Voor het chronischevermoeidheidssyndroom is er nog altijd geen verklaring of behandeling. Daardoor zoeken steeds meer patiënten hun heil in experimentele therapieën, die vaak meer kwaad dan goed doen. ‘Allemaal verloren energie, die ze broodnodig hebben om er weer bovenop te raken’, zeggen specialisten.
‘Slaap eens goed uit. Dan voel je je vast al beter.’ Of: ‘Verman je! Als je een beetje doorbijt, ben je er zo weer bovenop.’ Dat soort advies jaagt patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) geheid de gordijnen in. Al zijn de meesten inmiddels wel gewend aan de vooroordelen waar ze de hele tijd tegenaan lopen. Niet alleen bij hun familie en vrienden, maar ook bij hun baas en zelfs bij sommige controleartsen. Sommigen geloven nog altijd dat CVS tussen de oren zit of dat de patiënt in kwestie een plantrekker of een zwakkeling is. Terwijl die mensen wel degelijk ernstig ziek zijn. Ze zijn uitgeput, hebben pijn, recupereren amper van een kleine inspanning, slapen slecht en kunnen zich moeilijk concentreren. Sommigen slagen er nog min of meer in om te blijven functioneren, anderen raken letterlijk hun bed niet meer uit.
CVS is geen psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem
In België zijn er naar schatting 20.000 tot 30.000 CVS-patiënten. 75 procent van hen is vrouw. Het syndroom manifesteert zich vooral in de adolescentie en van 35 tot 45 jaar. Verder is de groep patiënten opvallend heterogeen, zowel wat hun voorgeschiedenis als het ziekteverloop betreft. Dat is meteen ook een van de redenen waarom de aandoening voor zoveel controverse zorgt. Zelfs onder hen die eraan lijden: er zijn groepen die claimen dat zij de enige échte CVS-patiënten zijn – al gebruiken ze zelf liever de term ME of myalgische encefalomyelitis – en alle anderen dus niet.
Veel heeft ermee te maken dat er nog altijd geen medische test bestaat die onomstotelijk bewijst dat iemand aan CVS lijdt. De wetenschappelijke zoektocht naar een objectief criterium, een zogenoemde biomarker, is nog volop aan de gang. Als een patiënt vandaag over aanhoudende vermoeidheid klaagt, al dan niet in combinatie met pijn, wordt eerst onderzocht of hij geen opspoorbare ziekte heeft, zoals kanker of reuma. Is dat niet zo, dan gaan de dokters na of hij beantwoordt aan de criteria voor CVS. Niet alleen wordt niet overal dezelfde checklist gebruikt, de criteria worden ook geregeld aangepast. ‘Vroeger werd vermoeidheid als de belangrijkste factor beschouwd, terwijl we ondertussen weten dat onverklaarbare vermoeibaarheid het kernprobleem is’, zegt emeritus professor en psychiater Boudewijn Van Houdenhove, een specialist in CVS. ‘Mensen met CVS kunnen moeilijk een inspanning volhouden. Forceren ze zich toch, dan voelen ze zich binnen de kortste keren ziek. Sommigen krijgen zelfs lichte koorts.’
Van Houdenhove vertelde zijn studenten altijd over een jonge CVS-patiënte die zich op een ochtend onverwacht energiek voelde en besloot om de ramen te lappen. Eerst ging dat nog goed, maar na een kwartier stond ze te trillen op haar benen, was ze duizelig en voelde ze zich grieperig. Ze had geen andere keuze dan naar bed te gaan en de lakens over haar hoofd te trekken, want elke prikkel was haar te veel. ‘Tegenwoordig gaat er veel aandacht naar dat criterium’, aldus Van Houdenhove. ‘Maar in het verleden hebben wellicht ook veel mensen die daar niet aan voldeden de diagnose CVS gekregen.’
Ook de aanhoudende twist over de aard van de ziekte komt de geloofwaardigheid en erkenning van CVS-patiënten niet ten goede. Sommigen blijven vasthouden aan de overtuiging dat het vooral een psychosociaal probleem is, anderen willen koste wat het kost bewijzen dat het om een louter fysieke ziekte gaat. ‘Die non-discussie is zo oud als de straat en schaadt de patiënten alleen maar’, zegt professor Philippe Persoons, die tot vorige week aan het hoofd stond van het Multidisciplinair Diagnostisch Centrum voor CVS van de KU Leuven. ‘Het is in geen geval een psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem. Wel kunnen psychosociale factoren mensen kwetsbaarder maken en het verloop van de aandoening beïnvloeden.’
Waarom eist een patiëntenvereniging als de Wake-Up Call Beweging dan dat de overheid CVS als biologische ziekte erkent? ‘Omdat veel mensen moeilijk kunnen aanvaarden dat hun aandoening ook een psychologische component kan hebben’, zegt internist Dirk Vogelaers, hoofd van de dienst Inwendige Ziekten van het UZ Gent. ‘Ze verwachten dat er een simpele, puur biologische afwijking wordt gevonden die al hun klachten kan verklaren. Maar een aandoening als CVS heeft een veel complexer patroon, dat ook nog eens van patiënt tot patiënt verschilt.’
Uit balans
Wat weten we nu eigenlijk al? Om te beginnen hebben wetenschappers zicht op de factoren die mensen kwetsbaar kunnen maken om CVS te ontwikkelen, zoals een jeugdtrauma of een depressie. Vogelaers is er zelfs van overtuigd dat de sleutel zo goed als altijd in de levensloop van een patiënt te vinden is. ‘Dat kan een trauma zijn, maar bijvoorbeeld ook het feit dat een vrouw als kind voor haar zieke moeder heeft moeten zorgen’, zegt hij. ‘Om daarachter te kunnen komen, moet je vooral veel tijd in je patiënten investeren en de juiste vragen stellen.’
Daarnaast zijn er factoren die CVS kunnen uitlokken. Volgens Amerikaanse onderzoekers, onder meer van de prestigieuze Stanford-universiteit, volgt de ziekte haast altijd op een ernstige infectie. ‘Dat is inderdaad zo, maar ik heb in mijn praktijk ook veel patiënten gezien die zich geen infectie konden herinneren’, aldus Van Houdenhove. ‘Wel hadden ze vaak een depressie of een periode van chronische stress achter de rug.’ Die stress kan samenhangen met een overlijden of een echtscheiding, maar bijvoorbeeld ook met een chronische ziekte. ‘Mensen zitten met een last die ze niet meer kunnen dragen, en toch gaan ze door’, zegt Persoons. ‘Dan kan het gebeuren dat hun lichaam uit balans raakt en zichzelf probeert te beschermen door de thermostaat wat lager te draaien.’
Niet toevallig waren nogal wat CVS-patiënten vroeger harde werkers die moesten jongleren om al hun taken te combineren. ‘Men denkt weleens dat CVS-patiënten zwak zijn, maar dat is onzin’, legt Van Houdenhove uit. ‘De meesten zijn net te sterk geweest. Zelfs toen hun lichaam het signaal gaf dat het te veel werd, bleven ze doorgaan. Tot ze crashten.’
Zodra je CVS hebt, zijn er ook nog zogenoemde onderhoudende factoren die de klachten in stand houden of zelfs verergeren. Zoals het onbegrip waarmee vaak op CVS-patiënten wordt gereageerd en de halsstarrige misverstanden die over de aandoening bestaan.
In beweging
De vraag is nu wat er in het lichaam van mensen met zo’n voorgeschiedenis gebeurt waardoor ze net CVS krijgen, en bijvoorbeeld geen burn-out of depressie. Dat is wat wetenschappers uit de hele wereld dezer dagen proberen uit te zoeken. Ondertussen zijn er steeds meer aanwijzingen dat onder meer een verstoord evenwicht in de darmflora, het immuunsysteem en de hormoonhuishouding een belangrijke rol spelen. Die onderzoeksporen zouden op termijn kunnen leiden tot een objectief criterium voor de diagnose van CVS. ‘We mogen daar niet te veel van verwachten’, zegt Van Houdenhove wel. ‘Er zal nooit één biomarker worden gevonden voor iedereen met een CVS-diagnose – daarvoor is de groep te heterogeen. Er zullen altijd patiënten zijn die met een onbegrepen probleem blijven zitten.’
Ik heb ooit een patiënt gehad die zijn huis moest verkopen om een alternatieve behandeling te bekostigen
In afwachting van zo’n doorbraak kunnen artsen alleen proberen om de symptomen van hun patiënten te stabiliseren en op een aanvaardbaar peil te brengen. ‘Natuurlijk is dat een moeilijke boodschap’, aldus Persoons. ‘De meeste mensen willen zo snel mogelijk genezen, zodat ze weer op hun vroegere niveau kunnen functioneren. Daarbij vergeten ze dat net dát hen ziek heeft gemaakt. Hen proberen terug te brengen naar het punt waarop ze zijn geknakt: dat zou slechte geneeskunde zijn.’
Tot voor kort werden twee behandelingen gebruikt om de klachten zoveel mogelijk te reduceren: cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. De eerste moet mensen helpen om anders naar hun ziekte te kijken en sommige aspecten van hun leven aan te passen. De bedoeling van graduele oefentherapie is dat ze gaandeweg weer meer beginnen te bewegen, onder begeleiding van een kinesist. ‘Ondertussen is gebleken dat die aanpak schadelijk kan zijn: forceert een patiënt zich, dan kunnen zijn klachten erger worden’, legt Persoons uit. ‘Daarom is het beter dat ze hun lichaamsbeweging zelf weer opbouwen. In hun eigen tempo en zonder zich te overbelasten.’
Alles voor een pil
Dat er (nog) geen doeltreffende behandeling voor hun ziekte bestaat, is voor veel patiënten een bittere pil om te slikken. Zo bitter, zelfs, dat ze zich onmogelijk bij dat verdict kunnen neerleggen en naar antwoorden blijven zoeken. ‘Sommigen zijn zo wanhopig dat ze hun toevlucht zoeken tot de soms heel dure, onbewezen therapieën die allerlei CVS-dokters aanbieden’, weet Van Houdenhove. ‘Ik heb ooit een patiënt gehad die zijn huis moest verkopen om zo’n alternatieve behandeling te bekostigen.’ Vaak zijn die therapieën gebaseerd op wetenschappelijke sporen die op dit moment wel degelijk worden onderzocht, zoals het verband met de hormoonhuishouding of het immuunsysteem. Al zijn de oplossingen die veel van die alternatieve artsen daaraan koppelen nog te voorbarig en te fragmentair, toch zoeken heel wat patiënten hun heil in immuun- of hormoontherapie of experimenteren ze met allerlei voedingssupplementen.
Bijzonder in trek zijn ook dokters die beweren de onderliggende oorzaak van CVS te kennen. Een populaire stelling is bijvoorbeeld dat CVS-klachten worden veroorzaakt door een chronische vorm van de ziekte van Lyme. ‘Zij schrijven hun patiënten antibioticakuren voor, terwijl wetenschappelijk is bewezen dat die bij CVS geen enkel verschil maken’, aldus Vogelaers. Sterker nog: het is niet bepaald gezond om lange tijd antibiotica te slikken. Een andere theorie die dezer dagen goed in de markt ligt, is bijnieruitputting (zie kader), een ziekte die volgens vooraanstaande endocrinologen eenvoudigweg niet bestaat.
‘Omdat we hun geen sluitende verklaring en ook geen behandeling voor hun ziekte kunnen bieden, zijn veel patiënten ontzettend gefrustreerd’, zegt Philippe Persoons. ‘Sommigen zitten haast letterlijk op een wetenschappelijke doorbraak te wachten, anderen worden in de armen van kwakzalvers gedreven. Allemaal verloren energie, die ze broodnodig hebben om er weer bovenop te kunnen raken.’
Is fibromyalgie een vorm van CVS?
CVS wordt vaak in één adem genoemd met fibromyalgie of wekedelenreuma, waarbij patiënten over het hele lichaam pijn kunnen hebben en in de meeste gevallen ook erg vermoeid zijn. Net als bij CVS bestaat er nog geen medische test voor de diagnose van fibromyalgie. Als alle mogelijke opspoorbare ziekten zijn uitgesloten, kan de aandoening worden vastgesteld op basis van een lijst met criteria.
Wetenschappers en medici bakkeleien over de vraag of CVS en fibromyalgie twee aparte ziekten zijn of verschillende manifestaties van dezelfde aandoening. In elk geval zou zo’n 80 procent van de fibromyalgiepatiënten ook een vorm van CVS hebben. ‘In mijn praktijk heb ik gemerkt dat veel afhangt van de focus van de onderzoekende arts en de setting waar de patiënt terechtkomt’, zegt psychiater en CVS-specialist Boudewijn Van Houdenhove. ‘Staat pijn op de voorgrond, dan krijgt hij bij de reumatoloog of in een pijnkliniek eerder het etiket fibromyalgie opgeplakt. Klaagt hij vooral over vermoeidheid, dan zal hij eerder naar een algemene internist worden verwezen en is de kans groter dat hij CVS blijkt te hebben.’
Beluister Knack
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
