‘Hebben mensen een persoonlijke verantwoordelijkheid tegenover kleinkinderen die nog lang niet verwekt zijn?’

‘Organismen, en dus ook mensen, blijken zowel kwetsbaar als veerkrachtig, en minder voorspelbaar dan dat we altijd gedacht hebben’, schrijft Kristien Hens naar aanleiding van haar college voor de Universiteit Van Vlaanderen.

Toen ik in 2011 als postdoctoraal onderzoeker op het gebied van de reproductieve genetica aan het werk was, waren we ervan overtuigd dat het zou volstaan om na te denken over het selecteren van menselijke embryo’s op basis van genetische eigenschappen. We dachten toen dat het nog jaren zou duren vooraleer het veranderen van de genen van embryo’s effectief mogelijk zou zijn. In november 2018 stond de wereld even op zijn kop: in China had een onderzoeker, He Jiankui, embryo’s genetisch geëditeerd zodat de resulterende kinderen later HIV-resistent zouden zijn. Er zouden twee baby’s geboren zijn die met deze behandeling genetisch aangepast waren. De onderzoeker had dit gedaan door middel van CRISPR/Cas9, een methode om genetisch materiaal te vervangen die in 2012 ontdekt was. Je kan hiermee knippen en plakken in de genetische code.

Hebben mensen persoonlijke verantwoordelijkheid tegenover kleinkinderen die nog lang niet verwekt zijn?

Hoewel het feit dat er genetisch gemodificeerde baby’s zijn gemaakt ons zorgen moet baren, vind ik het zelf interessant om eens na te denken over het mensbeeld dat erachter zit. We gaan ervan uit dat embryo’s bestaan uit een soort van Lego-blokjes waar je naar hartelust een stukje van kan vervangen door een beter stukje. DNA wordt gezien als een soort van computercode die vastligt van bij de conceptie en die we kunnen optimaliseren om betere mensen te maken. Toch zijn er de afgelopen decennia een aantal wetenschappelijke ontdekkingen gedaan die deze atomistische en individualistische kijk op mensen in vraag stellen.

Denk bijvoorbeeld aan het enactivisme, een theorie die stelt dat ons denken (en dat van andere organismen) dynamisch vorm krijgt in interactie met de omgeving, en dat dat denken zelf ook de omgeving vorm geeft. Of de recente bevindingen over hoe onze darmen en darmflora een invloed hebben op onze identiteit, denk maar aan de studie die vorige week in het tijdschrift Nature verscheen over de relatie tussen darmbacteriën en depressie. We blijken dus meer dan ons brein te zijn, we zijn ons lichaam én onze omgeving.

Ook als het gaat om genetica blijkt de gedachte achterhaald dat we toch vooral opgebouwd zijn vanuit een genetische blauwdruk. Dat we niet louter onze genen zijn wisten we natuurlijk al heel lang: denk aan de verschillen tussen eeneiige tweelingen wat betreft karakter en vatbaarheid voor ziektes. Epigenetische stempels op ons DNA blijken een invloed te hebben op welke genen tot expressie komen en welke niet. Maar het is pas de laatste jaren duidelijk geworden hoe fascinerend het mechanisme is dat beslist over welke genen tot uiting komen.

Zo staat deze epigenetische laag staat onder invloed van omgevingsfactoren, maar deze omgevingsfactoren kunnen zowel fysieke factoren zijn als psychosociale. Er is het bewijs dat fijn stof een invloed heeft op de epigenetica, maar net zo goed dat trauma en verwaarlozing in de kindertijd een stempel achterlaten op ons DNA. We weten allemaal dat wat zwangere vrouwen eten een invloed heeft op hun toekomstige kind. Wat echter te denken van bepaalde onderzoeksresultaten die suggereren dat het rookgedrag van een jongen in zijn tienerjaren misschien wel een effect zou kunnen hebben op de gezondheid van zijn nageslacht, zelfs nog lang voor hij aan kinderen krijgen denkt?

Ook zouden epigenetische stempels in bepaalde gevallen overerfbaar zijn: een studie die gepubliceerd werd in 2017 toont alvast aan dat rondwormen die in een bepaalde omgeving fluoresceren, deze eigenschap doorgeven aan hun nageslacht, tot verschillende generaties verder. Dat nageslacht hoefde daarvoor zelf niet meer in die licht-inducerende omgeving te leven.

Wat moeten we nu met deze informatie? Wat is ethisch verantwoord handelen in het licht van deze bevindingen? Hebben mensen een persoonlijke verantwoordelijkheid tegenover kleinkinderen die nog lang niet verwekt zijn? Moet een zwangere vrouw zich schuldig voelen als zij stress ervaart tijdens de zwangerschap? Ook dat heeft immers volgens sommige studies een invloed op de genexpressie van de foetus, én van de toekomstige kinderen van die foetus. Naast nieuwe ethische dilemma’s werpen deze bevindingen trouwens ook nieuwe juridische vraagstukken op: kunnen mensen wiens gezondheid geïmpacteerd is door de omgeving waar hun ouders of grootouders hebben geleefd, maar waar zij zelf nooit gewoond hebben, aansprakelijkheidsclaims stellen ten opzichte van hun grootouders? Kunnen zij tegen instanties zoals bedrijven die ooit verantwoordelijk waren voor de vervuiling een proces aanspannen?

Wat met de vrouw die toch haar stressvolle job wenst te blijven uitoefenen tijdens de zwangerschap, of misschien geen andere keuze heeft?

Epigenetica stelt bestaande manieren waarop wij over verantwoordelijkheid nadenken in vraag. Ik denk dat epigenetica ook aantoont dat we niet meer enkel kunnen blijven denken in termen van individuele verantwoordelijkheid. Mogen we immers tienerjongens verantwoordelijk stellen voor de gezondheid van kinderen die zij misschien ooit zullen hebben? En wat met de vrouw die toch haar stressvolle job wenst te blijven uitoefenen tijdens de zwangerschap, of misschien geen andere keuze heeft? Doordat kennis over epigenetica de grens tussen het psychische en het biologische, tussen genetische en milieufactoren doet vervagen, komen we al gauw tot het besluit dat alles wat we ervaren ergens wel een invloed zal hebben. Dit zou kunnen leiden tot een inflatie van individuele verantwoordelijkheden, die uiteindelijk leidt tot defaitisme: als we voor alles op onze hoede moeten zijn, geven we het maar liever op. Het is denk ik zaak om ons te gaan bezinnen over de vraag of we ons niet te veel en uitsluitend met individuele verantwoordelijkheid hebben beziggehouden.

Dynamisch mensbeeld

Epigenetica is één voorbeeld van hoe we als mensen altijd ook onze omgeving en relaties zijn. We zijn niet enkel opgebouwd vanuit een (genetische) blauwdruk. Ik denk dat dit besef een diepgaande invloed moeten hebben op ons denken over morele verantwoordelijkheid. Recente en niet zo recente biologische opvattingen over de dynamische relaties van organismen en hun omgeving laten ons zien dat we de balans tussen individuele en collectieve verantwoordelijkheid moeten herdenken. Organismen, en dus ook mensen, blijken zowel kwetsbaar als ook veerkrachtig, en minder voorspelbaar dan dat we altijd gedacht hebben. We mogen als bio-ethici de boot niet mogen missen van een meer systemisch denken, dat al een tijdje zijn ingang heeft gevonden in de biologie en de ecologie, als we willen relevant blijven. ‘Designer baby’s’ zijn een interessante denkoefening, en wat er in China gebeurd is is zeker ethisch problematisch. We moeten ons echter ook bezinnen over de uitdagingen en vooral ook opportuniteiten die een dynamisch mensbeeld biedt voor ethische reflectie.