Knikkebolziekte: ‘groter dan verwacht, maar wel te stoppen’

De knikkebolziekte, die tienduizenden Oost-Afrikaanse kinderen stuiptrekkend door de straten doet dwalen, blijkt groter te zijn dan verwacht, zo waarschuwt de Belg Bob Colebunders. Toch is hij optimistisch: ‘Ik denk dat we de ziekte kunnen stoppen.’

Tientallen jaren lang tastten wetenschappers in het duister over de oorzaak van de mysterieuze knikkebolziekte, een zeer ernstig invaliderende aandoening die voorkomt bij tienduizenden kinderen in Oost-Afrika. Professor Infectieziekten Bob Colebunders (66) van de Universiteit Antwerpen verricht al jaren baanbrekend onderzoek naar de ziekte. In 2014 vonden hij en andere onderzoekers een mogelijke oorzaak: de zwarte vlieg verspreidt de ziekte.

Binnenkort vertrekt Colebunders naar Oost-Afrika om met een Europese beurs de ziekte verder te gaan onderzoeken. Knack.be sprak met de bevlogen man in Antwerpen. Hij is optimistisch omdat ze een spoor hebben, maar benadrukt dat de ziekte veel groter is dan aanvankelijk gedacht. ‘Ik denk dat we de knikkebolziekte kunnen stoppen.’

Knikkebolziekte is een bijzondere vorm van epilepsie die gepaard gaat met verstandelijke achteruitgang en groeistoornissen. De ziekte ontstaat bij kinderen tussen de vijf en twaalf jaar oud. Op het moment van een aanval kunnen ze niet spreken, zijn ze verdwaasd en verslappen de spieren in de nek zodat het hoofdje naar beneden valt. Later kunnen ze ook stuipen vertonen. De impact van de knikkebolziekte beperkt zich niet tot de patiënt en zijn familie, maar heeft ook desastreuze gevolgen voor de gemeenschap. ‘In Afrikaanse dorpen zijn kinderen de toekomst van een familie. Dus als kinderen dement worden, is heel de toekomst van dat gezin naar de vaantjes’, vertelt Colebunders.

Schokkende beelden

In België raakte de knikkebolziekte bekend in 2013 na een reportage van journalist Chris Michel in Zuid-Soedan. De schokkende beelden deden Nederland en Vlaanderen realiseren hoe ernstig de situatie is. Niettegenstaande Michel al dertig jaar ervaring heeft in Afrika, noemde hij dit ‘een van de meest schrijnende dingen die hij ooit heeft gezien.’

Kort daarna trok Colebunders zelf naar het jongste land ter wereld om te verifiëren of de toestand wel zo ernstig was en om verder onderzoek te plannen. ‘Daar heb ik inderdaad moeten vaststellen dat de situatie heel dramatisch is. In sommige dorpen heeft één op zes kinderen de knikkebolziekte. Eén op twee families in die regio heeft ten minste één kind met epilepsie. Bij elke aanval krijgen de hersenen te weinig zuurstof waardoor het zenuwstelsel wordt aangetast. Bij sommige slachtoffertjes gaat de ziekte gepaard met slechte groei. Door een hormonale stoornis kunnen jongvolwassenen van twintig jaar eruit zien als een kind van tien.’

Rivierblindheid

Het gaat nochtans niet om een ‘nieuwe’ ziekte, in 1962 werd de ziekte voor het eerst omschreven, waarna wetenschappers vijftig jaar lang in het duister tastten over de mogelijke oorzaken. Tot Colebunders begin vorig jaar voor een doorbraak zorgde: de zwarte vlieg zou aan de bron liggen. Tot daar het goede nieuws.

‘Tijdens mijn onderzoek ontdekte ik echter ook dat het probleem van de knikkebolziekte veel groter is dan aanvankelijk gedacht’, verduidelijkt Colebunders. ‘De ziekte werd de afgelopen decennia vastgesteld in drie Afrikaanse landen: een kleine strook in Tanzania, het noorden van Oeganda en in Zuid-Soedan. Schattingen vermoeden dat 10.000 tot 15.000 kinderen eraan lijden, maar dat is slechts een deeltje van het probleem. Volgens mij maakt de knikkebolziekte deel uit van een reeks vormen van epilepsie, die in verband staan met rivierblindheid.’

Rivierblindheid is een wormziekte die wordt overgedragen door een beet van de zwarte vlieg. Wereldwijd zijn ongeveer 36 miljoen mensen besmet met de worm die rivierblindheid veroorzaakt. Alle kinderen uit deze groep lopen dus volgens Colebunders een verhoogd risico om bovenop rivierblindheid nog eens epilepsie te ontwikkelen.

Rivierblindheid gaat gepaard met jeukende huidletsels. De wormpjes die door de zwarte vlieg overgedragen worden, beschadigen bovendien de ogen, waardoor het slachtoffer blind kan worden. Maar hoe die wormpjes juist de hersenen kunnen aantasten, waarna de epileptische aanvallen volgen, blijft voorlopig een groot vraagteken. Daarom worden op dit moment verschillende pistes onderzocht: is misschien een virus of een bacterie die in de worm zit en vrijkomt als de worm sterft, verantwoordelijk? Of veroorzaken antistoffen die het lichaam aanmaakt als reactie op de worm de knikkebolziekte?

Pensioen

Hoewel Colebunders er dus zeker van is dat de zwarte vlieg een bepalende factor is, bleef hij na deze ontdekking nog met heel wat onopgeloste vragen zitten. Probleem: hij nadert na al die jaren onderzoek de pensioengerechtigde leeftijd. En wie in België ouder is dan 65, kan geen geld meer krijgen om aan onderzoek te doen. ‘Gelukkig houden ze op Europees niveau geen rekening met leeftijd en zijn het daar enkel de ideeën die tellen. Maar goed ook, ik heb mijn job altijd beschouwd als mijn hobby en die geef je niet zomaar op’, lacht Colebunders. ‘En bovendien ben ik nog lang niet uitgeblust.’

Dat blijkt: de Belg haalde dit jaar een ERC Advanced Grant binnen waarmee hij een eigen onderzoeksteam kan uitbouwen om onderzoek te doen naar de knikkebolziekte. Colebunders’ bescheidenheid siert hem: ‘ik heb ongetwijfeld wat geluk gehad.’ Al komt hij er ook voor uit dat het ingediende dossier sterk was. ‘Ik denk immers dat we de zaak kunnen oplossen. Mijn hypothese luidt als volgt: als we de rivierblindheid kunnen elimineren en controleren, kunnen we ook de knikkebolziekte stoppen.’

Twee remedies

Inspiratie daarvoor vond Colebunders in Oeganda. De overheid paste er twee remedies toe. Enerzijds kreeg de bevolking jaarlijks ivermectine toegediend: een pilletje tegen wormziekte. Daarnaast werden larviciden onder het rivierwater gemengd. Dat bestrijdingsmiddel doodt de larven die uit de eitjes komen die de zwarte vlieg in het water heeft gelegd. ‘En het lijkt te werken, naar verluidt is de knikkebolziekte in Oeganda op relatief korte tijd verdwenen.’

In ideale omstandigheden lijkt een jaarlijks pilletje (of twee) toedienen aan de bevolking simpel, maar Zuid-Soedan wordt verscheurd door conflicten. Er heerst wantrouwen onder de bevolking en tienduizenden mensen zijn op de vlucht zijn voor het aanhoudende geweld tussen de rivaliserende stammen Dinka en Nuer. Er zijn bovendien geen medische voorzieningen en humanitaire organisaties zijn nauwelijks aanwezig in het land. Colebunders steekt daarom ook niet onder stoelen of banken dat hij op zoek is naar partners.

Congo en Kameroen

Er hangt ook een stigma rond de ziekte: kinderen worden soms niet verzorgd, omdat gevreesd wordt dat ‘de zombieziekte’ besmettelijk is.

Colebunders wil daarenboven zijn territorium uitbreiden. Hij zal Congo en Kameroen betrekken in het onderzoek, omdat ook daar de ziekte voorkomt.

‘Zonder betere behandeling, opvang en voeding, takelen de kinderen verder af,’ besluit Colebunders. ‘Nochtans kunnen we dit stoppen. We kunnen kinderen behoorlijk laten opgroeien en laten functioneren in de maatschappij. Epilepsie is te behandelen, het hoeft geen hopeloze zaak te zijn.’

‘Met mijn Grant kan ik wetenschappelijk onderzoek verrichten: wat is de knikkebolziekte en hoe kunnen we het stoppen. Maar om de zieke kinderen te behandelen en om ontwrichte families op te vangen zijn extra middelen nodig.’ Colebunders getuigt over schrijnende situaties in Zuid-Soedan: ‘Kinderen zijn soms bedekt met diepe brandwonden, want vaak krijgen ze een aanval als ze rond een vuur zitten. Die wonden worden amper behandeld en raken ontstoken.