‘We moeten de oplichters in het Lyme-circuit dringend een halt toeroepen’

‘Er duiken steeds meer meldingen op van patiënten met ernstige complicaties tijdens behandelingen voor ‘chronische Lyme”, schrijft neuroloog in opleiding Wietse Wiels. ‘Het is hoog tijd om de oplichters en charlatans van het Lyme-circuit een halt toe te roepen.’

Het Centre for Disease Control and Prevention (CDC), de Amerikaanse epidemiologische waakhond, bracht vorige week een speciaal verslag uit. Hier wordt melding gemaakt van meerdere overlijdens ten gevolge van een behandeling voor ‘chronische Lyme’. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om infecties met resistente bacteriën na maandenlange antibioticakuren, bloedvergiftigingen door de behandeling, het miskennen van alternatieve diagnoses, et cetera. Ook in onze streken zijn dit soort gevallen niet uitzonderlijk. Het is dan ook hoog tijd om de oplichters en charlatans van het Lyme-circuit een halt toe te roepen.

De Lyme-industrie

De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’.

Sinds enkele jaren wordt door een handvol artsen buiten het reguliere circuit de diagnose van ‘chronische Lyme’ gesteld bij allerlei patiënten met een heel aantal klachten. Het gaat dan meestal over weinig specifieke problemen als pijn, vermoeidheid, concentratieproblemen,… Via de symptomenlijst op www.timeforlyme.eu kunnen we bijvoorbeeld zowat de gehele mensheid diagnosticeren (en wellicht ook een heel aantal huisdieren). De beroepsorganisaties van artsen en wetenschappers uit het veld zijn formeel: chronische Lyme bestaat niet. Toch voeren politici actief campagne voor ‘goede doelen’ als Time For Lyme, en hoorden we het meermaals de revue passeren tijdens de ‘Music For Life’-week van Studio Brussel. Ook op het VRT-programma Panorama konden we vorig jaar meerdere bedenkelijke figuren campagne horen voeren voor hun Lymeklinieken.

Aangezien de klassieke klinische symptomen vaak afwezig zijn en ook de tweeledige laboratoriumtest die wordt gebruikt voor de diagnose meestal negatief is, gebruiken de Lyme-artsen andere methodes. Via een volstrekt niet-gecontroleerde of gevalideerde laboratoriumtest (meestal in Duitsland) zorgen ze ervoor dat ongeveer iedereen die zich aanmeldt ‘Lyme’ blijkt te hebben. Om hun waanideeën (en, wellicht, hun portefeuille) te ondersteunen lanceerden ze ook het idee dat Lyme seksueel en familiaal overdraagbaar is. Zo zag ondergetekende al meer dan eens een hele familie verklaren dat ze lijden aan chronische Lyme.

Veel kosten, weinig baten

Om de strijd tegen deze bedenkelijke aandoening aan te binden, wordt een heel variabel arsenaal aangewend. Gigantische hoeveelheden vitamines, homeopathische bereidingen, planten allerhande.. Ook langdurige antibioticabehandelingen van meerdere maanden zijn geen uitzondering. Zowel voor de antibiotica als voor de alternatieve kuren werd al meermaals aangetoond dat ze volstrekt zinloos zijn. Kwetsbare mensen worden hierbij niet zelden geruïneerd door de hoge kosten van allerlei supplementen die in het beste geval volkomen onwerkzaam zijn.

Aangezien antibiotica échte medicijnen zijn, zijn er ook échte risico’s aan verbonden. Niet zelden worden deze behandelingen – antibiotica dan wel kruidenmengsels – maandenlang toegediend via een ‘centrale katheter’. Dit is een buisje dat via de borst recht naar de grote bloedvaten gaat, en wordt bijvoorbeeld gebruikt bij mensen die langdurige chemotherapie moeten ondergaan. Voornaamste risico is dat bacteriën en ander ongedierte via dit buisje rechtstreeks de bloedbaan binnen kunnen wandelen – de voordelen en risico’s moeten dus steeds tegen elkaar opgewogen worden.

Galileo of Don Quixote?

Alle relevante beroepsverenigingen en experten zijn het roerend eens: chronische Lyme bestaat niet. Het is wel belangrijk om te noteren dat dit niét betekent dat de patiënten in kwestie geen echte symptomen hebben! Het is de diagnose die niet deugt. Chronische Lyme is niets meer dan de zoveelste poging van het kwakzalversmilieu om patiënten met moeilijk te duiden klachten voor hun financiële kar te spannen – denken we hierbij aan de chronische mononucleose, glutenintolerantie, overgevoeligheid voor elektromagnetische straling, giftige tandvullingen, en de andere klassiekers uit het genre.

Wie gelooft er eigenlijk dat een handvol zonderlinge figuren met bedenkelijke voorgeschiedenis plots een magische oplossing heeft voor de moeilijke problematiek van chronisch onverklaarde lichamelijke klachten, ondanks het harde werk van miljoenen onderzoekers en zorgverleners? Wie zich bovendien zo toespitst op een handvol onbestaande niches, verliest het gezond verstand vaak uit het oog. Meer dan eens zag ik een ‘chronische Lyme’-patiënt die bleek te lijden aan een andere ziekte, die soms jarenlang mismeesterd werd.

“Al wat voortreffelijk is, is even moeilijk als zeldzaam”

We hebben nood aan goed geïnformeerde en georganiseerde multidisciplinaire opvang voor patiënten die lijden aan moeilijk te verklaren klachten. We moeten de hand in eigen boezem durven te steken, en erkennen wat zorgverleners te vaak kwetsbare patiënten in de handen drijven van alterneuten met een hapklaar antwoord op moeilijke vragen. Zelf ben ik dan ook betrokken bij het opstarten van een speciaal overlegmoment waar we in en buiten ons ziekenhuis op zoek zullen gaan naar de beste zorg voor dit type patiënten – die allesbehalve een homogene groep uitmaken. Dat is geen gemakkelijke opgave, maar wel een absolute noodzaak.

Alleen daarin ben ik het eens met de militante patiëntenverenigingen en pleitbezorgers: de ‘epidemie’ moet nu gestopt worden. Dat doen we in de eerste plaats door open te communiceren met onze patiënten, en ze niet langer in het kabinet van levensgevaarlijke oplichters te laten belanden.

Wietse Wiels

Neuroloog in opleiding en lid van SKEPP