‘Preventieve borstamputatie: geef álle vrouwen de kans om kankervrij door het leven te gaan’

Voor vrouwen met de genetische afwijking BRCA 2 zou een preventieve borstamputatie de overlevingskansen niet afdoende verhogen in vergelijking met screening. Dorien Vandormael is het daar niet mee eens.

Als je 97 procent kans hebt om de lotto te winnen, dan koop je toch een ticketje? Door de genetische afwijking BRCA 2 heb ik 80 procent kans op borstkanker en 20 procent kans op eierstokkanker. En hoewel je “slechts” 50 procent kans hebt om het gen te erven, hebben alle vrouwen in mijn familie net dat lotje getrokken.

In België heb je geluk: vroegtijdige screening wordt terugbetaald en sinds 2016 is er ook een verhoogde terugbetaling van een preventieve mastectomie en reconstructie met eigen weefsel. Dat hebben we te danken aan onder andere Benetiet vzw, Ann Reymen en anderen die hiervoor op de barricade hebben gestaan.

Kwaliteit van leven vs overlevingskans

Onze overheid wil evolueren naar een value based healthcare. Dit is een gezondheidszorg waarbij gekeken wordt naar wat waarde creëert voor de patiënt en waarbij middelen ingezet worden om zorg te verstrekken die tegemoetkomt aan die waarde. Als fervent aanhanger van cijfers en iemand die zelf haar hele leven becijfert in Excel, vind ik dit een interessant concept.

Mijn recente ervaring heeft me geleerd dat de realiteit complexer is. Waarde is een relatief begrip en niet iedereen beschouwt hetzelfde als waardevol. Het is daarom belangrijk om de juiste indicatoren te kiezen bij de bepaling van waar middelen naartoe gaan en niet altijd blind volgen wat de cijferlogica dicteert.

Ik maak het even concreet. Bij preventieve ingrepen kan je enerzijds kijken naar de overlevingskans, naar het aantal gewonnen kwalitatieve levensjaren (Qaly) en anderzijds naar de kwaliteit van leven in het algemeen. Nederlandse onderzoekers hebben aangetoond dat preventieve mastectomie bij BRCA 1 de overlevingskansen vergroot, maar niet afdoende bij BRCA 2. Ze concluderen daarom dat deze ingreep voor BRCA 2 niet nodig is en dat preventieve screening voldoende is om dezelfde overlevingskansen te bekomen. Wat het onderzoek niet vermeldt, is dat een groot deel van de vrouwen met BRCA 2 dan wel degelijk kanker krijgt (en overleeft). De screening is namelijk vroegtijdig, maar niet preventief.

Wordt er dan wel naar de juiste indicatoren gekeken om te concluderen dat een operatie niet nodig is? Wordt er voldoende rekening gehouden met de gevolgen van een kankerdiagnose en kankerbehandeling. Ik denk enerzijds aan de fysieke, mentale en emotionele impact. Daarnaast zijn er langetermijneffecten zoals chemobrein, vermoeidheid of andere kwalen die chronisch kunnen worden.

Tot slot is er de niet-te-onderschatten stress van de vroegtijdige onderzoeken. Elk half jaar moet je meerdere onderzoeken ondergaan, die soms resulteren in een extra onderzoek of een punctie. En bij ieder onderzoek wacht je met spanning de resultaten af. Is het nu zo ver? Want met 80 procent kans is het niet een kwestie van ‘of’, maar eerder een kwestie van ‘wanneer’.

Niet beknibbelen op preventie

En dus rijst de vraag: kies je als maatschappij en als overheid voor overlevingskans en zijn de vrouwen die dan toch de ‘minder erge’ vorm van borstkanker krijgen collateral damage? Of geef je álle vrouwen de kans om kankervrij door het leven te gaan? Ik pleit ervoor om deze oefening te doen en ze ook toe te passen op andere kankers of aandoeningen waar preventieve maatregelen mogelijk zijn. Laat dit een warme oproep zijn aan deze (en de volgende) overheid om niet te beknibbelen op preventiebudget en bij het cijferen ook rekening te houden met de mens achter het getal.

Ik ben dankbaar dat ik in België die keuze zelf kon maken. Ik koos voor een preventieve mastectomie waardoor mijn kansen op een borstkankervrij leven gestegen zijn van 20 procent naar 97 procent. En dat voelt -ondanks de littekens- als de lotto winnen.

Dorien Vandormael is strategisch manager innovatie bij thuiszorgorganisatie i-mens. Begin augustus onderging ze een preventieve borstamputatie (mastectomie) en reconstructie. Ze beschrijft hoe deze ervaring haar inzichten heeft gegeven over haar eigen werk in de zorgsector.