‘Zet honderd jongeren met autisme op een rij’ zegt Peter Vermeulen, pedagoog bij het kennis- en ondersteuningscentrum Autisme Centraal, ‘en het eerste wat opvalt, is hoe verschillend ze zijn’. Knack laat drie jongeren met Autisme Spectrum Stoornis aan het woord.
De diagnose ‘autisme’ wordt steeds vaker gesteld, maar de criteria zijn redelijk vaag en ruim. In de meest recente DSM5 van 2013, het internationaal handboek voor psychische diagnostiek, werden verschillende vormen van autisme (o.a. syndroom van Asperger en Rett) samengebald in ASS of Autisme Spectrum Stoornis.
Het grootste probleem voor mensen met ASS is dat de wereld die zij waarnemen vol onzekerheden zit die voor hen moeilijk te plaatsen zijn. Dat beïnvloedt hun gedrag en bemoeilijkt hun interactie en communicatie met andere mensen.
‘In Europa gaan we uit van een prevalentie van 1 op 165 mensen’, stelt Vermeulen. ‘Hoe jonger de leeftijdscategorie, hoe hoger dat cijfer. Ongeveer één procent van de mensen jonger dan dertig zou aan autisme lijden.’
Voor opvoeders en begeleiders heeft Vermeulen deze boodschap: ‘Verwacht niet te weinig van mensen met ASS. Kijk niet alleen naar hun beperkingen, maar ook naar hun sterktes, want met hun talenten wordt nog veel te weinig gedaan.’
Wij doken in het brede autismespectrum en vonden drie jongeren die de diagnose met elkaar delen, maar verder totaal verschillend zijn.
Bas Heussen (19): ‘Ik heb een leraar voor mij alleen’
‘Mijn moeder noemt mij “een kind zonder bijsluiter”. Ik wilde niet van een lepel eten, dus deed ze soep in de papfles. Ik keek weg van haar, wilde niet knuffelen. Als baby heb ik zeven onthaalmoeders gehad. Ze konden me niet aan, en op school vonden ze me ook lastig. Op mijn zesde ben ik naar het bijzonder onderwijs gegaan. Ik bleek niet alleen ASS, maar ook ADHD te hebben. Ik was druk, ik stoorde, deed van alles wat niet mocht.
Ik wil elke dag hetzelfde, anders word ik opstandig. Vier dagen per week zit ik op internaat. Ik heb een leraar die alleen voor mij komt. Samen gaan we dan onkruid plukken, schoffelen en harken. Ik werk liever met mijn handen. Ze noemen me ‘zwakbegaafd’. Dat maakt mij niet veel uit, schoolse vakken als rekenen en schrijven zijn gewoon mijn ding niet. Maar breng me de moeilijkste bouwdoos met motortjes en na twee uur staat ze in elkaar. Ik ben goed in logisch denken. En ik blijf proberen tot het werkt.
Ik leef in mijn eigen wereldje. Soms zit ik twaalf uur in mijn kamer zonder iemand te zien. Dan speel ik op PlayStation of kijk ik filmpjes. Als mama me dan roept om te eten, word ik boos. Ik wil alles zelf bepalen en ja, ik kan weleens bruut zijn. Ik zeg gewoon wat ik denk. En als iets me niet zint, loop ik weg.
Van kleins af ben ik met dieren bezig. Mijn hond was mijn beste vriend, bij hem kon ik mijn leed kwijt. Ik heb driehonderd Roseicollis , dwergpapegaaien waarmee ik aan schoonheidswedstrijden deelneem en vaak ook een prijs win. Ik bereid me nu voor om begeleid te gaan wonen. Ik leer koken, strijken en naar de winkel gaan. Vier keer per week help ik dieren voederen bij een zorgboer, dat vind ik geweldig. Jongens van mijn leeftijd gaan op stap, maar daar ben ik nog niet aan toe. En voor de liefde is er ook nog tijd genoeg. Ik mis het niet.’
Billy Visterin (16): ‘Als ik rap, ben ik mezelf’
‘In het eerste leerjaar werd bij mij ASS vastgesteld. Ik huilde veel in de klas. Huiswerk maken kon ik niet, uit onmacht kribbelde ik mijn schrift vol. Daardoor vonden ze me een raar en vervelend kind. Leerkrachten werden boos op me en ik begreep niet waarom. Tot ik in een psychose raakte en werd opgenomen in de psychiatrie. Daarna is er veel veranderd. Ik schakelde over naar een autismeschool. Daar leerde ik omgaan met andere kinderen en met de druk op mezelf. Maar nog steeds sla ik in paniek als ze tegen mijn grenzen stoten.
Vooral in dagdagelijkse dingen ben ik anders. Ik vind het raar om mensen die ik niet ken in de ogen te kijken. Ik verdraag het ook niet om in de rij te staan. Dat is te dicht, dat vind ik eng. Dan kunnen er onverwachte dingen gebeuren. Het liefst ben ik thuis. Drie dagen school per week is eigenlijk al te veel voor mij. Ik krijg de prikkels niet verwerkt. Dan sluit ik me af en word ik heel stil.
Maar hey, ik ben meer dan een hoopje ‘anders functionerende hersencellen’. Ik heb vrienden, mét en zonder ASS. Op mijn twaalfde begon ik te experimenteren met muziek en ondertussen ben ik al twee jaar bezig met rappen en het maken van hiphop-beats. Ik doe stage bij de lokale radio en heb een YouTube-kanaal waarop ik post. Als ik aan het rappen ben, ben ik mezelf.
Ik kan ook goed focussen. Ik zie kleine foutjes die anderen niet zien. Als er iets verandert in het gedrag van mijn moeder, merk ik dat meteen. Dat maakt me dan onzeker, want ik wil voorspelbaarheid. Mama en papa brengen structuur in mijn leven. Ik denk niet dat ik mijn plan zou kunnen trekken zonder hen.’
Greet Geuns (26): ‘Patronen knippen doe ik het liefst’
‘Wat andere kinderen op school fijn vonden, was eng voor mij: speeltijden, op uitstap gaan. Ik was stil, schuchter en vaak voelde ik me dom omdat ik last had met dingen die voor anderen simpel waren. Op andere gebieden blonk ik uit. Chemie was mijn passie, ik speelde met die formules. Dus ging ik biomedische doen. Daar moest ik mijn weg vinden in een nieuw gebouw naar een aula vol lawaai. Na drie dagen flipte ik. Toen kreeg ik mijn diagnose. De dokter zei: “Greet, ge moogt uzelf zijn nu.” Een last viel van me af. En tegelijk dacht ik: shit, dit is voor heel mijn leven!
Het sociale gebeuren is vermoeiend voor mij. Wat bedoelen mensen? Wat willen ze nu eigenlijk zeggen? Ik heb graag klare taal. Daarom vind ik kinderen zalig, hun communicatie is oprecht. Ik zeg alles zoals het is. Ik kan ook niet liegen. Mijn mama smeekt me soms: vertel toch eens een leugentje om bestwil, dat is minder grof.
Een kapotte koffiemachine bezorgt me enorme stress. En als papa het verkeerde broodje meebrengt, begin ik te huilen en kan ik dat niet opeten. Zoiets zorgt bij mij voor een kortsluiting.
Tekenen en papercraft zijn de dingen waar ik het liefst mee bezig ben. Dat is knippen, plooien en plakken van patronen die ik zelf maak met de computer. Heel mijn kamer hangt vol met die figuren.
Het ergste is mijn luide brein, altijd in hyperactieve modus. Ik teken het graag met een aan/uit-knop die alleen maar op ‘aan’ staat. Vaak denk ik: doe mij maar een hersentransplantatie! Ik ga buiten en word overstelpt door licht en lawaai. Prikkels komen zo hard binnen. Deze wereld is niet gemaakt voor mij. Het enige wat ik kan doen, is me regelmatig terugtrekken.’
Billy Visterin (16): ‘Als ik rap, ben ik mezelf’
‘In het eerste leerjaar werd bij mij ASS vastgesteld. Ik huilde veel in de klas. Huiswerk maken kon ik niet, uit onmacht kribbelde ik mijn schrift vol. Daardoor vonden ze me een raar en vervelend kind. Leerkrachten werden boos op me en ik begreep niet waarom. Tot ik in een psychose raakte en werd opgenomen in de psychiatrie. Daarna is er veel veranderd. Ik schakelde over naar een autismeschool. Daar leerde ik omgaan met andere kinderen en met de druk op mezelf. Maar nog steeds sla ik in paniek als ze tegen mijn grenzen stoten.
Vooral in dagdagelijkse dingen ben ik anders. Ik vind het raar om mensen die ik niet ken in de ogen te kijken. Ik verdraag het ook niet om in de rij te staan. Dat is te dicht, dat vind ik eng. Dan kunnen er onverwachte dingen gebeuren. Het liefst ben ik thuis. Drie dagen school per week is eigenlijk al te veel voor mij. Ik krijg de prikkels niet verwerkt. Dan sluit ik me af en word ik heel stil.
Maar hey, ik ben meer dan een hoopje ‘anders functionerende hersencellen’. Ik heb vrienden, mét en zonder ASS. Op mijn twaalfde begon ik te experimenteren met muziek en ondertussen ben ik al twee jaar bezig met rappen en het maken van hiphop-beats. Ik doe stage bij de lokale radio en heb een YouTube-kanaal waarop ik post. Als ik aan het rappen ben, ben ik mezelf.
Ik kan ook goed focussen. Ik zie kleine foutjes die anderen niet zien. Als er iets verandert in het gedrag van mijn moeder, merk ik dat meteen. Dat maakt me dan onzeker, want ik wil voorspelbaarheid. Mama en papa brengen structuur in mijn leven. Ik denk niet dat ik mijn plan zou kunnen trekken zonder hen.’
Greet Geuns (26): ‘Patronen knippen doe ik het liefst’
‘Wat andere kinderen op school fijn vonden, was eng voor mij: speeltijden, op uitstap gaan. Ik was stil, schuchter en vaak voelde ik me dom omdat ik last had met dingen die voor anderen simpel waren. Op andere gebieden blonk ik uit. Chemie was mijn passie, ik speelde met die formules. Dus ging ik biomedische doen. Daar moest ik mijn weg vinden in een nieuw gebouw naar een aula vol lawaai. Na drie dagen flipte ik. Toen kreeg ik mijn diagnose. De dokter zei: “Greet, ge moogt uzelf zijn nu.” Een last viel van me af. En tegelijk dacht ik: shit, dit is voor heel mijn leven!
Het sociale gebeuren is vermoeiend voor mij. Wat bedoelen mensen? Wat willen ze nu eigenlijk zeggen? Ik heb graag klare taal. Daarom vind ik kinderen zalig, hun communicatie is oprecht. Ik zeg alles zoals het is. Ik kan ook niet liegen. Mijn mama smeekt me soms: vertel toch eens een leugentje om bestwil, dat is minder grof.
Een kapotte koffiemachine bezorgt me enorme stress. En als papa het verkeerde broodje meebrengt, begin ik te huilen en kan ik dat niet opeten. Zoiets zorgt bij mij voor een kortsluiting.
Tekenen en papercraft zijn de dingen waar ik het liefst mee bezig ben. Dat is knippen, plooien en plakken van patronen die ik zelf maak met de computer. Heel mijn kamer hangt vol met die figuren.
Het ergste is mijn luide brein, altijd in hyperactieve modus. Ik teken het graag met een aan/uit-knop die alleen maar op ‘aan’ staat. Vaak denk ik: doe mij maar een hersentransplantatie! Ik ga buiten en word overstelpt door licht en lawaai. Prikkels komen zo hard binnen. Deze wereld is niet gemaakt voor mij. Het enige wat ik kan doen, is me regelmatig terugtrekken.’
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
