De strijd om een elfjarig kind met leukemie, dat inheemse therapie wil in plaats van chemo

Voor de tweede keer dit jaar is Canada verdeeld over een meisje met leukemie. Als ze chemo krijgt, heeft ze volgens haar dokters “ruim 90 procent kans op genezing”. Maar haar ouders en zijzelf weigeren de therapie ten voordele van traditionele geneeskunde. Het ziekenhuis bracht de zaak voor de rechter, die de ouders in het gelijk stelde. Volgens enkele krantencommentatoren tekende de rechter het doodvonnis van het meisje.

Hoewel de oorspronkelijke bevolking van Canada, First Nations, Inuit en Métis, met 4,3 procent een relatief klein deel van de huidige populatie uitmaakt, krijgt ze in de pers proportioneel veel aandacht, die globaal in twee richtingen gaat. De ene richting is die van de ellende. Doodslag, ontvoering, verdwijning, achterstand, armoede, gebrek aan infrastructuur in reservaten, mismanagement, corruptie, met stamhoofden die zichzelf een rijkelijk salaris toebedelen terwijl hun volk geen stromend water heeft.

Het meest beschreven geval in deze sectie was dit jaar de dood van tiener Tina Fontaine. Ze verdween in de zomer en werd enkele dagen later dood teruggevonden in de Red River, de rivier die door de stad Winnipeg loopt. Haar leven en haar dood belichaamden de uitzichtloosheid van haar situatie. Haar moeder zat aan de drugs en was al gauw uit haar leven verdwenen. Haar vader was tijdens een dronkenmansruzie vermoord – door mannen die zich achteraf niet wisten te herinneren waarom ze hem hadden gedood.

Zijzelf was tijdens de zoektocht naar haar moeder in Winnipeg beland waar ze, wordt gevreesd, op haar vijftiende seksueel werd misbruikt alvorens door een onbekende of onbekenden te zijn vermoord, of halfdood in de rivier te zijn gegooid. Het houdt zelfs niet op bij de dood. Volgens een bericht in The Globe and Mail wordt er nu voor gevreesd dat haar jongere zusje zelfmoord zal plegen. Zij is totaal van slag na wat er met Tina gebeurde.

De dood van Fontaine heeft veel respons opgewekt, en heeft zeker geleid tot meer alertheid bij politie en families voor de problematiek van onder meer seksueel geweld en verdwijningen. Maar er blijven nog altijd vrouwen en meisjes verdwijnen en sterven, of nipt ontsnappen aan hun belagers.

Residential schools

Dat is de ene kant van de inheemse bevolking, prominent aanwezig in de pers.

Aan de andere kant is er een groeiend besef van eigenwaarde en rechten bij First Nations.

Een waarheidscommissie heeft eindelijk de grote schandvlek uit de Canadese geschiedenis aangepakt, de residential schools (kinderen uit First Nations werden, om hen “te beschaven”, systematisch weggehaald bij hun ouders en in internaten opgesloten). Die residential schools waren een belangrijke factor voor het ineenstuiken van het familieleven in vele First Nations.

De waarheidscommissie heeft ertoe geleid dat vele dingen eindelijk zijn uitgesproken. De bedeesdheid is wat verdwenen.

De hervonden assertiviteit manifesteert zich op verschillende terreinen. Steeds vaker worden acties voor milieubehoud vanuit First Nations gevoerd.

Ongeveer dagelijks valt te lezen hoe iemand grond kocht en er dan niet op kan bouwen omdat het land een heilige plaats van een stam bevat, of oude graven. Het onaangename is dan (in de gevallen die de pers halen) dat deze wetenschap pas na aankoop wordt gedeeld.

Er zijn ook vaker dan vroeger succesverhalen uit de First Nations. Van reservaten die via oliekomsten ineens wel goed draaien. Die proberen traditionele talen, cultuur en geneeskunde in ere te herstellen. Steeds meer jonge leden van First Nations worden prominente advocaten of universitairen, zakenlui, medici, succesvolle kunstenaars.

De discussie rond twee meisjes met acute lymfatische leukemie past in dat verhoogd zelfvertrouwen.

‘Zwak en ziek’

De twee gevallen zijn in die zin verschillend dat het eerste ook een sterke christelijke component heeft.

De elfjarige Makayla Sault stopte in mei met haar chemo, volgens de Canadese openbare omroep CBC “als eerste minderjarige van een first nation”, nadat, zo verhaalde ze zelf in een brief, Jezus in een visioen aan haar verscheen en haar verzekerde dat ze genezen was. Dat visioen zou ook voor haar ouders – haar vader is predikant – een belangrijke factor zijn geweest in de beslissing om hun kind uit het ziekenhuis te halen.

Het ziekenhuis sloeg alarm bij de kinderbescherming, die niet optrad.

Los van het visioen was haar brief best indrukwekkend. “Ik weet dat wat ik heb me kan doden, maar ik wil niet sterven in een ziekenhuis met chemo, zwak en ziek”, zo schrijft ze. Tijdens de chemokuur verloor ze 5 kilo, ze was te zwak om op haar benen te staan en moest gedragen worden. Zo wilde ze niet leven.

Enkele maanden na het stopzetten van de chemokuur liet ze via youtube weten dat ze opnieuw aangedikt en aangesterkt was, dat ze het goed stelde.

We zijn weer enkele maanden verder en over haar huidige toestand lopen de verklaringen uiteen. De ene tak van de familie beweert dat ze vrij is van ziekte, of dat ze herstelt van ziekte en vooral chemo. Een controledokter liet zonder haar naam te noemen verstaan dat ze hervallen is. En haar vader heeft recent laten weten dat ze doodziek is, en met een infectie in het ziekenhuis is opgenomen (niet gespecifieerd of die infectie verband houdt met de kanker).

‘Liever vluchten’

Het tweede geval werd halverwege november door een rechtbank in de stad Brantford, Ontario, behandeld. De 11-jarige Jada Johnson was in augustus opgenomen in het McMaster Children’s Hospital in de stad Hamilton, met hetzelfde type leukemie dat ook Sault trof. Na 10 of 11 dagen haalde haar moeder haar weg uit de chemo, die volgens de behandelende artsen nochtans ruim 90 procent kans op genezing bood (bij Sault werd die kans lager ingeschat, op 75 procent). Terwijl Jada zonder chemo, zo moeten de artsen hebben gezegd, binnen het jaar dood zou zijn.

De moeder zag het anders. Haar dochter werd ziek van de kuur, verklaarde ze. Ze was van in den beginne tegen. De artsen stonden open voor een gemengde behandeling, zolang chemo maar een onderdeel van de combinatie bleef.

De moeder besliste om traditionele therapie uit te proberen. Ze zei dat ze nog liever naar het buitenland zou vluchten dan dat haar kind onder de huidige omstandigheden voor de chemokuur binnen te brengen. Maar dat ze wel, als de traditionele therapie niet zou aanslaan, op latere datum met een chemobehandeling zou starten. “Ik wil mijn kind niet dood”.

Volgens de behandelende artsen was dit onzin: uitstel van de chemo is in hun ogen spelen met een leven.

Ook in dit geval schakelden de artsen de kinderbescherming in, opnieuw besliste de kinderbescherming niet tussen te komen. Waarna het ziekenhuis de zaak voor de rechter bracht.

Die rechter, Gethin Edward, een 59-jarige man met een gedegen reputatie, was toevallig van dienst, en was even toevallig lid van dezelfde first nation als Jada Johnson.

Hij oordeelde uiteindelijk dat de ouders in dit geval het recht hebben op de therapie die ze verkiezen. Ze zijn niet onmenselijk, ze hebben duidelijk het beste met hun dochter voor (vinden ook de behandelende artsen, trouwens), ze weigeren geen behandeling, ze kiezen alleen voor een alternatieve behandeling, in lijn met hun cultuur.

Via de klassieke geneeskunde proberen we “ons wereldbeeld op te dringen aan de First Nation cultuur”, aldus de rechter. Het idee van een kankerkuur gebaseerd op statistieken die patiënten beoordelen op hun overlevingskansen over een periode van vijf jaar is “volledig vreemd” aan de inheemse cultuur.

“Dit is bij de moeder geen inzicht van het laatste moment om haar dochter uit een oncomfortabele chemo te kunnen weghalen. Integendeel, dit is een beslissing die een moeder maakt, voor het kind waar ze van houdt, die van bij het begin geworteld is in hun cultuur…”

“De beslissing van de moeder om traditionele geneeskunde voor haar dochter te proberen, is haar inheems recht. Dit recht kan niet worden ingeperkt tot de keren dat het inheems systeem bewezen is te werken in het westers paradigma. Dit te eisen zou de deur openlaten om rechten van de inheemse bevolking uit te hollen.”

Hiermee ging de rechtbank in tegen een vonnis dat eerder was uitgesproken over Jehova’s Getuigen waarbij een minderjarige die geen bloedtransfusie wilde ondergaan, daartoe door de rechter verplicht werd. Kun je concluderen: culturele rechten van de inheemse bevolking wegen zwaarder dan religieuze rechten, en dat is ook zo in de Canadese wetgeving.

Het geeft ook rechtsongelijkheid, want het zieke kind van een migrant zou misschien wel door de rechter tot chemotherapie verplicht worden.

De rechter baseerde zich op sectie 35 van de grondwet, die de rechten van de inheemse bevolking garandeert. Om als een inheems recht te gelden, zo specificieerde de rechter, moet de praktijk integraal deel uitmaken van de identiteit en teruggaan op de tijd voor de Europeanen in Canada arriveerden Volgens hem was dat hier het geval.

Gejuich, tandengeknars

De uitslag werd op gejuich onthaald in de overvolle rechtszaal. Moeder en dochter werden uitgenodigd op een conferentie van inheemse geneeskunde waar ze een staande ovatie kregen. Ava Hill, chef van de groep Six Nations, waartoe deze moeder en haar kind, en dus ook de rechter, behoren, legde meteen het verband met de residential schools. Zoals ooit kinderen werden weggehaald naar weeshuizen, zo worden ze nu weggehaald naar ziekenhuizen. “We gaan niemand nog onze kinderen laten weghalen”.

Want dat was zeker een aspect. De artsen hadden volgens de moeder niet heel soepel chemo opgedrongen. En ze had gedacht: “Als mijn kind alleen in het ziekenhuis moet blijven ,sterft het misschien van eenzaamheid eerder dan van kanker. Wat is er natuurlijker dan bij ziekte omringd te zijn door de mensen die je graag zien, op de plaats waar je graag bent?”

De krantencommentaren waren veelal negatief. Enkele commentatoren vonden dat de rechter in zijn vonnis het recht op leven van een kind ondergeschikt had gemaakt aan inheemse rechten. En is die vergelijking tussen het ziekenhuis van nu en het weeshuis van weleer terecht? Ook het gejuich in de rechtszaal viel slecht. Iemand schreeft: er werd gejuicht bij een doodvonnis.

Er rezen ook vele vragen over de alternatieve, inheemse therapie, in en buiten de Six Nations.

Want wat was nu precies de inheemse therapie? Dat hadden de dokters van het McMasters Children’s Hospital ook al gevraagd toen ze een opening hadden gemaakt voor een gemengde aanpak.

Moeder en dochter trokken voor de rechtszaak was afgehandeld, in september, en misschien ook in november, naar een duur new age centrum in Florida, waar ze voor duizenden dollar (15.000 dollar, ruim 10.000 euro, volgens persberichten) een holistische kuur van twee weken volgden, gebaseerd op rauwe groenten en tarwegras (duidelijk niet inheems, tarwe is door Europeanen naar Amerika gebracht), massage en hitte, en ook een beetje christendom. Dat centrum wordt geleid door een Amerikaan, niet First Nation, en werd opgericht door een Litouwer. Het centrum, het Hippocrates Health Institute, werd eerder veroordeeld toen het toen onrechte beweerde dat men met therapie aids genas. Het instituut legde begin dit jaar twee publiciteitsbezoeken aan Six Nations af, waarbij claims over het genezen van kanker werden gedaan. De nadruk op voedsel en warmte kon nog wel gerijmd worden met inheemse praktijken, maar hoe je het ook draaide of keerde: dat instituut was niet de aanpak van voor de tijd van de Europeanen.

‘Goedgelovig’

Dus: dat was de eerste kritiek van buiten en binnen. Als je klassieke geneeskunde opgeeft, om voor inheemse geneeskunde te kiezen, waarom kies je dan voor een aanpak die, in de woorden van First Nation schrijver Wayne K. Spear (een Mohawk) “christendom, alternatieve geneeskunde, new age gezwets en traditionele kruiden combineert – dat lijkt me een aantasting van culturele integriteit eerder dan zijn verdediging”.

“Ik voel me gegeneerd”, zo ging hij verder in een opiniestuk voor The National Post, “over het feit dat Indianen in deze nog maar eens tonen hoe goedgelovig ze zijn, en zelf niet weten wat het verschil is tussen hun traditie en new age. Ik neem aan dat het een recht is de medische wetenschap af te wijzen, maar het lijkt me een lamentabel recht in een tijd dat de medische wetenschap zo’n vooruitgang maakt”. In de goede oude tijd van de traditionele behandelingen werden mensen tientallen jaren minder oud dan nu, zo voegde hij toe.

En nogmaals: wat is een inheemse behandeling? Voeding is belangrijk, kruiden ook, maar welke voeding en welke kruiden voor welke ziekte? Wie beslist wat, wordt er iets gemeten?

In het proces werd daarover met geen woord gesproken.

Nadine Caron, een prominent chirurg, en ook First Nation, werd hierover in het CBC-radioprogramma White Coat, Black Art geïnterviewd. Ze gaf toe dat er een probleem is van geteste, meetbare traditionele remedies. Maar zegt ze, we moeten ook toegeven dat de klassieke geneeskunde niet heel precies is met onderzoek naar verschillen in cultuur en afkomst. Ik ben bijna zeker, zegt ze, dat chemo uitgetest is op blanken maar niet op First Nations. En ook niet op alle levensstijlen, rassen, culturen en omgevingen. Artsen passen toe op First Nations wat ze op blanke Canadezen hebben uitgetest, en gaan ervan uit dat de werking hetzelfde zal zijn. Dat wil niet zeggen dat ze het fout hebben, maar het is wel een probleem. En ze gaan ervan uit dat de traditionele vorm van kennisverwerving, die afwijkte van de hunne, niet werkt – terwijl dat in haar ogen in een multicultureel land een verkeerde houding is.

Ze zou zelf, in de gevallen die voorliggen, chemo voorstellen, zegt ze, gelet op het succes. Maar ook bij haar weigeren (volwassen) patiënten soms operaties omdat ze traditionele geneeswijzen verkiezen. Dat loopt soms slecht af, soms veranderen ze uiteindelijk van idee, en soms gaat het de verwachting goed, ook zonder operatie.

De moeder van Jada Johnson kijkt nu uit, zei ze in een recent vraaggesprek, naar 11 augustus 2015. Op 11 augustus van dit jaar werd de ziekte bij haar dochter vastgesteld. Ze hoopt dat de inheemse therapie de dokters in het ongelijk zal stellen, die beweerden dat Jada zonder chemo geen jaar zou overleven.