‘Het voelt akelig als we we de waarde van een mensenleven in geld proberen uit te drukken’

‘Winst zou de drijfveer zijn om nieuwe dingen te proberen. Ik begrijp die logica best wel en dat klinkt allemaal mooi, maar dat is niet waarom de prijs van sommige medicijnen zo hoog is’, schrijft Veva Daniëls.

De vrije markt is een systeem waarin prijzen door vraag en aanbod tot stand komen. Alle economische transacties zijn in een vrije markt vrijwillig. Op de vrije markt worden goederen en diensten verhandeld. Mensenlevens worden niet verkocht en het voelt akelig als we de waarde van een mensen in geld proberen uit te drukken.

Dat wil niet zeggen dat het niet gebeurt. In de verkeerskunde, mijn eigen discipline, leren we kosten-baten-analyses maken: het kost zoveel miljoen euro en vraagt zoveel tijd en moeite en hinder om een rondpunt aan te leggen, maar je spaart er zoveel doden en zwaargewonden mee uit. Voor slachtoffers van verkeersongevallen werken we met de zogenaamde indicatieve tabel. Daarin staat precies aangegeven hoeveel een letsel “waard” is. Zo is het verdriet om het overlijden van een inwonend kind 15.000 euro waard, een miskraam ten gevolge van een verkeersongeval is 3.000 euro. Dit helpt juristen.

Het voelt akelig als we we de waarde van een mensenleven in geld proberen uit te drukken.

Een van de laatste keren dat we nog echt een geldprijs op een mens plakten is ten tijde van de slavernij. Het was best moeilijk om de waarde van een slaaf te bepalen. Als een Amerikaanse slaaf rond het jaar 1850 gemiddeld 400 dollar kostte, is dat anno 2019 omgerekend ongeveer 12.500 dollar. Als je rekening zou houden met de waarde van de arbeidsprestaties die die slaaf kon leveren, dan kom je uit op 92.500 dollar.

Commercieel draagmoederschap – inmiddels verboden in India, Thailand en Nepal – kost tussen de 11.000 dollar in Oekraïne, en 80.000 dollar in de Verenigde Staten.

In België werken we voor de terugbetaling van geneesmiddelen met gezonde levensjaren: we gaan ervan uit dat medicijnen tot 40.000 euro per gewonnen gezond levensjaar mogen kosten; in Groot-Brittannië is de bovengrens 30.000 pond. Dus als je 4 jaar langer kan leven omwille van een medicijn, dan mag dit tot 160.000 euro kosten.

Al die bedragen zijn nogal klein bier in vergelijking met de 1,9 miljoen euro (2,1 miljoen dollar) die de ouders van Pia moesten bijeenharken om hun dochter een eenmalige dosis van het nieuwe medicijn Zolgensma te kunnen geven. Om dat te doen is een SMS-actie opgezet, en aan 2 euro per bericht hebben de Vlamingen, ik was er één van, dat bedrag bijeen gesms’t.

De solidariteit was hartverwarmend. Maar vorige week was er Pia, vandaag is er Mathis (17 maanden oud, neuroblastoom, zoekt 185.000 euro voor immuuntherapie) en overmorgen is er weer een andere, misschien minder mediagenieke, zieke. Televoting is geen duurzame manier om met doodzieke kinderen om te gaan. Wat doen we als we de volgende patiënt een zevenenveertigjarige, fysiek onaantrekkelijke dronkenlap is die zijn vrouw slaat?

Onze sociale zekerheid kan dergelijke prijzen voor behandelingen niet dragen.

Ik vroeg me deze week af hoe die hoge prijs wordt bepaald. In zakenkrant De Tijd las ik dat onderzoek en ontwikkeling van nieuwe medicijnen grote investeringen vragen. Als het gaat om medicijnen voor zeldzame ziektes kan het bedrijf er geen massa’s van verkopen, en ligt de prijs onvermijdelijk hoog. En ook mag je een farma-onderneming niet verwijten een redelijke winstmarge te nemen, als vergoeding voor het risico dat ze nemen en om de kosten te dekken van ander onderzoek dat nergens op uitdraait. Als je financiële prikkels uit de farma-industrie zou bannen, zou daarmee ook de reden verdwijnen waarom nieuwe geneesmiddelen worden ontwikkeld. Winst zou de drijfveer zijn om nieuwe dingen te proberen. Ik begrijp die logica best wel en dat klinkt allemaal mooi.

Mijn echtgenoot werkt in de privé-sector, mijn grootvader was zelfstandige. Ik heb niks tegen een prijs die de kosten, het risico, en een redelijke winst vergoedt, dat lijkt mij economisch gezond.

Maar dat is helemaal niet waarom Zolgensma zo duur is.

Ten eerste heeft Novartis helemaal nooit kosten, moeite of risico geïnvesteerd in de ontwikkeling van Zolgensma. We kennen de ontwikkelingskost van Zolgensma niet precies, maar we weten wel wie die heeft betaald. Het actieve bestanddeel is ontwikkeld door Martine Barkats, die studeerde in Frankrijk op kosten van de Franse belastingbetaler, en was verbonden aan Généthon, een onderzoeksproject dat voor 73% door een jaarlijkse fundraising wordt gefinancierd. Vervolgens heeft het Amerikaanse AveXis, een dochter van Novartis, het recht om het middel op de markt te brengen overgenomen van Généthon.

De prijs is ook helemaal niet gebaseerd op de kost of op een winstpercentage: de prijs van 2,1 miljoen dollar is zelfs niet bepaald door de prijs van de overeenkomst met Généthon, of de overnameprijs van AveXis. Deze is er gekomen door na te gaan wat de kostprijs is van tien jaar behandeling met Spinraza, het alternatief voor Zolgensma, daar de helft van te doen – om er dan onbeschaamd bij te beweren dat de consument een koopje doet.

Een koopovereenkomst komt tot stand wanneer zowel de verkoper als de koper baat hebben bij de transactie. Als het de bakker anderhalve euro kost om een brood te bakken, en voor de klant is dat brood subjectief tweeëneenhalve euro waard, dan hebben ze allebei een halve euro baat bij de transactie. De halve euro voor de consument noemen we het consumentensurplus.

Novartis baseert de prijs niet op wat het medicijn aan Novartis kost, Novartis bepaalt de prijs louter in functie van de waarde voor de consument en steekt het volledige consumentensurplus in eigen zak. En die waarde voor de consument is onbeperkt, want voor het leven van een kind hebben de meeste ouders veel meer over dan de 15.000 euro die de indicatieve tabel toekent, of de 40.000 euro per gewonnen gezond levensjaar.

Het is ook niet de eerste maal dat dit gebeurt. In september 2015 kocht Martin Shkreli het patent op het reeds lang bestaande geneesmiddel Daraprim, dat wordt gebruikt bij de behandeling van toxoplasmose en bij seropositieven, en ogenblikkelijk verhoogde hij de prijs van 13,70 dollar naar 750 dollar per pil. Een stijging van maar liefst 5.375%.

De enige reden waarom farmaceutische bedrijven dergelijke absurde bedragen kunnen vragen, die niets te maken hebben met de productiekost, en vaak ook niet met de ontwikkelingskost, is dat ze monopoliehouders zijn. Er is geen alternatief op de markt voor Zolgensma. Novartis heeft een patent. Die rechtsbescherming, het recht om gedurende een bepaalde periode alleen dat middel te mogen verkopen, en het recht om namaak te verbieden en bestraffen, krijgt Novartis van ons. Het is een politieke keuze om een patent toe te staan en af te dwingen – en of we die keuze nationaal of verdragsrechtelijk maken, is slechts een kwestie van schaal.

Er zijn goede redenen waarom we intellectuele eigendom beschermen: om creativiteit te stimuleren, om onderzoekers en denkers te kunnen belonen voor hun werk.

Geen enkele van die goede redenen is hier van toepassing.

Martin Shkreli zit nu in een Amerikaanse gevangenis en in België kost Daraprim nu 15 eurocent per tablet.

Veva Daniels is verkeerskundige, woordvoerder van AWV en gemeenteraadslid voor Groen in Haacht. Ze schrijft in eigen naam.