‘Wie kiest voor euthanasie, kan hart niet doneren: wet moet menselijker en logischer’

Wanneer mensen nu kiezen voor euthanasie, komt het hart niet in aanmerking voor donatie. Dokter Marc Cosyns vraagt dat de wet op de orgaandonatie wordt aangepast.

‘Heb je het al gehoord?’ tokkelt Vera op haar computer. ‘Tom heeft een nieuw hart!’ Ze wacht mijn antwoord niet af en toont de VTMwebsite: Tom uit Make Belgium Great Again krijgt na 3 jaar een nieuw hart’. Ze swipet de reclame weg en wijst met haar vinger naar Tom: ‘Nu heeft hij zijn batterij niet meer nodig en kan hij zich omdraaien in zijn bed naar hartenlust.’

Vera kan niet meer duidelijk praten, slecht slikken en krijgt al zeven jaar sondevoeding. Ze kan zich niet spontaan meer draaien in bed. Haar zus die altijd voor haar zorgde is vorig jaar overleden, in haar bed. Haar lichaam naar de wetenschap gebracht want te laat voor orgaan- en weefseldonatie. Vera weigerde een maand nadien de vervanging van de sonde maar ik overtuigde haar het toch nog verder te proberen, met alle thuishulp en mantelzorg die we konden toveren. Ze is ons dankbaar, maar niemand kan haar zus vervangen, al de rest van haar kleine familie is er niet meer en haar lichamelijke toestand verslechtert zienderogen.

Wie kiest voor euthanasie, kan hart niet doneren: wet moet menselijker en logischer.

Haar besluit staat vast: geen sondevervanging meer en dus stoppen met eten en drinken. Hoe ze nadien zal en wil sterven is nog onduidelijk. Zoals haar zus vroeger heeft ze al een kaartje van lichaamsafstand op zak. Maar liefst zou ze zoveel mogelijk van haar organen kunnen doneren. Maar dan moet ze naar het ziekenhuis en eigenlijk wil ze in haar zo vertrouwde bed sterven. Maar is dat niet louter ‘een sentimentele gedachte zoals je die ook ziet bij die familieleden die orgaandonatie van hun geliefde kind of partner weigeren?’ tokkelt ze.

Ik vraag haar of ze gehoord of gelezen heeft over Thibault, onze Gentse student die fataal gevallen is met zijn fiets… en ‘zeven levens gered’ schrijft ze meteen en toont zijn gedownloade rouwbericht:

België is koploper inzake orgaandonatie mede door de vooruitstrevende wetgeving van 1986 waarin iedereen geacht wordt potentiële donor te zijn. Maar vaak verzet de familie zich waardoor de sereniteit niet meer gewaarborgd is en men afziet van donatie.

Daarom is informatie over actieve registratie van iedere burger zo belangrijk. De wil van de burger/ patiënt is dan ontegensprekelijk gekend en de familie vaker ingelicht door bespreking vooraf. Bij programma’s als ‘Make Belgium Great Again’ en acties van ‘De Maakbare Mens’, ‘Transplantatievereniging België’ en het ‘Rode Kruis’ zien we telkens de donorregistraties aanzienlijk stijgen.

In Nederland is na jarenlang debat een nieuwe wetgeving op til waarbij iedere burger op zijn 18de verjaardag geïnformeerd zal worden over orgaan-en weefseldonatie én zal uitgenodigd worden zijn wil actief kenbaar te maken (genre: ‘ik geef wel of geen toestemming of mijn partner/ familie/de door mij gekozen persoon beslist’). Moet België haar wetgeving best ook zo aanpassen?

Maar is Vera daarmee geholpen? Zij wil stoppen met haar sondevoeding, sterven en zoveel mogelijk organen kunnen doneren.

Donatie na euthanasie

In ‘Medisch Contact’ lees ik een artikel over ‘donatie-na-euthanasie-kan-vaker-dan-gedacht – te weinig orgaandonatie na euthanasie’. In Nederland zijn 46 keer organen getransplanteerd van een patiënt bij wie euthanasie toegepast werd, gedurende de periode 2012-2017. In België 35 keer in de periode 2005-2017. Dat kan veel vaker, berekenden die artsen en onderzoekers. Artsen mogen echter volgens de ‘Richtlijn orgaandonatie na euthanasie’ tegen hun patiënten niet beginnen over de mogelijkheid van transplantatie omdat de vraag niet mag ervaren worden als druk.

Toch zijn patiënten wel degelijk gebaat bij informatie hierover. ‘Deze manier van zingeving bij het overlijden is voor veel patiënten een perspectief dat helaas vaak onderbelicht blijft’, schrijven ze en pleiten voor meer bewustwording. Toch zijn sommige huiverachtig om de link met euthanasie, geconnoteerd met strafrechtelijk/ godsdienstig misdrijf. Euthanasie betekent ook een Non Heart Beating donatie.

Voor Vera is het alleszins geen oplossing want zij wil haar hart kunnen doneren. Welke oplossing dan wel? Ze bekijkt het zeer rationeel en maakbaar, behalve dat ’thuis sterven in eigen bed’ schrijft ze met een smiley

‘Ik stop met eten en drinken doordat de sonde verwijderd en niet meer vervangen wordt. Dit is mijn ultieme levenseindbeslissing, mijn patiëntenrecht. Een goede daaropvolgende stervensbegeleiding kan dan zeer kortdurend zijn al je mij iets inspuit in mijn vene, of via het sondegaatje in mijn buik of langduriger tot maximaal 14 dagen als je niets extra geeft.

‘Dan verhonger en verdorst je wel, niet zo aangenaam, vrees ik, dus dat wil ik niet!’

‘Je kan me ook sederen, diep genoeg dat ik niet meer wakker word en dus eigenlijk wat mij betreft, sterf in mijn bed. Je brengt mijn lichaam naar de operatiezaal van het transplantatiecentrum. Daar verwijderen ze mijn hart en nog zes ander organen en sterf ik definitief.’ ‘Eureka’ schrijft ze met ‘!!!’

‘Zorgethisch kan ik daar helemaal achter staan en zou ik dit ook voor jou willen doen, maar wettelijk zal ik mijn transplantcollega’s moeilijk kunnen overtuigen…’ antwoord ik.

‘Ze spuiten nu toch ook heparine in om het bloed niet te laten stollen in de organen voor ze de euthanasiemiddelen toedienen en alle onderzoeken voor donatiemogelijkheid worden toch ook vooraf gedaan.’

‘Mijn patiënte heeft altijd gelijk’, lach ik.

‘Da’s waar en jij weet wat je te doen staat’

‘Je helpen?’

‘Dat zeker, maar vooral die wetten menselijker, bondiger en logischer maken en de richtlijnen overlaten aan de wetenschap waarvan we weten dat die met de tijd veranderend evolueert. Misschien moet je een memorandum schrijven voor de verkiezingen met een voorstel voor een combinatie van patiëntenrechten, stervensbegeleiding en donorwet, jammer dat ik mei niet meer zal meemaken’

‘Dus toch de sonde nog vervangen?’ zeg ik bijna plagend.

‘Goed geprobeerd, maar ik vrees zelfs niet meer in staat te zijn om de nodige transplantonderzoeken te laten verrichten…Laat mij gaan in zinvolle vrede, het ‘amen’ laten ik aan jou over.’