Waarom hebben mensen sympathie voor fictieve personages met autistische kenmerken, maar niet voor autistische mensen in de realiteit? Ervaringsdeskundige Elise Cordaro haalt het dubbele empathie probleem van Milton aan. Hij stelt dat communicatieproblemen niet enkel ontstaan omdat autistische mensen de niet-autistische moeilijk begrijpen, maar ook omgekeerd. En dat er dan ook van twee kanten toenadering moet komen.

Ik heb altijd al sympathie gevoeld voor Wednesday Addams en heb dan ook met veel plezier gekeken naar de Netflix-serie. En ik was niet alleen. Het is de derde meest bekeken serie ooit op Netflix.

Wat ik zo leuk vind aan Wednesday is dat ik mezelf in haar herken, net zoals vele anderen met autisme zich in haar herkennen. Ze geeft altijd haar eerlijke, ongezouten mening en komt daardoor vaak bot over, heeft een afkeer van fysieke aanrakingen, heeft moeite met het interpreteren van sociale signalen en weigert zich aan de (sociale) norm te houden. Ik zou zelfs parallellen kunnen trekken tussen de ‘normies’ en neurotypicals en de ‘outcasts’ en neurodiverse mensen. (Neurotypicals zijn mensen met een ‘doornsee’ neurologische en psychische ontwikkeling, vs. neurodiverse mensen die een andere bedrading hebben zoals mensen met autisme en ADHD).

Fictieve personages met autistische eigenschappen – zonder dat er bevestigd wordt dat ze autistisch zijn – zien we wel vaker. Denk maar aan Sheldon Cooper uit The Big Bang Theory en Sherlock Holmes. En ja, ik weet dat deze personages geen genuanceerd beeld geven van autisme, maar daar gaat het nu even niet om.

Wat ik vooral fijn vind aan deze series is dat de personages vrienden maken. Ze worden geaccepteerd. Niet alleen op het scherm, maar ook ernaast. Miljoenen fans zijn gecharmeerd door hun bijzondere eigenschappen en leven met hen mee.

Maar dat is helaas niet hoe het er voor autistische mensen aan toe gaat in het echte leven. Terwijl die empathie net hetgeen is wat we nodig hebben.

Het dubbele empathieprobleem

Dit is ook waar wetenschapper Damien Milton voor pleit in zijn theorie van de dubbele empathie. Deze theorie stelt dat communicatie die tussen autistische en niet-autistische mensen spaak loopt, een tweerichtingsprobleem is. Volgens hem komt de communicatiekloof niet alleen voor omdat de autistische mensen de niet-autistische moeilijk begrijpen, maar ook omgekeerd. Het probleem is dus wederzijds. Dit staat haaks op de heersende theorie dat de oorzaak van communicatieproblemen louter bij de personen met autisme ligt.

Autistische personen ervaren de wereld anders en drukken hun emoties anders uit. Dat maakt het moeilijk voor niet-autistische mensen om ze te begrijpen en zich in hen in te leven en vice versa. Studies tonen aan dat niet-autistische mensen moeite hebben om de gezichtsuitdrukkingen van autistische personen te interpreteren en hun mentale toestand te doorgronden.

Neurotypische mensen zijn ook geneigd om snel te oordelen over mensen met ASS, ook wanneer ze geen weet hebben van de diagnose. Zo kunnen ze een negatieve eerste indruk hebben. Ze vinden hen bijvoorbeeld moeilijk benaderbaar of vreemd wat de communicatie kan belemmeren of verzuren.

Problemen hebben met sociale interactie is één van de voornaamste kenmerken van autisme, maar uit studies blijkt dat autistische mensen onderling prima kunnen communiceren. Ze voelen zich bij elkaar ook beter op hun gemak en zijn meer open.

Sociale kameleons

Maar omdat neurotypische mensen in de meerderheid zijn, wordt hun manier van communiceren gezien als ‘normaal’ en ‘correct’, en wordt van mensen met ASS verwacht dat zij zich aanpassen. En jongens, dat doen we.

Socializen met autisme voelt aan alsof je als enige onvoorbereid in een toneelstuk wordt gegooid terwijl de andere acteurs het script al honderd keer geoefend hebben. Het constant analyseren, aanpassen, op lichaamstaal letten, elk woord wikken en wegen, gespreksonderwerpen voorbereiden, de juiste timing berekenen voor een ingestudeerd grapje, niet blijven doorbomen over iets dat je sterk interesseert… We camoufleren onze eigenheid en verlaten constant onze comfortzone in de hoop om aanvaard te worden en anderen te pleasen. Ironisch genoeg wordt mensen met autisme vaak verweten dat ze geen empathie hebben en zich niet willen aanpassen aan anderen.

Camoufleren is bovendien bijzonder uitputtend, leidt op lange termijn vaak tot mentale problemen en burn-out en is ook de reden waarom voornamelijk vrouwen zich ontpoppen tot sociale kameleons, daardoor lang onder de radar blijven en pas op latere leeftijd de diagnose krijgen, maar dat is een ander verhaal.

Belang van opleidingsprogramma’s

Maar zelfs met alle moeite die we doen, blijft de communicatiekloof bestaan en dat heeft gevolgen in onze relaties met vrienden, partners, op het werk, maar ook met hulpverleners en officiële instanties. Het dubbele empathieprobleem onderstreept dan ook het belang van opleidingsprogramma’s, bijvoorbeeld voor artsen of ordehandhavers, om hen te helpen op de juiste manier om te gaan met autistische mensen.

Ik kan zelf meespreken over het belang daarvan. Zo ging ik een dik jaar geleden naar de huisarts omdat ik helemaal op was, amper uit bed geraakte en niets meer gedaan kreeg. Ik had dringend nood aan rust om bij te tanken en hoopte dat ze me een weekje zou thuisschrijven. Ik deed mijn verhaal, maar slaagde er blijkbaar niet in om de boodschap en de ernst van mijn situatie voldoende te doen overkomen.

Toen ik zei dat ik door mijn autisme sowieso altijd moe ben, lachte ze. Ze dacht klaarblijkelijk dat ik een grapje maakte. Uiteindelijk zei ze dat ik elke dag voor en na het werk een wandeling van 15 minuten moest maken en dat was het. Ik wist niet wat er gebeurde en stond met mijn mond vol tanden. Ik was ten einde raad naar de dokter gegaan en ze stuurde me gewoon terug naar mijn werk?

Hoewel mijn woorden duidelijk waren (of dat denk ik toch), vermoed ik dat ze mijn autistische lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen onbewust verkeerd interpreteerde. Bovendien ben ik het zo gewoon geworden om te camoufleren en me beter voor te doen dat ik me voel, dat ik het niet meer kan afzetten en wellicht niet overkwam als iemand die dringend rust nodig had.

Autistisch communiceren

De autistische manier van communiceren is dus anders. Maar is ze daarom fout? Ik treed Milton bij en vind van niet. Wij, autisten onder elkaar vinden het bijvoorbeeld niet bepaald efficiënt dat mensen zonder autisme tussen de regels spreken, niet rechtuit zeggen wat ze bedoelen, een antwoord verwachten wanneer ze niet expliciet een vraag hebben gesteld en soms zelfs ‘nee’ zeggen wanneer ze ‘ja’ bedoelen. Autistische mensen communiceren helder, ondubbelzinnig, direct en eerlijk. Wie heeft er dan een communicatieprobleem? Het is maar van welke kant je het bekijkt.

Als onze communicatiekloof een tweerichtingsprobleem is, zou het dan ook niet logisch zijn dat er ook van twee kanten toenadering komt?

Ik weet ook wel dat we niet de hele wereld een cursus kunnen laten volgen over autistisch communiceren. Dat verlangen we ook helemaal niet. Maar met een beetje begrip en empathie komen we al heel ver.

Als je Wednesday Addams kan omarmen om haar eerlijkheid, lak aan sociale normen en aparte gedragingen, dan kan je ook autistische mensen – en iedereen die anders is – accepteren.

Elise Cordaro is 35 en heeft autisme en ADHD. Ze verscheen vorig jaar in de aflevering van ‘Taboe’ over autisme. Ze schreef het boek ‘Anders gaat ook’ en de ‘Beter in je brein box’ en schrijft regelmatig over neurodiversiteit op haar sociale media. Haar blog en Instagram vind je hier.