‘We spenderen nog te vaak tijd aan pijnlijke ingrepen om ons leven nog maar een beetje te rekken’

CD&V-Kamerlid Els Van Hoof legt uit waarom de recente aanpassingen aan de wet die de palliatieve zorg regelt, noodzakelijk waren. ‘We moesten af van de mentaliteit waarbij palliatieve zorg herleid werd tot ’terminale zorg’ voor stervende patiënten.’

De Kamer keurde recent ons wetsvoorstel goed dat mensen meer en sneller levenskwaliteit wil geven op het einde van hun leven. Het is de eerste aanpassing van de wetgeving sinds 2002. De voorbije twee jaar klonk de oproep steeds luider om over te gaan tot een herziening van de algemeen gangbare benadering van palliatieve zorg. In de praktijk werd palliatieve zorg als te eng ervaren en vaak herleid tot ’terminale zorg’ waarbij een patiënt echt stervende is.

Dat verandert nu. Met de verbreding van palliatieve zorg maken we palliatieve zorg toegankelijk voor iedereen die zich in een vergevorderd of terminaal stadium van een ongeneeslijke ziekte zit, ongeacht de levensverwachting. We willen van de mentaliteit af dat palliatieve zorg zich exclusief op kankerpatiënten richt tijdens de terminale fase van hun ziekte.

Is de levenskwaliteit van de hulpvrager niet de logische leidraad in plaats van enkel de levensverwachting en het nodeloos rekken ervan? Die levenskwaliteit willen we zo hoog mogelijk krijgen via drie speerpunten: (a) vroegtijdige zorgplanning als aanzet voor palliatieve zorg, (b) het terugdringen van therapeutische hardnekkigheid met nutteloze behandelingen (c) een palliatieve zorg die in functie staat van de zorgnoden en behoeften van de hulpvrager.

Deze drie speerpunten – in combinatie met het loslaten van de levensverwachting van de hulpvrager als criterium – heeft drie gevolgen.

Ten eerste wordt er veel sneller overgestapt van cure naar care. Onze laatste weken spenderen we veel te vaak gekluisterd aan machines, onderworpen aan pijnlijke ingrepen om ons leven toch nog een beetje te rekken. Als je weet dat je gaat sterven, wil je dan je laatste dagen zo comfortabel mogelijk thuis doorbrengen? Of is elke minuut langer net de moeite waard, en moet je dus zo lang mogelijk je leven rekken, hoe pijnlijk en traumatisch de ingrepen soms zijn? Belgisch onderzoek toont aan dat als men de zorgnood van palliatieve patiënten als centraal criterium neemt, maar liefst 19 % van alle patiënten in ziekenhuizen palliatieve zorg nodig heeft en die vandaag niet krijgt.

Ten tweede wordt het financieel draaglijker voor de patiënt: het financieel palliatief forfait wordt toegankelijker voor mensen die dit nodig hebben. Opgevraagde cijfers bij minister De Block uit 2015 bevestigen dat 55% van de aanvragers van een palliatief forfait overlijden binnen de 60 dagen na hun eerste aanvraag. Of, anders gezegd: 55% van de aanvragers kan niet beroepen op de ondersteuning waarvan zij aangeven die nodig te hebben.

Een derde te verwachten effect waarop academici en medici inzetten, is dat uitbreiding van palliatieve zorg een daling van kosten in de gezondheidszorg met zich meebrengt. Een studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg stelde in 2009 reeds dat de dagelijkse gemiddelde kosten tijdens de laatste 30 levensdagen van patiënten die overlijden op de afdelingen geriatrie, cardiologie en oncologie lager zijn wanneer in hun dossier vermeld staat dat ze palliatieve zorg krijgen. We maken dus, kort samengevat, een humane keuze voor betere zorg die als positief neveneffect een vermindering in de kosten het RIZIV met zich meebrengt.

Spiritueel lijden

Naast die verbreding, gaan we ook over tot verdieping van levenseinde-zorg. Palliatieve zorg heeft tot op heden uitsluitend oog gehad voor het fysieke lijden van mensen. Daarmee bleven andere reële vormen van lijden tot dusver onderbelicht. Het gaat hierbij onder meer om spiritueel en existentieel lijden en vragen rond identiteit en zingeving. Of, concreet: “Wat gaat er gebeuren met mijn nabestaanden? Heb ik mijn kinderen alles kunnen zeggen wat ik hen wou meegeven? Is mijn leven, met andere woorden, op bevredigende wijze voltooid in al zijn facetten en heb ik daar vrede mee?”

Deze wet zet kortom nieuwe bakens uit om mensen in hun moeilijkste momenten bij te staan. Ik ben ervan overtuigd dat deze wet een mentaliteitsomslag kan teweegbrengen in de gezondheidszorg van cure naar care, van overbehandeling naar zorg. De patiënt zal er wel bij varen.