Biologe Kat Van der Poorten: ‘Ik ben blij en trots om openlijk autistisch te zijn’

Biologe Kat Van der Poorten (KU Leuven) heeft er een lange zoektocht opzitten om erachter te komen wat ze wilde worden. Ze probeerde onderwijzer, pedagoog en dierenarts, tot ze tot het inzicht kwam dat ze bioloog wilde worden om te weten te komen hoe taal ontstaat. Het is het onderwerp van haar doctoraat, waarvoor ze onlangs een prijs kreeg van de autismeorganisatie LAVA (Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme).

De prijs was een gevolg van de tweede zoektocht in haar leven: pas op haar 29^e ontdekte ze, na een toevallig contact met lotgenoten, dat ze autistisch is.

Had u er dan geen enkel besef van dat u autistisch bent?

Kat Van der Poorten: Geen enkel, al had ik wel het gevoel dat ik vaak op een andere manier denk dan andere mensen. Ik heb mijn dierenartsstudie afgebroken omdat ik vreesde dat de job voor mij te veel om klantvriendelijkheid gedraaid zou hebben en te weinig om dieren. Toen ik tijdens een zoveelste existentiële crisis toevallig in contact kwam met de autistische gemeenschap, begreep ik dat ik heel mijn leven met autisme kon verklaren.

Hoe luidt de verklaring?

Van der Poorten: Ik kende autisme als een probleem, een medisch probleem of een probleem in de omgang met mensen, zoals het doorgaans geformuleerd wordt. Maar ik had altijd vrienden en een sociaal leven. Ik hoefde in mijn visie niet veel moeite te doen om verbindingen te maken. Door mijn contacten met vooral vrouwen in de autistische gemeenschap leerde ik echter over mijn grote overgevoeligheid voor prikkels. Ik leerde ook dat ik mijn leven lang geprobeerd heb om me aan te passen aan anderen. Ik dacht dat dat normaal was, dat iedereen het moest doen. Ik deed het zelfs thuis, in mijn persoonlijke relaties. Daardoor had ik autisme niet bij mezelf herkend.

U koos ervoor om de biologie van taal te bestuderen. Heeft dat te maken met het willen begrijpen van autistische eigenschappen?

Van der Poorten: Niet echt. Het was meer omdat alle passies in mijn leven in die studie samenkomen: taal, dieren, communicatie, ontwikkeling, evolutie… Ik houd er niet van om in één hoekje te moeten blijven zitten. Ik vind het bijvoorbeeld raar dat enkel mensen taal hebben. Ik vind ook dat taal iets kunstmatigs heeft. Ik denk dat ik best zonder spreken door het leven zou kunnen. Soms vind ik taal zelfs heel beperkend, want ze volstaat nooit om de complexiteit van mijn gedachten weer te geven.

U vertelde in de aanvaardingsspeech voor uw LAVA-prijs dat u als kind wilde praten met dieren.

Van der Poorten: Ik vind het fascinerend hoeveel informatie dieren kunnen overbrengen zonder taal. Toch droom ik er soms nog van om met dieren te kunnen praten, zodat ze me zouden kunnen vertellen over de wereld waarin zij leven. Ik probeerde het als kind met mijn hamsters, maar ze zeiden nooit iets, ze zaten alleen maar naar me te staren. Ik heb eens een papegaai ontmoet die wel dingen kon nazeggen, maar een gesprek was dat toch niet.

Voelt u dat taal u beperkt als autist?

Van der Poorten: Nee, ik beschouw het niet als een obstakel, louter als een obsessie. Ik kon al vroeg lezen als kind, schrijven niet, daar hinderden mijn motorische moeilijkheden me mee. Ik leerde als kind Engels door de onderschriften bij televisieprogramma’s te linken aan wat er gezegd werd. In de humaniora koos ik de richting wetenschappen-taal, maar uit frustratie over hoe weinig taalonderricht ik kreeg, ben ik zelf IJslands gaan studeren.

Uw thesis om bioloog te kunnen worden ging al over taal.

Van der Poorten: Ik kaartte het onderwerp zelf aan. Het kostte me wat moeite om een promotor te vinden, maar het lukte me uiteindelijk met de Nederlandse evolutiebioloog Piet van den Berg. Piet heeft geen taalachtergrond, maar wel een open geest, en ik vond via YouTube een Japans-Amerikaanse copromotor die zich met het ontstaan van taal bezighoudt. Ik ben nu trouwens Japans aan het leren, want ik vertrek binnenkort op stage naar Japan.

Wat was de conclusie van uw thesis?

Van der Poorten: Het is nogal ingewikkeld. Ik maakte computersimulaties om na te gaan hoe de structuur en de betekenis van taal, de grammatica en de woordenschat, in de loop van de evolutie met elkaar geïntegreerd kunnen raken. Mijn voornaamste conclusie was dat er niet echt een voorbestemming voor taal hoeft te zijn om de twee te kunnen integreren. Het kan met de cognitieve processen die aanwezig zijn. Je kunt dus vertrekken van iets basaals en met een simpel opstapje tot taal komen. In mijn doctoraat ga ik dat inzicht verder uitwerken.

U hebt een beurs van het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek (FWO), dat alleen de beste studenten een kans geeft. Met uw studieloopbaan lijkt dat niet voor de hand liggend.

Van der Poorten: Dat besefte ik, want atypische studenten worden vaak al op voorhand afgeschreven. Maar ik had het geluk dat er vorig jaar een nieuwe regel werd goedgekeurd die toelaat dat je zelf mag uitleggen waarom je studieloopbaan afwijkt van een normaal traject. Ik besloot mijn autismediagnose te delen als verklaring voor mijn schijnbaar ‘late’ ambitie.

Het klinkt oneerbiedig, maar is dat dan geen positieve discriminatie?

Van der Poorten: Ik heb dat ook gedacht en heb me er schuldig over gevoeld. Ik dacht dat ik eigenlijk niet goed genoeg was en het niet verdiende. Maar een heleboel andere dingen heb ik kunnen doen zonder dat ik over mijn autisme begon. Nu voelt het gewoon alsof ik veel geluk heb gehad. Ik heb ook wel verteld dat het voor de autistische gemeenschap belangrijk is te weten dat er autistische onderzoekers zijn, zelfs om iets als taal te bestuderen, dat in de context van autisme toch dikwijls als ‘beperkend’ wordt gezien.

Hoeveel kandidaten waren er voor de LAVA-prijs?

Van der Poorten: Dat weet ik niet, maar ik vermoed wel dat de meeste andere kandidaten uit het autismeonderzoek zelf kwamen. Daar is natuurlijk minder stigma, maar het is nooit helemaal weg.

Voor u was het geen optie om in het autismeonderzoek te stappen?

Van der Poorten: Autisme interesseert me vooral vanuit mijn eigen persoonlijke ontwikkeling. Veel onderzoek gaat over de pathologie en de genetica van autisme. Wat zit er verkeerd? Hoe kun je het voorkomen? Heel negatief soms. Ik denk dat ik niet sterk genoeg ben om constant met dat negatieve geconfronteerd te worden. Je kunt autisme ook als iets positiefs zien. Ik heb nooit stigma ervaren, omdat ik niet vanuit een pathologisch model vertrokken ben, maar vanuit een sociaal model. In het hersenonderzoek rond autisme worden bijvoorbeeld muisjes genetisch zo bijgestuurd dat ze ‘model’ kunnen staan voor autisme. Ik blijf dat vreemd vinden, want er zijn geen ‘autismegenen’ bekend. En het is toch niet omdat zo’n muisje zich sociaal wat anders gedraagt dat het autistisch zou zijn. Het is evenmin zo dat je, omdat je als mens autistisch bent, asociaal zou zijn.

Dé autist bestaat niet: ‘Beeldvorming rond autisme is nog te eenzijdig’

Er is in een Amerikaanse zoo een bonobo die als autistisch wordt gelabeld. Zelfs zijn moeder wist niet goed wat ze met hem aan moest.

Van der Poorten: Voor mij is autisme een aspect van neurodiversiteit. Er zijn verschillende manieren van hersenontwikkeling, van leren, van omgaan met prikkels. Dat zal bij dieren ook wel zo zijn, maar ze kunnen het ons niet vertellen en we zien het niet altijd aan hun gedrag. Ik denk dat het moeilijk is om dieren als autistisch te omschrijven. Het is al moeilijk genoeg voor mensen.

De organisatie LAVA vindt dat er genoeg onderzoek bestaat naar de oorzaken van autisme en dat het hoog tijd is om te onderzoeken hoe je zo goed mogelijk kunt leven met autisme.

Van der Poorten: Ze heeft honderd procent gelijk. We moeten af van het puur pathologiseren van autisme. We moeten ook de positieve elementen benadrukken, zoals een intense focus, diepe interesses en het zich niet automatisch conformeren aan de maatschappij. Dat zijn eigenschappen die nuttig zijn voor wetenschappelijk onderzoek en veel andere jobs. In een medisch-pathologisch model worden dat echter ‘repetitieve gedragingen’ die je kunt oplossen met therapieën. In een sociaal model moet je denken vanuit een maatschappij die er verantwoordelijk voor is dat je wat je hebt als een beperking ervaart. Dus moet je kunnen bewerkstelligen dat de maatschappij als geheel zich aanpast en inclusiever wordt, meer openstaat voor diversiteit. Dan hoeft autisme geen beperking te zijn. Veel autistische mensen vragen trouwens niet veel, behalve misschien wat meer stilte.

Ooit maakte een bekende Vlaamse presentator op de set bekend dat hij leed aan het syndroom van Asperger. Het was een pakkend moment.

Van der Poorten: Ik zou misschien ook de diagnose Asperger gekregen hebben, maar ze wordt niet meer gebruikt. Ze valt tegenwoordig onder het autismespectrum. Ik zie er nu misschien niet autistisch uit, maar zet mij drie uur in een supermarkt en je kunt me huilend van ellende van de grond schrapen. Na een dag vergaderen kan ik ’s avonds niet meer koken. Ik moet elke dag kiezen: werken of een rijk sociaal leven met een gezin en feestjes. Gelukkig werk ik graag.

Wildgroei aan auticoaches: ‘Mensen met autisme zoeken uit radeloosheid alle mogelijke hulp’

In uw speech benadrukte u ook dat u in de wereld meer samenwerking dan competitie ziet. Is dat niet wat naïef in de context van wat er momenteel allemaal aan de hand is?

Van der Poorten: Ik kan niet genoeg het belang van neuro- en andere diversiteit benadrukken. Ook in taal zit veel diversiteit. Ik heb altijd een zwak voor minderheidsgroepen gehad, zelfs toen ik nog niet wist dat ik zelf tot zo’n groep behoor. In de biologie heb je prachtige voorbeelden van samenwerking, zelfs tussen soortgroepen die niets met elkaar te maken hebben. Denk maar aan de bacteriën in onze darm, die onze gedragingen sturen, ook in functie van hun eigen heil, maar zonder wie wij niet kunnen leven. Ik blijf geloven in de kracht van samenwerking, in het belang van het luisteren naar elkaar, van het aangaan van dialogen, het zien van verschillende perspectieven. Dat kan zo verrijkend zijn.

De mensheid gaat wel de omgekeerde weg op: die van polarisering en uitsluiting.

Van der Poorten: Ik heb lang een heel slecht mensbeeld gehad, omdat ik zelf gepest werd en uitsluiting heb gevoeld, op de school, zelfs van leraars, op het werk… Ik snapte niet waarom. Ik was existentieel dakloos, vond nergens aansluiting, nergens voldoening. Ik vond de mens iets vreemds, ik wilde zelfs geen mens meer zijn. Door een eigen gemeenschap te ontmoeten en hulp te aanvaarden heb ik toch een positiever mensbeeld gekregen. Als iedereen altijd negatief over de anderen denkt, blijf je het conflict in stand houden.

Waarom besliste u om dit gesprek te voeren?

Van der Poorten: Ik heb er lang over nagedacht, maar ook vanuit LAVA vond men het nuttig dat ik met mijn verhaal naar buiten kwam. Er zijn zo veel mensen met autisme en ouders van kinderen met autisme, die bezorgd zijn over de toekomst. Ik wil tonen dat dat niet nodig is, dat je een mooie plaats in de wereld kunt vinden. Ik wil laten zien: kijk, ik ben autistisch, maar ik heb ook kansen gekregen én gegrepen. Dat is een positief verhaal in plaats van nog maar eens een verhaal over stigma’s en uitsluitingen.

Kent u de Amerikaanse hoogleraar Mary Temple Grandin?

Van der Poorten: (enthousiast) Ze was de allereerste openlijk autistische wetenschapster! Er is een film over haar gemaakt, die ik bekeken heb nadat ik mijn diagnose had gekregen. Zij kreeg wel een vroege diagnose.

Haar studiedomein was het verhogen van het welzijn van varkens in stallen.

Van der Poorten: Veel vrouwen met autisme voelen een sterke verbinding met dieren, en niet alleen huisdieren. Ik heb ooit op reis in Maleisië op een vleesmarkt een konijntje gekocht, dat zichtbaar angstig was door het lawaai. Ik heb het meegenomen en zelfs mee naar huis gebracht, al was dat niet makkelijk. Mensen raadden me toen aan om het beestje ergens op een boerderij achter te laten en thuis een nieuw konijn te kopen, maar het ging me niet om een konijn hebben, het ging me om de band met dat specifieke beestje. Het was mijn vriend!

Binnen afzienbare tijd zullen we dankzij artificiële intelligentie misschien echt kunnen praten met dieren?

Van der Poorten: Ik hoop het. Ik las onlangs dat we dankzij AI weten dat walvistaal veel complexer is dan we dachten, dat de dieren in hun kliktaal een soort alfabet hebben, dat er wederkerigheid in hun communicatie bestaat. Dat is toch geweldig? Misschien zal AI als een vertaalmachine tussen ons en de andere dieren fungeren.

Misschien moet u daar wel naar streven in uw onderzoek?

Van der Poorten: (mijmerend) Ik zou graag het allereerste interview met een vogel doen. Het lijkt me dat vogels vanuit hun perspectief zo veel meer zien dan de mens. Ik heb compleet geen oriënteringsvermogen, dus misschien zou ik ze kunnen vragen of zij het me kunnen leren. Ik heb ooit een heel rare droom gehad. Ik zat thuis te werken achter een groot raam dat uitkeek over een drukke steenweg, tot er een troep eenden voorbijkwam die stopte om naar mij te kijken, als in een zoo. Ik vroeg me meteen af: wat zouden die nu over mij tegen elkaar zeggen?

Had dat te maken met het feit dat u zich bekeken voelde door uw autisme?

Van der Poorten: Ik voel me altijd bekeken, maar eerder uit gebrek aan zelfvertrouwen en een extreem hoge waakzaamheid. Als mensen je zo veel kwaad hebben aangedaan, moet je extra waakzaam zijn. Maar ik voel me niet bekeken omdat ik autist ben.

Waar droomt u van als u droomt van uw wetenschappelijk onderzoek?

Van der Poorten: Ik zou héél graag weten hoe taal ontstaan is, maar ik vrees dat ik niet verder zal raken dan wat kennis bijdragen, waar de volgende generaties hopelijk iets aan zullen hebben. Ik hoop ook dat ik de kans zal krijgen om de beroemde Amerikaanse taalkundige Noam Chomsky te ontmoeten. Maar dan zal ik me moeten haasten.

En hebt u dromen voor het leven buiten uw onderzoek?

Van der Poorten: Ik hoop nog veel te kunnen reizen. En ik hoop dat ik met mijn verhaal andere mensen aanzet om ook voor hun dromen te gaan. Ik ben blij en trots om openlijk autistisch te zijn. Maar door het overheersende stoornisdenken blijft het stigma voorlopig in stand, waardoor veel mensen zich onnodig schamen. De basisboodschap van LAVA is: er is niks mis met autistisch zijn. Dat is ook de essentie van mijn verhaal.

Autisme-expert Peter Vermeulen: ‘Te veel kinderen krijgen het label autisme opgeplakt’