‘Waarom we Alzheimer niet mogen vergeten’

Martijn Peters, een jonge wetenschapper aan de Universiteit Hasselt, deed tijdens zijn doctoraat onderzoek naar nieuwe manieren waarop het ontstaan van hersenziektes in beeld gebracht kan worden. ‘Nieuwe inzichten verwerven over het tot stand komen van hersenziektes is broodnodig, er valt immers nog veel te leren en de tijd tikt gewoon door’, schrijft hij naar aanleiding van zijn college voor de Universiteit van Vlaanderen.

Ik kan het mij nog zo voor de geest halen alsof het gisteren was. Hoe ik mijn grootvader probeerde bij te houden met mijn veel te korte beentjes terwijl we over kronkelende wildpaden door het bos een net gespotte roofvogel achtervolgden. Het is onder dit kruisribgewelf van loof en hout dat enkele van de gelukkigste herinneringen uit mijn jeugd plaatsvonden. Herinneringen, oude schatten uit het verleden die ons vormen in het heden. Helaas liggen deze dierbare momenten voor sommigen definitief en onbereikbaar in het verleden, als een verloren schat. Zij zijn niet enkel de weg naar hun schat verloren, maar ook de weg naar huis. Als een eenzame drenkeling dobberen zij rond in een omgeving die hen vreemd geworden is.

Eén van de vele slachtoffers van de tsunami aan hersenziektes die onze maatschappij heeft overspoeld was mijn grootvader. Dementie had schoon schip gemaakt in zijn hersenen. Dementie betekent zoveel als het verdwijnen van het verwerkingsvermogen van onze hersenen. Het zorgt ervoor dat het uitvoeren van dagdagelijkse taken haast even onmogelijk wordt als de ‘werken van Hercules’. In ongeveer 60 tot 80 % van de gevallen wordt het veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. Hoe deze sluipende ziekte precies in zijn werk gaat leg ik uit in mijn college van de Universiteit van Vlaanderen. Echter zou ‘welke puzzelstukjes we tot nu toe gevonden hebben’ een meer nauwkeurige beschrijving zijn.

Want echt veel weten we nog niet over het ontstaan van deze ziekte. Een vreemd gegeven als men even stilstaat bij het feit dat de ziekte van Alzheimer één van de hoofdoorzaken van overlijden is bij ouderen. Tegen 2050 zal meer dan 1/4^de van de wereldbevolking ouder zijn dan 65 jaar. Vanaf de leeftijd van 60 jaar stijgt de kans om gediagnosticeerd worden met Alzheimer exponentieel en tegen de leeftijd van 85 bereikt deze een zorgwekkende 50 %. De ziekte van Alzheimer wordt vaak de ‘volgende grote epidemie’ genoemd. We kunnen er niet meer omheen en toch lijken we de ziekte te vergeten. Er bestaat namelijk nog steeds een onterecht stigma over deze aandoening. Alzheimer blijft een taboe onderwerp.

Gevaarlijke cocktail van onduidelijkheden en angst

Aan de oorsprong hiervan ligt een gevaarlijke cocktail van onduidelijkheden en angst. Nog veel te vaak beschouwen mensen de ziekte van Alzheimer als iets dat gewoon bij ouder worden hoort in plaats van een aandoening zoals kanker of hart- en vaatziekten. Daarom zien de slachtoffers de ziekte vaak als een teken van zwakheid en schamen ze zich ervoor. Zo hielden mijn grootouders de symptomen van mijn grootvader gedurende een lange tijd angstvallig geheim. De schrik om veroordeeld te worden door hun omgeving verhinderde hen hun leed te delen. Bezoek werd geweerd en beetje bij beetje geraakten ze steeds meer geïsoleerd.

Daarnaast is er ook de diepgewortelde angst veroorzaakt door de onafscheidelijke associatie tussen de ziekte van Alzheimer en de onvermijdelijkheid van het verliezen van de grip op je eigen leven. Het horen van de diagnose betekent de start van een reis naar de voltooid verleden tijd, naar een leven zonder verleden of toekomst. Als de rook optrekt nadat Alzheimer heeft toegeslagen staat er nog maar weinig overeind van de persoon die je ooit was.

We moeten echter proberen los te breken van de ketenen die we onszelf hebben opgelegd. Enderzijds moeten we meer openlijk en duidelijk spreken over de ziekte, zowel onderzoekers als patiënten. Het onderwerp moet bespreekbaar gemaakt worden, onduidelijkheden uit de wereld geholpen worden en mensen moeten het gevoel krijgen dat ze er niet alleen voor staan. Anderzijds ligt de focus nog veel te vaak op het verlies en verdriet, wat de angst alleen maar voedt.

Hoewel deze inderdaad bij de progressie van de ziekte horen, mogen ze niet de enige manier zijn waarop de ziekte wordt afgebeeld. Zo denk ik vaak terug aan de vele toffe momenten die we nog hadden met mijn grootvader na zijn diagnose. Slechte vooruitzichten mogen er niet voor zorgen dat families en patiënten zich enkel nog schrap zetten voor de volgende fase in het verloop van de ziekte en continue het ergste verwachten waardoor ze vergeten de momenten die ze nog samen hebben met beide handen vast te grijpen. Er moet ruimte zijn voor hoop, één van de grootste sterktes van de mensheid. Het zorgt ervoor dat we zelfs tegenstanders van dit formaat kunnen overwinnen.

Alzheimer zal uiteindelijk moeten buigen voor de wetenschap. Er zal een periode komen waarin de ziekte even gemakkelijk te behandelen zal zijn als diabetes of HIV. De keuze die ons nu enkel wacht is hoeveel generaties we nog ten prooi gaan laten vallen voordat het zo ver is. Het is tijd dat we actie ondernemen, de ziekte in de ogen durven kijken en voor eens en altijd te verslaan.

Martijn Peters is doctoraatstudent aan het Instituut voor Materiaal Onderzoek (IMO) en Biomedische onderzoeksinstituut (BIOMED) van de Universiteit Hasselt. Hij is bovendien actief op het vlak wetenschapscommunicatie, meer info op zijn sociale media: Twitter, Youtube en Instagram.