‘Waarom we niet doof mogen blijven voor de mensen die hun leven als voltooid beschouwen’

‘Onze maatschappij en onze politiek kunnen niet aan de kant blijven staan bij deze vraag om hulp bij zelfdoding te bespreken en eventueel wettelijk te regelen’, schrijven Jacintha De Roeck, Jean-Jacques De Gucht en Patrick Wyffels namens het HVV.

Er wordt geen enkel debat zo ongenuanceerd gevoerd als het debat over het levenseinde. Hetzelfde argument duikt steeds weer op. Eerst een ‘warme’ samenleving en een ‘optimaal’ zorgmodel, dan pas een debat, een uitbreiding van de huidige wet of een regeling voor het ‘voltooide leven’.

De geschiedenis herhaalt zich

Wie in de archieven duikt van het Humanistisch Verbond – één van de voorvechters van de zelfbeschikking, ook op het einde van het leven – vindt diezelfde argumenten terug, in vergeelde documenten die dateren uit de zeventiger jaren. Wie de verslagen van het euthanasiedebat tussen 1999 en 2002 erop naslaat, vindt ze terug. Zelfs tijdens en na het stemmen van de euthanasiewet in 2002, duiken die uitspraken op als er geijverd wordt voor een uitbreiding van de euthanasiewet voor ‘verworven wilsonbekwaamheid’ (lees dementie). En zo stellen we elk debat uit dat – zeker mede door de vergrijzing – dringend gevoerd moet worden.

Vijftien jaar euthanasiewet

Nu, vijftien jaar na het stemmen van de euthanasiewet, is het niet anders. Al heeft die wet inmiddels bewezen dat ze geen euthanasietsunami teweegbracht, geen slippery slope. Erger nog. De argumenten worden intussen gebruikt door voor- en tegenstanders, door politici, moraalfilosofen, artsen, experten allerhande en de doordeweekse FB-gebruiker. Of het nu gaat over de terminale en lijdende kankerpatiënt, de psychiatrische patiënt die zich al jaren uitbehandeld voelt en psychisch lijdt of de oude woon- en zorgcentrumbewoner (polypathologie), we moeten eerst een ideale wereld creëren, een sluitend en individueel zorgtraject, dan pas mag en kan er gesproken worden over de zelfbeschikking en een antwoord op de vraag: ‘Mag ik a.u.b. gaan wanneer ik wil?’. De realisatie van die ideale wereld is bovendien een taak voor de overheid.

Het doolhof van begrippen

Maar het kan nog erger, begrippen worden voortdurend door elkaar gehaspeld. Polypathologie en levensmoeheid, het voltooide leven zonder medische indicaties worden op één hoop gegooid met het psychische lijden, al dan niet te lezen als psychiatrisch lijden.

Hoorden we de voorbije weken iemand pleiten voor een levensbeëindigend handelen om het tekort aan zorg te compenseren? Om de vergrijzing in onze samenleving op te lossen? Om in te gaan op een impulsieve vraag van een eenzaam mens? Neen.

Twee citaten uit de pers bewijzen dit. ‘Er moet een evenwicht worden gezocht tussen het recht op zelfbeschikking en het risico op misbruik bij een zeer kwetsbare populatie. Het kan niet de bedoeling zijn dat al wie zich eenzaam voelt, via de juridische weg uit het leven kan stappen.’ (Jean-Jacques De Gucht) en ‘We hebben mijn moeder professionele hulp gegeven en overladen met liefde en aandacht. Mijn broer en ik hadden als levensdoel: zorgen dat mama wil leven. De derde poging van mijn levensmoeë moeder eindigde zoals ze het wilde. Intussen denk ik dat liefde loslaten is. Ook als het mijn hart had gebroken. Dat hart is nu sowieso gebroken.’ (schrijfster Yumi Ng en Ron Van Kerckhoven). Geen van de twee betogen klinkt harteloos. In tegendeel. Beiden pleiten ervoor om het taboe te doorbreken en ook het debat te voeren over het voltooide leven zonder dat er een medische indicatie voor is. Het debat dat nu al jaren in Nederland gevoerd wordt door De Einder, NVVE en nu ook D66.

Polypathologie en levensmoeheid

Ze kunnen ervan meespreken de zorgverleners in de woonzorgcentra. Oud worden is niet altijd een pretje en we worden hoe langer hoe ouder. Hoe goed je ook nog bent op je negentigste, je bent geen veertiger meer. Het geheugen doet het misschien nog wel, het lijf volgt niet, er zit sleet op. Het horen en zien vermindert. De gewrichten laten van zich voelen en we worden zo fragiel dat een onschuldige verkoudheid ons dagenlang onderuit haalt. Polypathologie heet dat.

Bij deze patiënten ligt de ernst van de toestand in een combinatie van verschillende ernstige en ongeneeslijke ziekten. Dit zorgt voor permanente handicaps die het lijden ondraaglijk, aanhoudend en niet te lenigen maken. Aandoeningen die wél te objectiveren zijn en perfect op schaal gezet kunnen worden. Zijn ze nog te lenigen? Zijn ze omkeerbaar? Hoe ernstig is de aandoening? Is ze terminaal? Polypathologie die gepaard gaat met levensmoeheid – psychisch lijden – kan voldoen aan de zorgvuldigheidsvoorwaarden van de huidige euthanasiewet. Een euthanasievraag kan als dusdanig uitgeklaard worden.

De procedure die gevolgd wordt bij het uitvoeren van de euthanasie hangt af van de aandoening die terminaal is, binnen afzienbare tijd of niet. Gezien de fragiliteit van de oudere vaak terminaal. Dit blijkt uit de cijfers van de federale euthanasiecommissie. In 2015 waren er in totaal 2022 uitgevoerde euthanasies waarvan 1371 (67,8%) kankers en 209 (10,3%) polypathologie. De helft van deze patiënten met een polypathologie waren terminaal. Het debat of polypathologie gecombineerd met een psychisch lijden (levensmoeheid) binnen de zorgvuldigheidsvoorwaarden van de huidige euthanasiewet valt, moet niet meer gevoerd worden.

Bovendien zijn we het er allemaal over eens dat de zorg voor ouderen die hun laatste jaren in een woonzorgcentrum moeten doorbrengen, optimaal moet zijn en blijven. We moeten ons wel durven realiseren dat het de patiënt en hij alleen is, die kan aangeven hoe erg zijn psychisch lijden is. Artsen kunnen de polypathologie objectiveren, de patiënt doet dit voor de levensmoeheid. Zelfs in een zevensterren woonzorgcentrum waar gekoesterd en geknuffeld wordt, zullen er bewoners zijn die hun leven als geleefd beschouwen. Daar kan zelfs de warmste samenleving niets aan veranderen.

Het voltooide leven en ziek zijn van dat leven

Als we het echter over het voltooide leven hebben, zonder dat er een medische aandoening aan de oorsprong ligt – het huidige debat in Nederland n.a.v. het wetsvoorstel van D66 – dan hebben we het over iets totaal anders. Dit valt niet onder de voorwaarden van de huidige euthanasiewet. Hier gaat het over mensen die hun leven als voltooid beschouwen, ongeacht hun leeftijd. Ze zijn ‘klaar met leven’, en hebben niet de wil om nog door te gaan. Alles wat gedaan moest worden, is gedaan. Alles van waarde ligt achter hen. Dikwijls – niet altijd – is er sprake van een complex samenspel van factoren die ook met ouderdom gepaard kunnen gaan. Ook – niet altijd – kunnen mensen geconfronteerd worden met eenzaamheid, veroorzaakt door het wegvallen van dierbaren of het sociale netwerk. In dit geval niet te verhelpen, met geen enkele zorg. Elke nieuwe dag wordt ervaren als een kwelling dermate groot dat deze mensen een stervenswens ontwikkelen. Ze vallen duidelijk niet onder het begrip polypathologie. Er is immers geen medische grondslag.

Hier is er sprake van ‘voltooid leven’. Het is geen verschijnsel dat samenhangt met onze snelle maatschappij, met een falen van ons zorgsysteem. Alle tijden, alle culturen kennen het verschijnsel van mensen die zich laten ‘versterven’. Zich terugtrekken op een eenzame plek en stoppen met eten en drinken. In woonzorgcentra gebeurt het, jongere mensen kiezen vaak voor een confronterende oplossing: zelfdoding. Balanssuïcide heet dat dan met een mooi woord in onze zelfdodingscijfers. We kunnen als maatschappij op twee manieren hiermee omgaan. Blijven streven naar het onmogelijke of toegeven dat zelfs een perfecte warme samenleving, de beste zorg en een groepsknuffel niet alles kunnen oplossen. Mensen die het leven als ‘geleefd’ aanvoelen, die ‘ziek’ zijn aan het leven, moeten niet gedwongen worden tot een zoektocht naar medicijnen in het buitenland of tot balanssuïcide. Dat dit een gemakkelijk en zorgeloos debat wordt horen we niemand zeggen. Dat het de taak van artsen zal zijn om deze stervenswens zonder medische indicaties uit te klaren, ook niet.

Een debat dat het taboe doorbreekt

Wat we wel hoorden en lazen was dat ook iemand die niet in medisch opzicht lijdt, dusdanig kan lijden aan het leven, een existentieel lijden, dat er een persistente stervenswens kan zijn. Om die reden willen we het debat openen om – en dat zal het debat en de toekomst uitwijzen – een wettelijk kader te creëren voor het ‘voltooide leven’, waarbij een medische grondslag niet noodzakelijk is om een uitdrukkelijk, vrijwillig en duurzaam verzoek tot stervenshulp op zorgvuldige wijze te kunnen inwilligen. Een leeftijdsgrens is niet wenselijk omdat op het ‘voltooide leven’, dat alleen door het individu ervaren wordt, geen leeftijd staat.

Of om het met de woorden van Yumi Ng te vragen: ‘Gaan we samen, als beschaafde gemeenschap, kijken hoe we die mensen kunnen helpen en respecteren in hun keuze?’ Onze maatschappij en onze politiek kunnen niet aan de kant blijven staan bij deze vraag om hulp bij zelfdoding te bespreken en eventueel wettelijk te regelen. Want ‘Wanneer mensen aangeven dat ze levensmoe zijn, wie zijn wij dan als maatschappij om te zeggen dat ze moeten blijven leven?’ (Jean-Jacques De Gucht).

Het leven vóór de dood, van ieder mens. Dat telt. En in dat leven moeten we blijven timmeren aan een warme samenleving. Een zo ideaal mogelijke wereld, voor iedereen. Maar doof blijven voor mensen die het ‘gehad’ hebben? Neen, dat is niet ons antwoord.

Jacinta De Roeck, gewezen senator en voorzitter LEIF Antwerpen

Patrick Wyffels, LEIFarts en auteur van ‘De LEIFarts’

Jean-Jacques De Gucht, Vlaams volksvertegenwoordiger