wereldautismedag.

1. Autisme is geen stoornis

.

In het DSM-handboek, waarin psychische stoornissen gedefinieerd staan, wordt nog steeds gesproken van Autismespectrumstoornis (ASS). Het woord ‘stoornis’ kan iemand het leven moeilijk maken en werkt stigmatiserend. Ten onrechte kan de persoon met autisme door zijn omgeving gezien worden als iemand die ‘gestoord’ is, waardoor hij of zij sneller gepest wordt. Vergelijk het met homoseksualiteit, dat in sommige culturen ook nog ten onrechte als een stoornis gezien wordt.

2. Noem iemand met autisme geen autist

Het woord ‘autist’ voelt aan als een scheldwoord en zou daarom vermeden moeten worden. Het is beter om te spreken over ‘mens met autisme’, waarmee je aangeeft dat een persoon meer is dan enkel zijn autisme. Ik hou van het nieuwe begrip ‘neurodiversiteit’, wat neutraler is en aangeeft dat op neurologisch vlak diversiteit mogelijk is.

3. Psychiatrische ziekenhuizen zijn niet bedoeld voor mensen met autisme

Vermijd dat mensen met autisme terechtkomen in ziekenhuizen wanneer ze op zoek zijn naar een hulpverlener. Zo voorkom je het beeld – zowel bij hen als bij hun omgeving – dat ze ‘ziek’ zijn. Het is beter om de hulpverlening te organiseren in kleine wijkcentra en bij privé-hulpverleners en daar de nodige financiële tegemoetkomingen voor te geven. Een open dialoog aanpak waarbij de cliënt met behulp van zijn naasten en vrienden thuis begeleid wordt, werkt meestal beter dan een opname in een ziekenhuis.

4. Behandel mensen met autisme niet als een kind

Gelukkig behandelen de meeste hulpverleners mensen met autisme als gelijkwaardige mensen die respect en empathie verdienen. Maar sommige hulpverleners behandelen hun autismecliënten als een kind, door bij een eerste gesprek een cursus ‘sociale vaardigheden’ of andere standaardprogramma’s aan te bieden. Dat werkt niet. Beter is het om onbevangen te luisteren naar de mogelijkheden en pijnen. Trouwens ook mensen zonder autisme kunnen psychologische problemen hebben of slecht zijn in sociale vaardigheden, en die worden ook niet infantiel behandeld. Op veel punten verschillen mensen met en zonder autisme niet van elkaar.

5. Het digitale tijdperk biedt nieuwe mogelijkheden voor hulpverlening

Voor sommige autismecliënten heeft de coronatijd voordelen: er zijn minder prikkels en dat geeft rust. In mijn onderzoek zijn er indicaties dat mensen met autisme daarom beter bestand zijn tegen de beperkende maatregelen door corona. Verder heeft corona de klassieke face-to-face contacten van hulpverleners met hun cliënten verminderd. Cliënten en hulpverleners hebben nieuwe wegen gevonden of geïntensifieerd: Zoom-gesprekken, chatcommunicatie, e-mails, telefoongesprekken of een combinatie van face-to-face en digitale gesprekken. Het zou goed zijn om hulpverleningscontacten in het digitale tijdperk verder te onderzoeken en te ontwikkelen.

6. Hou rekening met zintuiglijke gewaarwordingen

Mensen met autisme hebben dikwijls grote zintuiglijke gevoeligheden. Ze zijn bijvoorbeeld heel gevoelig voor licht, of voor warmte, voor geluid of voor bepaalde geuren. Sommige wachtkamers en therapieruimtes zijn voor hen daarom een hel. Het is belangrijk dat hulpverleners peilen naar hun gevoeligheden en daar vervolgens rekening mee houden. Bijvoorbeeld door in de wachtkamer geen muziek te laten horen, door de therapieruimte wat te verduisteren bij lichtgevoelige cliënten, of door de temperatuur aan te passen wanneer de cliënt warmtegevoelig is.

Hans Leduc is auteur van het boek De structuur van asfalt, student Herstelgerichte Geestelijke Gezondheidszorg aan de Universiteit Gent, ervaringsdeskundige en zelf neurodivers.