Wat als je als vrouw door dokters niet ernstig wordt genomen?

Toen Knack-columniste Elisabeth Lucie op sociale media haar aanvoelen deelde dat haar fysieke klachten al jarenlang niet au sérieux genomen werden door artsen, kreeg ze massaal steun van mensen die zich in haar verhaal herkenden. Toeval dat het allemaal vrouwen waren?

Tien jaar geleden ben ik op de dienst gastro-enterologie in een ziekenhuis in Leuven. Ik stap samen met mijn oma de consultatieruimte buiten. De mensen in de wachtkamer kijken op want ik ben aan het huilen. Ik zie in hun ogen dat ze denken dat ik slecht nieuws heb gekregen, dat ik ernstig ziek ben. Maar ik heb geen slecht nieuws gekregen. Ik heb geen nieuws gekregen. Er was niks te zien en ik ben perfect gezond verklaard.

Op dat moment ben ik al jaren aan het zoeken naar een antwoord op een vraag waar je als puber niet mee bezig wilt zijn: waarom heb ik elke dag pijn?

Het begon met een maagontsteking. Maar toen de ontsteking verdween, bleef de pijn hangen. Er werd een bacterie gevonden, en hoewel daar normaal weinig klachten bij horen, weten de dokters en ik de mijne eraan – tot de bacterie verdween en de klachten niet. Ik begon een medicijn te nemen dat de meeste van mijn symptomen wegnam. Dat medicijn nam ik twaalf jaar elke ochtend. Op dagen dat ik het vergat, of dat ik uit rebellie besliste dat ik zonder medicijn moest kunnen, kreeg ik tegen de late voormiddag al pijn.

Sinds mijn zestien jaar weet iedereen in mijn omgeving dat ik problemen heb met mijn buik. Mijn darmen weten ook niet helemaal wat hun functie is, maar dat is een ander verhaal. In dit geval gaat het over mijn slokdarm, en hoe die niet werkt. Dat is wat ik zeg, wanneer ik iemand nieuw ontmoet, wanneer ik koffie of fruitsap afsla, of op een slechte dag een glas water. Dat is wat ik zeg als ik in elkaar krimp met mijn hand op mijn borst: sorry, mijn slokdarm werkt niet.

Ik zeg het ook tegen de eerste specialist waar ik als zestienjarige naartoe ga. Hij onderzoekt mijn maag en slokdarm met een gastroscopie, maar er is (behalve die bacterie) niks te zien. Daar eindigt het verhaal. Ik ga naar huis, en neem het medicijn waardoor ik normaal kan leven. Tot ik even later weer wil weten waarom ik niet zonder dat medicijn kan en het een dag niet neem. Dan voel ik pijn en ga ik weer naar een specialist om te horen dat er niks te zien is. Dat gaat zo bij de tweede specialist, de derde, de vierde en de vijfde.

Al de helft van mijn leven ben ik bezig met wat er eventueel pijn zou kunnen doen, welk medicijn ik die dag moet nemen, wat ik eet voor ik ga lopen/werken/slapen. Zonder te weten waarom. Ondertussen probeer ik wat mij aangeraden wordt: sport, eliminatiediëten en in een helling slapen op een berg van hoofdkussens: het is maar een greep uit het aanbod.

Ik weet niet waarom er nooit verder gezocht wordt. Er is niets te zien bij het onderzoek, maar dat betekent niet dat mijn pijn stopt. Mijn slokdarm werkt nog altijd niet.

Twee jaar geleden kreeg ik op een zaterdag pijn in mijn onderbuik. Het was pijn die niet kon wachten tot maandag, dus ik ging naar de spoedgevallendienst. Ik was er zeker van dat mijn pijn gynaecologisch was. Dat zei ik ook toen ik mij aanmeldde en toen ik onderzocht werd. Er werd een echo van mijn buik genomen, vooral om te kijken of er geen appendix op barsten stond, wat ik apprecieer. De radioloog zat naast mij, toen hij zei dat er niks te zien was en ik naar huis mocht gaan. Alweer was mijn pijn onverklaard, en dus (volgens mijn eigen conclusies) ingebeeld of tenminste overdreven. Maar helaas: twee dagen later was de pijn er nog altijd en ging ik naar mijn gynaecologe. Zij zag, met een echo, dat er een cyste op mijn eierstok zat. Had de radioloog die niet gezien twee dagen voordien?

Toen ik naar het ziekenhuis belde, bleek dat de radioloog de cyste wel had gezien, maar had geoordeeld dat ze niet groot genoeg was om pijn van te voelen. Nu weet ik niet hoe hoog de pijngrens ligt van de, overigens mannelijke, radioloog, en hoe hij gemiddeld reageert op een cyste op zijn eierstok, maar dat lijkt me hoe dan ook een subjectieve inschatting.

Als ik, met een heldere geest, zeg dat mijn pijn van gynaecologische aard is, vraag dan in het beste geval mijn gynaecologe (die een verdieping hoger beschikbaar was), om even te komen kijken, en zeg in het slechtste geval de waarheid. Namelijk dat ik gelijk heb: dat er iets te zien is. Dat ik van een ‘kleine cyste’ een olifant maak, dat doet er zelfs niet toe. Maar dan hoef ik tenminste niet naar huis met alleen maar de rekening en het gevoel een flauwe mie dan wel een hypochonder te zijn.

Sindsdien vraag ik me af waarom wat ik zei niet gehoord werd. Ik weet dat ik mijn lichaam ken en ik luister ernaar. Waarom luisterde er dan niemand naar mij? Ik ben ook de lange tocht die mijn slokdarmverhaal is met andere ogen gaan bekijken. Als ik naar een dokter ga omdat ik pijn heb aan mijn slokdarm, waarom lijkt het dan alsof mijn pijn moet vervallen omdat er in een eerste onderzoek niets te zien is?

In de voorbije vijftien jaar heb ik om de zoveel tijd hernieuwde moed gekregen om mijn zoektocht naar de reden voor mijn slokdarmpijn opnieuw op te pikken. In het laatste geval, enkele weken geleden, was het niet moed, maar wel pijn die mij verplichtte om naar de (intussen zesde) specialist te gaan.

Door mijn zwangerschap moest ik stoppen met het medicijn dat ik elke dag nam. Pijn aan maag en slokdarm kun je tijdens een zwangerschap nog steken op het feit dat er een baby zit waar normaal je spijsverteringsstelsel hoort te zijn, maar wanneer je maanden na de bevalling nog altijd pijn voelt, gaat die verklaring niet meer op. Na elke hap die ik eet, elke slok die ik drink, heb ik pijn. Een pijn die voelt alsof mijn slokdarm en daarmee mijn hele lichaam ineenkrimpt. Ik weet het, opnieuw, heel zeker: mijn slokdarm werkt niet.

Ik vraag op Instagram of iemand een goede gastro-enteroloog in Antwerpen kent en maak een afspraak bij een van de dokters die mij aangeraden worden. Ik probeer, met een stem die hees klinkt door het maagzuur en onzeker door de voorbije jaren, de arts duidelijk te maken dat ik liever niet wil stoppen met zoeken tot we een oorzaak vinden voor mijn klachten, die ondertussen een normaal leven nog net niet in de weg staan maar wel bemoeilijken. Wanneer ik zeg dat er in de voorbije vijftien jaar bij al die onderzoeken nooit iets was, zegt hij: ‘Het is niet dat er niks was, ze hebben alleen niks gezien.’

Hij test een piste uit, met medicatie, met nog een extra kussen onder mijn hoofd ’s nachts. Het heeft geen effect. Normaal stopt het verhaal hier, maar hij denkt verder. Ik laat twee onderzoeken doen waarover ik in al die jaren nog nooit gehoord heb. Een drukmeting en een zuurtegraadmeting, allebei met een sonde. De sonde voor dat laatste onderzoek moet 24 uur blijven zitten. Leuk is anders, maar al mijn hoop rust op de buis in mijn neus. Ik moet tijdens het onderzoek dingen eten en drinken waarmee ik pijn uitlok. Na de onderzoeken wacht ik twee weken op resultaat. Twee weken waarin ik bang ben dat ik te weinig pijn uitgelokt heb tijdens het 24 uursonderzoek. Wat als ze nu weer niks vinden omdat ik de verkeerde dingen gegeten en gedronken heb? Het is een vraag waar ik geen antwoord op moet verzinnen, want ze hebben iets gevonden.

Ik ben blij dat ik een mondmasker draag want mijn lip begint te trillen, en ik weet niet eens wat ik voel. Opluchting, angst, verdriet of boosheid, of een combinatie van die vier. De onderzoeken wijzen uit dat de zuurtegraad in mijn slokdarm veel te hoog is, maar vooral dat mijn slokdarm in 9 van de 10 gevallen niets doet met eten en drinken. De slokdarm trekt niet samen, doet niet wat een slokdarm moet doen; hij staat gewoon stil. En dat doet pijn.

Er is (nog) geen oorzaak noch een oplossing voor gevonden, maar het is na al die jaren bewezen: er is een fysiek probleem. Mijn slokdarm werkt niet, en mijn buikgevoel wel.