‘Hoe kunnen we betekenisvol blijven communiceren met mensen met dementie?’

Naar aanleiding van september als Maand van Dementie pleit doctoraatsonderzoeker Kasper Bormans (KU Leuven) voor een genuanceerd beeld van de aandoening. Hij lanceert een oproep om de uitdagende dialoog te blijven aangaan met mensen met dementie.

In België lijden meer dan 200.000 mensen aan dementie. De kans om zelf dementie te krijgen is 1 op 5. De cijfers stijgen onrustwekkend en het thema raakt ons allemaal. 70% van de personen met dementie woont nog thuis en wordt verzorgd door naasten. De aandoening treft op die manier drie keer zoveel betrokkenen als dat er patiënten zijn. Zij zijn de schaduwslachtoffers van de aandoening en lopen een verhoogd risico om zelf depressie te ontwikkelen. We vergeten vaak dat dementie ook communicatieverlies is. Mensen met dementie lijken onbereikbaar te zijn. Als we niet opletten, confronteren we hen met een ‘sociale dood’ die voorafgaat aan hun fysieke levenseinde. Hoe kunnen we toch betekenisvol blijven communiceren?

Er bestaat voorlopig geen enkel geneesmiddel tegen dementie. De aandoening is onomkeerbaar. Mocht die wonderpil ooit verschijnen, moeten we er nog zeker tien jaar op wachten. De eenzijdige focus op dementie als ‘geheugenverlies’ in films, boeken, onderzoek, nieuwsberichten, en dus in hoofden van mensen, doet ons meteen belanden in een scenario van machteloosheid. We verdwalen in een doodlopende straat en verstarren in eenzaamheid.

Dementie is echter ruimer dan geheugenverlies, er is ook ‘communicatieverlies’. Dementie is niet alleen zwaar voor de persoon zelf, maar ook voor de familie, vrienden en zorgverstrekkers. Door dementie te beschouwen als een communicatieprobleem ontstaat er terug bewegingsruimte want je kunt niet ‘niet communiceren’. Er zijn meerdere toegangswegen om met mensen te blijven interageren. Denk aan efficiënte reclametechnieken. Door het weerkaatsen van woorden, spiegelen van lichaamstaal, de illusie van de keuze of de impact van de ja-kamer blijf je elkaar herontdekken via ontelbare paden van verwondering.

Toekomstverlies

In de omgang met mensen met dementie is er voornamelijk aandacht voor herinneringen en verleden tijd. We vragen doelbewust naar vroeger om slapende gevoelens te herbeleven in het hier en nu (reminiscentie). Dementie is toekomstverlies. Mensen met minder herinneringen, hebben ook minder vooruitzichten. We beschouwen hen als doorlopen zandlopers. Door deze vooringenomen klemtoon op het verleden dreigen we hen te beroven van hun perspectief op de toekomst. En daar ligt een grote winst aan levenskwaliteit voor het rapen.

Maak de nabije toekomst zichtbaar en bespreekbaar. Hierdoor installeer je opnieuw een doel in het leven en een reden om ’s morgens op te staan. Iets hebben om naar uit te kijken, is cruciaal om in beweging te komen. Het genieten van oude muziek is meer dan louter nostalgie. Muziek is de grammatica van de hoop. Het terugkerend refrein en de voorspelbaarheid van rijmende zinnen verleggen de blik naar de toekomst. Weten wat er gaat komen, werkt vaak geruststellend. Zelf mogen zorgen voor een plant, tuintje of huisdier brengt een doel in je leven en activeert je. Mensen met dementie blijven nieuwsgierig. Het helpt om af en toe de nadruk te verleggen van ‘er was eens…’ naar ‘zullen we eens…’.

Verbeelding

Tijdens vrijwilligerswerk bij mensen met jongdementie, ontdekte ik al gauw hoe we een persoon met dementie die dwaalgedrag vertoont, meteen interpreteren als ‘Verdorie, hij gaat altijd lopen!’ terwijl je evengoed kan zeggen ‘Wat leuk, hij is nog in staat om zelfstandig een wandelingetje te maken!’. De ander valt samen met zijn ziekte en zijn achteruitgang. Dat hoeft niet zo te zijn. Het fenomeen ‘excess disability‘ houdt in dat de overdreven aandacht van de omgeving voor de onvermogens van de patiënt een ‘extra handicap’ veroorzaakt bovenop de eigenlijke beperkingen van de aandoening. Deze negatieve manier van kijken, verzwaart de draaglast voor alle betrokkenen.

Daarom is het waardevol om in te spelen op capaciteiten die langer onaangetast blijven in het ziekteverloop. Onze fantasie is onuitputtelijk. Dat is een hoopvol gegeven. Er zijn permanente bruggen naar de oever van de ander. Het is niet omdat iemand zich niets meer herinnert van het gesprek dat de ontmoeting zinloos was. Het is veel belangrijker dat we vertellen dan wat we vertellen. Als we niet alleen over feiten en informatie maar vooral ook over gevoelens en verbeelding durven praten, ontstaan er nieuwe mogelijkheden tot verbinding. En daar kunnen zowel mensen met dementie als hun omgeving alleen maar wel bij varen. Hoe moeizaam dat soms ook is.

Kasper Bormans doctoreert aan de Leuven School for Mass Communication (KULeuven) op het verhogen van levenskwaliteit bij mensen met dementie. Hij is auteur van het boek ‘Wat Alz?’, ‘Het Spel van de Verbeelding’ en de verbindende applicatie op basis van geheugenpaleizen ‘MemoryHome’.