‘Zeven maanden was ze, onze Demi, toen ze stierf. Dat is de leeftijd die Pia nu heeft.’ Voor Gunnar Ackx (51) en Sofie Landuyt (49) uit Jabbeke waren de afgelopen dagen een emotionele rollercoaster. ‘Onze dochter werd in 1999 geboren met SMA type 1, dezelfde genetische aandoening als de Antwerpse Pia. Ik wist zelfs niet dat er al een behandeling beschikbaar was’, vertelt Gunnar aan de Krant van West-Vlaanderen.
Toen Sofie Landuyt het verhaal van Pia opving, stuurde ze onmiddellijk een sms naar het hulpnummer en deelde op Facebook haar persoonlijke verhaal. Daarbij riep ze op om massaal te sms’en ‘zodat Pia de kansen krijgt die Demi niet kreeg. We gaan voor niets minder.’
Het is voor Sofie een hele opluchting dat de ouders van Pia die 1,9 miljoen euro uiteindelijk bijeen gekregen hebben. Ze haalt een hele map met administratie boven. ‘Kijk, ik heb hier nog een brief van Novartis teruggevonden. Ook wij hadden de farmareus aangeschreven om ons te helpen en medicijnen ter beschikking te stellen. In hun antwoord zeggen ze dat we geen geld moeten geven aan medicijnen omdat een genetisch defect niet met medicijnen weg te werken of te stabiliseren is. Toen, 20 jaar geleden, spraken ze in het vervolg van hun brief al van de toekomstige mogelijkheden van gentherapie. Straf wat ze nu kunnen, maar toen waren er geen medicijnen ter beschikking.’
Bij het geld dat de farmareus vraagt voor de therapie, stellen Sofie en Gunnar zich wel vragen. ‘Ik hoorde op de radio dat er jaarlijks 12 kinderen in België geboren worden met dezelfde aandoening. Moeten we dan straks weer een actie starten voor het volgende baby’tje dat pech heeft? De farmaceutische industrie en de overheid moeten naar structurele oplossingen zoeken zodat die therapie zo snel mogelijk opgestart kan worden. De spieren van die kinderen sterven af. Er is wellicht ook bij Pia nu al onherstelbare schade. Als je kinderen kan redden, zou het onmiddellijk moeten kunnen gebeuren. Dan moet de behandeling meteen ter beschikking zijn. Daarom vinden we het belangrijk dat het verhaal van Pia de media haalt en dat ook wij het verhaal van Demi vertellen.’
Minder spierkracht
Toen Demi 7 weken was, ontdekte de dokter dat ze minder spierkracht had. ‘Een week later wisten we al dat ze geen jaar zou worden. Al hoopten we toen ook dat we een uitzondering waren en dat ons Demi’tje veel langer zou leven’, zegt Sofie. ‘We droomden ervan om alles te verkopen en naar Amerika te verhuizen om haar daar te laten helpen. We hadden er alles voor over om haar te redden. Maar we konden alleen werken op comfort, haar koesteren. Zeven maanden later, op 15 november 1999, moesten we onze kleine prinses afgeven.’
De jongste dagen ben ik toch weer iets emotioneler. Ik lees de blog van Pia’s mama en die brengt me af en toe terug in de tijd.
Vooraf hadden Sofie en Gunnar nog nooit van de genetische aandoening gehoord. Achteraf lieten ze zich onderzoeken, logischerwijs bleken ze allebei drager van het gen dat de aandoening SMA type 1 overbrengt. ‘Met waarom-vragen en wat-als-vragen breng je Demi niet terug. Wij hebben uiteindelijk de positieve dingen van die ervaring meegenomen in de rest van ons leven. Onze oudste zoon Beau was toen 3 jaar, nu 23. We moesten wel door, al was het alleen voor hem’, zegt Gunnar. Later kregen ze nog twee zonen, Joshi (18) en Romeo (11). Maar Demi blijft in het gezin aanwezig. In de veranda is er een herdenkingshoekje met een foto en in de tuin staat zelfs een grafsteen met Demi’s naam en een prinsessenkroontje op.
‘Toen Demi geboren werd, woonden we in Sint-Andries’, legt Sofie uit. ‘We hebben haar daar begraven. Maar nadat we verhuisden naar Jabbeke, groeide het verlangen om haar thuis te brengen. We hebben Demi laten cremeren toen ze 16 zou worden. De urne staat nu bij ons thuis. Haar grafsteen is een herinneringsplekje in onze tuin.’
Demi-dag
Gunnar en Sofie lachen weer en staan positief in het leven, maar Demi’s verjaardag en sterfdag blijven speciaal. ‘We doen dan iets met z’n tweetjes. Een lange wandeling, of naar de wellness. Dan is het Demi-dag.’
‘De jongste dagen ben ik toch weer iets emotioneler’, zegt Sofie. ‘Ik lees de blog van Pia’s mama en die brengt me af en toe terug in de tijd. Als ik Pia op televisie zie met haar hangende beentjes, dan brengt dat ook herinneringen terug. Maar ik vind het positief dat de aandoening nu onder de aandacht komt. Onze oudste zoon Beau is ook drager van het gen. Dat er misschien een behandeling mogelijk is, biedt toch een ander toekomstperspectief. Al weet ik niet of de behandeling echt genezend werkt.’
Bij elke volgende zwangerschap moest Sofie een vruchtwaterpunctie ondergaan. ‘We hadden afgesproken dat we het kindje niet zouden houden, mocht het de aandoening hebben. Twee keer hadden we geluk, maar het waren dagen vol stress terwijl we de uitslag afwachtten. En dan nog weet ik niet 100 procent zeker of ik het prille leven had kunnen afstaan als het SMA type 1 had gehad. Als moeder hecht je je. Als we de tijd zouden kunnen terugdraaien, hadden we Demi niet willen missen. Ze hoort bij ons gezin.’
Gunnar schudt stellig zijn hoofd. ‘Nooit. Ik kan me geen leven voorstellen zonder dat zij daar deel van uitmaakt.’ Op zijn onderarm staat een sobere tattoo van een libelle en een hartje. ‘Eigenlijk is het een herinnering aan de film Dragonfly die ook handelt over het leven na de dood. Die film was bijzonder voor mij en Sofie. Een dag nadat we hem zagen, vonden onze kinderen een libelle in onze slaapkamer. Aan de rand van Brugge. Hoe groot is die kans?! Die ervaring is me altijd bijgebleven. Toen mijn petekind, die in hetzelfde jaar van Demi geboren werd, haar zestiende verjaardag vierde, wou ze een tattoo die haar zou herinneren aan Demi. We hebben dan samen dezelfde tattoo laten zetten. Een libelle voor Demi.’
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
