Zijn DNA-databanken ethisch verantwoord? ‘Je creëert een systeem waarin de burger altijd verdacht is’

Het verzamelen van gegevens voor DNA-databanken is geen vrijblijvende wetenschap. Ingenieur Yves Moreau krijgt wereldwijd erkenning voor zijn speurwerk naar misbruiken. ‘Wetenschappers moeten veel meer rekening houden met de mogelijke gevolgen van de technologieën die ze ontwikkelen.’

Onlangs kreeg hij een uitgebreide reportage in het vooraanstaande wetenschappelijke vakblad Nature voor zijn onverdroten speurwerk. In Science, dat andere topvakblad, werd hij geïnterviewd. En eind vorig jaar ontving hij een prestigieuze Einstein Foundation Award omdat hij al jarenlang pleit voor meer respect voor ethische standaards bij het verzamelen van menselijk DNA voor gegevensbanken.

‘Mijn inzet draait in essentie om het verdienen van vertrouwen van het grote publiek in ons, wetenschappers’, zei hij in Nature. Nochtans is het niet de hoofdtaak van ingenieur Yves Moreau (KU Leuven). Zijn basiswerk behelst het ontwikkelen van nieuwe computermethodes, tegenwoordig grotendeels op basis van artificiële intelligentie, voor het onderzoek van gegevensbanken in de biomedische genetica. Het gaat onder meer over het zoeken naar de oorzaken van zeldzame erfelijke ziekten en naar efficiënte medicatie. Zijn team was ook instrumenteel in het op punt stellen van een nieuwe methode voor het peilen naar eventuele genetische afwijkingen in menselijke embryo’s. De methode steunt op het opsporen van DNA van het embryo in het bloed van de moeder, zodat er geen risicovolle vruchtwaterpuncties meer nodig zijn.

‘Ik had ook snel aandacht voor de privacy van patiënten,’ vertelt Moreau, ‘want het is niet altijd duidelijk wat er met individuele gegevens gebeurt zodra ze in zo’n databank verzeilen. Wij ontwikkelen bijvoorbeeld software waarmee ziekenhuizen samen onderzoek kunnen doen naar patiëntgegevens zonder dat ze elkaar de individuele gegevens hoeven door te sturen – ze sturen enkel statistische informatie. Zo behouden ze de controle over de gegevens en zijn de risico’s voor de privacy beperkt.’

Zowel wat betreft de analyse van het DNA van patiënten als in de context van het respecteren van hun privacy werd Moreau voortdurend geconfronteerd met intrigerende bio-ethische discussies: ‘Hoe ver kun je gaan in het screenen van mensen voor genetische risico’s waar ze misschien nooit gevolgen van zullen ondervinden? Hoe ver kunnen bedrijven gaan in het commercialiseren van zulke tests? Hoe ver moet de bescherming van de privacy van patiënten gaan? Het zijn boeiende vragen.’

In 2016 kreeg Moreaus interesse in bio-ethiek een extra dimensie. Een collega maakte hem attent op het feit dat er in Koeweit een wet was aangenomen die toeliet dat van elke inwoner en elke bezoeker een DNA-staal zou worden afgenomen dat in een databank van de politie zou belanden. ‘Het doel, het oplossen van misdaden, leek misschien nobel,’ stelt hij, ‘maar de vraag drong zich op hoe ver je kunt gaan in het opslaan van gegevens van mensen waar je ook heel veel andere informatie uit kunt afleiden.’

Ook in ons land wordt de regelgeving rond DNA-databanken fors soepeler gemaakt.

Yves Moreau: Het is frustrerend. Ik heb er grote bedenkingen bij geformuleerd, maar er is niet naar mij geluisterd. De nieuwe regelgeving opent een deur naar problematische toepassingen zonder dat er voldoende is gereflecteerd over de rol van die technologie in onze maatschappij. Je zet een spotlicht op uitzonderlijke gevallen in een criminele context, zoals moorden en verkrachtingen. Daarmee creëer je de indruk dat je alles gaat oplossen door het DNA van zo veel mogelijk mensen in een gegevensbank te stoppen. Maar zo creëer je vooral een systeem waarin de burger altijd verdacht is, zeker als je allerlei gegevensbanken aan elkaar gaat koppelen, en aan andere bewakingssystemen, zoals camera’s met gezichtsherkenning. Basisrechten van mensen worden in de weegschaal gelegd met een extra mogelijkheid om enkele misdaden op te lossen. Dat zal uitmonden in een ernstige beknotting van de vrijheid van mensen.

Waar kan dat toe leiden?

Moreau: Als je kijkt naar wat in het buitenland gebeurt, zou er bij ons een ongezonde interesse kunnen ontstaan in het volgen van bijvoorbeeld klimaatactivisten, mensen die ijveren voor lgtbq-rechten of personen die asielzoekers helpen, groepen die in de maatschappij tegenwoordig onder druk komen. Die technieken nemen de autonomie van mensen weg. Dat zal leiden tot een verroeste maatschappij, die niet meer kan veranderen.

Hoe is uw strijd tegen de gegevensbank in Koeweit afgelopen?

Moreau: Het ging verbazend goed. Na drie maanden van nationale en internationale druk besliste de emir van Koeweit dat het parlement de wet moest afvoeren. Ik was euforisch. Ik voelde me als iemand die voor het eerst een casino binnenstapt, al zijn geld op zijn lievelingsnummer zet en meteen de jackpot wint.

U focust nu op misbruiken in China, een land dat niet bekendstaat om zijn respect voor mensenrechten.

Moreau: Inderdaad, maar voor mij gaat het in eerste instantie om het promoten van wetenschappelijke verantwoordelijkheid. Ik meen dat wij veel meer rekening moeten houden met de gevolgen van de technologieën die we ontwikkelen, en dat we moeten opvolgen hoe ze worden toegepast. Ik viel toevallig op de Chinese situatie door een BBC-reportage over hoe mensen uit in de provincie Xinjiang die een paspoort wilden niet alleen een vingerafdruk moesten laten nemen, maar ook een 3D-scan van hun gezicht voor gezichtsherkenning, een stemopname voor eventuele telefoontaps én een bloedstaal voor DNA-analyse. Dat deed al mijn alarmbellen afgaan, want de regio is de thuisbasis van de Oeigoeren, een moslimminderheid die in China actief wordt vervolgd.

Hoe begint u daaraan?

Moreau: Je verzamelt informatie op het internet, onder meer in samenwerking met organisaties als Human Rights Watch. Zo verneem je dat er in de provincie, waar zo’n 25 miljoen mensen wonen, een twintigtal laboratoria voor forensische genetica zijn. Dat is uitzonderlijk veel. Je stelt vast dat er grote aantallen kits voor DNA-afname en sequencers voor DNA-analyse worden gekocht, vooral bij westerse bedrijven. Dat kon er alleen maar op wijzen dat ze van de hele bevolking een DNA-staal wilden nemen. Het werd bevestigd door de weinige details die van de procedure bekend zijn gemaakt: men wil van iedereen tussen 12 en 65 jaar oud een DNA-staal.

Bizar is dat die informatie doorsijpelt in de wetenschappelijke vakliteratuur.

Moreau: Ik ontdekte liefst 1200 Engelstalige publicaties in westerse wetenschappelijke vakbladen over die activiteiten in China. Meestal gaat het om saaie kalibraties van nieuwe DNA-kits voor nieuwe toepassingen, maar soms zit er biologisch relevante informatie bij, zoals over de gemengde afstamming van de Oeigoeren die zowel Aziatische als Europese genetische kenmerken vertonen. Iets vergelijkbaars geldt voor Tibet, waar ook een geviseerde minderheid leeft. Het is biologisch interessant omdat Tibetanen genetische aanpassingen hebben aan een leven op grote hoogte met minder zuurstof. Maar van alle papers die ik vond gaat één op de zes over Tibet, hoewel Tibetanen slechts 0,5 procent van de Chinese bevolking uitmaken, en één op de vijf over Oeigoeren, die 1 procent van de bevolking vormen. Dat lijkt toch op iets anders te wijzen.

Op wat dan?

Moreau: Ik denk dat men zo vooral bepaalde bevolkingsgroepen onder controle wil houden. In de helft van de artikels die ik onderzocht, was minstens één coauteur iemand van de Chinese politie of de veiligheidsdiensten. Dat zegt genoeg.

Waarom zouden die zich afficheren op Engelstalige artikels in westerse vakbladen?

Moreau: In de forensische genetica zitten veel wetenschappers, ook bij de politie. Die willen erkenning voor hun werk, ook wetenschappelijke. Het is ongetwijfeld goed voor hun sociale status.

U hamert op het feit dat u vreest dat de mensen die zo’n DNA-staal afstaan, onvoldoende geïnformeerd zijn over wat ermee kan gebeuren.

Moreau: Dat is een van de elementen. Zullen de staalafnemers tegen de Oeigoeren zeggen dat hun DNA kan dienen om hun bevolkingsgroep nog meer te controleren? Ik vrees van niet. Er mag geen enkele vorm van druk zijn als je een document over informed consent ondertekent, maar hoe vrij ben je als dat op een politiekantoor gebeurt? Informed consent is een kwestie van autonomie: ben je volledig vrij om te beslissen of je al dan niet aan een onderzoek wilt deelnemen? In onze ziekenhuizen laten wij patiënten pas een informed consent tekenen nadat hun onderzoeken zijn afgelopen. Zo komen ze zeker niet onder druk om te tekenen uit angst dat ze anders niet even goed behandeld zouden worden.

Wat zijn de andere problematische elementen?

Moreau: Bio-ethiek is geen kwestie van het snel afvinken van wat elementen op een lijstje. Het gaat om fundamentele ethische basisprincipes, zoals mensen geen kwaad doen en het creëren van toegevoegde waarde voor hun welzijn. Belangrijk is ook de balans tussen wat je denkt op te kunnen lossen met een technologie, zoals misdaden, en eventuele negatieve aspecten, zoals extra controle op minderheidsgroepen. We moeten erover waken dat de voordelen niet vooral voor de ene groep zijn, de meerderheid, en de nadelen voor de andere. Dat is ethisch problematisch.

U slaagde erin om de publicatie van tientallen artikels te laten annuleren. Haalt dat iets uit?

Moreau: Het veroorzaakt zeker geen mirakels. Het is waarschijnlijk dat de Chinezen het allemaal zelf gaan overnemen, zowel de ontwikkeling van apparaten en technologieën als de publicaties in eigen tijdschriften. Westerse uitgevers aarzelen naar mijn smaak wel te veel om in te grijpen, uit vrees dat de Chinese autoriteiten agressief gaan reageren en hen van een vorm van kolonialisme beschuldigen omdat ze hun waarden zouden opdringen. In essentie gaat het om een fragiele balans tussen culturele verschillen aan de ene kant en universele mensenrechten aan de andere.

Waar ze in China toch anders tegenaan kijken dan wij.

Moreau: Precies. Maar het wil niet zeggen dat de Chinese overheid niet beïnvloedbaar is. Ook zij is gevoelig voor internationale perceptie. Dat kan een verschil maken, zoals de case van Koeweit bewees. Ook op de wetenschappers die dit werk uitvoeren, kan er een vorm van druk komen, als ze voelen dat hun westerse collega’s niet waarderen wat ze doen. Het zijn kleine dingen, maar ze kunnen een verschil maken.

Ook in IJsland wordt een DNA-gegevensbank op bevolkingsniveau aangelegd.

Moreau: Voor zover ik begrepen heb, dient die uitsluitend voor biomedisch onderzoek. Ik vraag nooit om het terugtrekken van artikels uit China die een duidelijk biomedisch belang hebben, zoals het peilen naar het voorkomen van kanker bij de Oeigoeren. Maar we moeten overal opletten voor misbruiken. Ik kreeg onlangs te horen dat de UK Biobank in Groot-Brittannië medische gegevens, weliswaar zonder vermelding van naam en toenaam, heeft gedeeld met bedrijven uit de verzekeringsindustrie, hoewel ze altijd had gezegd dat ze dat nooit zou doen. Ze stelt dat de situatie nu veranderd is, precies omdat de gegevens niet geïdentificeerd kunnen worden. Maar dat is onzin, want de risico’s op misbruik zijn niet weg. Er wordt constant geknaagd aan de grenzen van wat mogelijk is.

Ook de Roma doken in uw analysen op. Dat is dichter bij huis dan de Chinese minderheden.

Moreau: Er wordt genetisch onderzoek gedaan naar de oorsprong van de Roma, die historische migranten uit India zouden zijn. Maar een probleem is dat het werk wetenschappelijk vaak scheef onderbouwd is en de discriminatie en stigmatisering van die geviseerde minderheidsgroep versterkt. Dat moet absoluut vermeden worden.