Herlees interview met Caroline Pauwels: ‘Ik vecht niet tegen kanker. Ik vecht voor het leven’

Eind juni werd bij Caroline Pauwels maag- en slokdarmkanker vastgesteld. Genezen is niet vanzelfsprekend, en toch vindt de VUB-rector niet alles ellendig aan haar ziekte. ‘Optimisme is voor sommigen blijkbaar een teken van domheid.’

Het zijn drukke dagen voor Caroline Pauwels. Het iconische Ellipsgebouw van architect Renaat Braem, waarin het rectoraat van de Vrije Universiteit Brussel (VUB) is ondergebracht, staat in de steigers. De opening van het nieuwe academiejaar en de viering van vijftig jaar VUB komen eraan. Terwijl ze eigenlijk zou moeten rusten, werkt de rector door. In een hoog tempo.

We spreken haar twee dagen na een zware chemokuur. Pauwels is vermagerd. Haar ogen staan dof, de vermoeidheid is ervan af te lezen. Tijdens het gesprek zal ze zich een paar keer ergeren omdat de ziekte en de behandeling haar geheugen verzwakken.

‘Een surrealistische mededeling.’ Zo verwijst ze naar het gesprek dat ze in juni met haar dokter had. ‘Omdat ik helemaal niet voelde dat ik zo ziek was. Ging dat over mij? Ik, die gezond leef en ’s ochtends om 7 uur ging zwemmen. Het overkomt natuurlijk zo veel mensen. Dat is troostend en verbindend. Tegelijk kwam het loeihard binnen, omdat ik op het werk en in mijn persoonlijke leven zo veel zaken in gang had gezet. Meteen begon ik te piekeren: welke projecten moest ik on hold zetten?’

‘Mijn dagen zijn sindsdien erg onvoorspelbaar. Je leeft in het hier en nu én in een soort parallel universum. Ik ben echt weggeblazen door de liefde en vriendschap die ik vanuit heel verschillende hoeken heb gevoeld. Het is misschien vreemd om te zeggen, maar dat is verrijkend. Ook in zo’n dramatische toestand. Ik sprak er daarstraks nog over met de rector van de ULB: niet alles aan ziek zijn is ellendig.’

Ook uw voorganger Paul De Knop heeft kanker. Rust er een vloek op het rectorschap van de VUB?

Caroline Pauwels:(lachend) Daar lijkt het wel op. Ook Els Witte is tijdens haar rectoraat zwaar ziek geweest.

Praat u daarover met professor De Knop?

Pauwels: Dat deden we al voor mijn diagnose is gesteld. Vanaf het begin heb ik beslist: ik zoek geen lotgenoten op. Ik heb geen zin in praatgroepen. Niet omdat ik dat niet waardevol vind, integendeel, maar omdat het voor mij niet werkt. Met mezelf connecteren, vooral dat probeer ik.

Ik zal ook niets opzoeken over maag- of slokdarmkanker. Ik zal me niet afvragen of ik behandeld word door de beste oncoloog, wat mijn genezingskans is en hoe de ziekte kan evolueren.

Veel mensen doen dat wel.

Pauwels: Als wetenschapper ben ik ook goed opgeleid om het te doen, maar in dit geval laat ik het liever. Ik vind dat een akte van vertrouwen, zeker tegenover het personeel van het UZ in Jette. Het is ongelooflijk hoe zij begaan zijn met de patiënten, hoe ze dag en nacht het beste van zichzelf geven.

Ik voel me bevoorrecht, want ik ben goed omringd. Er zijn patiënten die het allemaal eenzaam moeten doormaken. Dát is pas erg.

Uw vrienden zijn sterk onder de indruk van hoe u met uw ziekte omgaat. Maar ze zijn ook bezorgd, omdat u zo hard blijft werken en te weinig rust.

Pauwels: De ziekte bepaalt mijn leven op dit ogenblik, maar ze overheerst het gelukkig niet. Ik genees hiervan: dat is mijn modus. Wat kun je anders doen? Soms lees ik dat mensen vechten tegen kanker. Ik vind dat de verkeerde metafoor. Je moet vooral vechten voor het leven. (grinnikend) Ik vecht liever voor dan tegen iets.

U bent niet stilletjes gaan treuren in een hoekje.

Pauwels: Dat kan ik niet. Net voor dit interview kreeg ik een sms van Marianne, een goede vriendin: ‘Caroline, please, vergeet niet te rusten.’ Ze heeft gelijk. Vooral in een week met zware therapie, zoals deze, zegt mijn lichaam dat ik die rust nodig heb.

Sinds vanochtend rijgt u de vergaderingen en interviews anders wel aaneen.

Pauwels: Vandaag was het inderdaad wel druk. (fronsend) En morgen eigenlijk ook. Maar ik heb die drive en levenslust nodig. Noem het mijn doping.

Vanwaar die drang?

Pauwels: Ik vind het leven eigenlijk nogal plezierig en interessant. En ik zie veel positiefs om me heen. Er zijn niet zo veel dingen die mij van slag brengen.

Komt dat ook door uw liefde voor het werk van de Joods-Amerikaanse filosofe Hannah Arendt?

Pauwels:(gaat enthousiast rechtzitten) Absoluut!

(haalt een boekje uit haar handtas) Kijk, dat ben ik nu aan het lezen: De vrijheid om vrij te zijn van Arendt. Toen ik aan het doctoreren was, had ik drie virtuele vriendinnen: Virginia Woolf, Hannah Arendt en Isak Dinesen, beter bekend als Karen Blixen. Ik twijfelde vaak aan het nut van mijn proefschrift – zou de wereld er wel iets aan hebben? Daarom las ik parallel met de wetenschappelijke literatuur voor dat proefschrift ook altijd iets van die drie vriendinnen. De ideeën van Hannah Arendt zijn, tot ontzetting van mijn promotor Jean-Claude Burgelman, geregeld doorgesijpeld in mijn onderzoek over het Europese mediabeleid.

Wat hebt u van haar geleerd?

Pauwels: Heel veel. Onder meer dat je, om vooruit te raken, altijd in dialoog moet gaan met jezelf én dat je het perspectief van anderen moet meenemen. De Duitse filosoof Hans-Georg Gadamer zegt dat nog anders: luister naar de ander, want hij of zij zou wel eens gelijk kunnen hebben.

Komt uw optimisme van Arendt?

Pauwels: Ze zeggen dat ik een geboren optimist ben, maar ik werk er ook aan, door altijd mijn eigen pad uit te zetten én dat te volgen. Daarin schuilt een vorm van optimisme, een vertrouwen dat het inderdaad jouw pad en jouw lot is.

Wat u nu vertelt, zal wellicht inspirerend zijn voor anderen.

Pauwels: Als dat kan: graag. Het is in elk geval de boodschap die ik aan de VUB geef. We kunnen elkaar hier kapotmaken of versterken. Je hebt altijd twee opties, en ik kies voor de tweede. Ik kan heel blij zijn wanneer het iemand anders voor de wind gaat.

Een universiteit is een harde, erg concurrentiële wereld.

Pauwels: Voor een stuk is dat goed. Concurrentie hoeft niet alleen negatief te zijn. Goed zijn, de beste zijn, dat is geen probleem. Op de beste kan ik trots zijn. De beste zijn en daar misbruik van maken, dat is iets anders. Het loopt mis wanneer er valsgespeeld wordt en de concurrentie meedogenloos wordt.

Wilt u als ‘patiënt’ een voorbeeld zijn voor anderen?

Pauwels: Dat vroegen ze me ook al toen ik – als vrouw – rector werd. Soortgelijke vragen krijg ik omdat ik een alleenstaande moeder ben. Maar ik zie mezelf niet als een voorbeeld. Ik ben wie ik ben. Ik zoek onophoudelijk en ik faal weleens. Ik kom ongelooflijke mooie dingen tegen, ook dankzij die ziekte.

Zoals?

Pauwels: Vorig weekend was ik op het strand van Oostende aan het yogaën, met de ogen dicht. Plots hoorde ik iemand mijn naam noemen. Het bleek een oud-VUB-student. Ik kende hem niet, maar we raakten aan de praat. Het gesprek kwam uit bij mijn ziekte. Als troost kreeg ik van hem een osteopathische sessie, daar in het zand. Geweldig.

Uiteraard verheerlijk ik mijn ziekte niet. Het is ellendig, en ik moet weleens huilen als mijn energiepeil fors daalt. Of als ik aan mijn kinderen denk – dat vind ik nog het moeilijkste.

Hoe hebt u het hun verteld?

Pauwels: Toen de diagnose was gesteld, zat mijn zoon (21) in Canada en mijn dochter (19) in Japan. Zij is vervroegd naar België gekomen, zodat ik het haar hier kon vertellen. Mijn zoon heb ik het nieuws aan de telefoon moeten geven. Hij zat daar helemaal alleen.

Ook zij hebben door mijn ziekte plannen on hold gezet. Mijn dochter wilde dit jaar in Frankrijk aan een kunstschool gaan studeren. Zij heeft besloten om bij mij te blijven. Mijn zoon neemt na drie jaar bachelorstudie een pauze van een jaar voor hij aan zijn masteropleiding begint. In de Angelsaksische wereld is dat trouwens heel gewoon.

Hoe is het met hen?

Pauwels: Ik denk dat ze zich, net als ik, een beetje in een limbo bevinden. Het is misschien een harde les, maar op deze manier maken ze kennis met het onvoorspelbare van het leven. Het gaat niet altijd zoals je hoopt of plant. Ik betrek hen bij mijn ziekte en mijn genezingsproces, en ik merk dat zij daar iets aan hebben, maar ik wil hen er ook niet te veel mee belasten.

Bent u weleens bang? Ik vraag het omdat u vorige week op uw Facebookpagina een filmpje van Freek de Jonge postte waarin hij zijn gedicht Wees niet bang voordraagt.

Pauwels: Sommigen linken dat alleen aan mijn ziekte, maar ik wilde er een dubbele boodschap mee geven. Ten eerste voor jongeren: dat ze niet bang moeten zijn om hun studiekeuze te maken. Ik verwijs daarvoor ook naar een uitdrukking die ik las bij de Franse politica Ségolène Royal: wees niet bang het pad te verlaten, je stappen zíjn het pad.

Natuurlijk ben ik soms bang. Dat zal ik zeker zijn als ik over twee weken naar het ziekenhuis moet om te horen of de chemo aanslaat. Vorige week zat ik hier te bibberen van de angst omdat het eerste onderzoek, waarin mijn ziekte is ontdekt, totaal onverwacht opnieuw moest worden gedaan.

Er zit in Wees niet bang ook een boodschap voor mijn vrienden. Dat je soms moet zeggen: ‘Laat me vrij.’

Waarom die boodschap?

Pauwels: Omdat ik me sinds mijn diagnose heb afgevraagd: mocht het slecht aflopen, tot waar wil ik dan doorgaan? Ik ga voor het leven, maar ik weet niet of ik tegen elke prijs voor het leven zal kiezen. En ik wil die keuze vrij kunnen maken.

Ondanks alles blijft u plannen op langere termijn maken. Volgend jaar cureert u Theater Aan Zee (TAZ) in Oostende.

Pauwels: Ze hadden het me vorig jaar al gevraagd. Het biedt me een fijne manier om na te denken over de dingen waarover ik graag nadenk. Kunst en cultuur zijn altijd belangrijk geweest in mijn gezin, een onderdeel van de opvoeding. Mijn kinderen hebben daar nu veel aan.

Welk thema hebt u gekozen voor TAZ 2020?

Pauwels: De verwondering. Die drijft me in mijn persoonlijke leven en in de wetenschap. Ik kan ontzettend verwonderd zijn over het werk van collega’s. Eigenlijk zou iedereen verwonderd moeten blijven. Velen verliezen dat vermogen als ze ouder worden. Ik koppel dat thema aan amor mundi, ‘liefde voor de wereld’, een term die ik heb van – jawel – Hannah Arendt. Ze legt ermee uit hoe we tot een een betekenisvolle relatie kunnen komen met anderen en de wereld.

Men zegt weleens dat de wetenschap de wereld ‘onttovert’.

Pauwels: Dat is deels waar, omdat wetenschap alles rationaliseert. Tegelijk produceert die wetenschap ook enorm veel verwondering. Ik was in november vorig jaar bij de NASA toen het ruimtetuig InSight een zachte landing maakte op Mars. Het was fantastisch om dat mee te mogen maken, en om de verwondering en trots van die wetenschappers te zien.

Ondertussen liggen de federale verkiezingen in dit land al meer dan honderd dagen achter ons, maar er is nog geen begin van coalitiegesprekken. Vindt u dat verontrustend?

Pauwels: Ik vind het vooral bedenkelijk dat bepaalde groepen of partijen al op voorhand worden uitgesloten.

Econoom en filosoof Philippe Van Parijs zegt dat België een land met twee democratieën geworden is. Bent u het daarmee eens?

Pauwels: Ik ben een grote fan van hem, maar hier denk ik toch anders over. Er is natuurlijk anders gestemd in het zuiden en het noorden van het land, maar daarvoor zie ik veel verklaringen. De taalgrens is volgens mij geen maatschappelijke grens. De overeenkomsten tussen Vlamingen en Walen zijn nog altijd veel groter dan de verschillen.

Ik heb weinig vertrouwen in iets wat opdeelt. Ik leer ontzettend veel van andere mensen, ook als ik hun mening helemaal niet deel. Dan probeer ik te snappen vanuit welk perspectief zij dingen zeggen of denken. Veel debatten worden gevoerd vanuit een te eng of/of-perspectief. (lachend) Vraag aan mijn studenten wat ze van mij geleerd hebben, en de meesten zullen zeggen: het en/en-denken.

Is dat ook waarom u iemand als Theo Francken (NV-A) wél een lezing laat geven aan de VUB?

Pauwels: Zijn eerste lezing werd gewelddadig verhinderd door tegenstanders. Dat was de VUB onwaardig. Als er aan een universiteit al geen vrijheid is van meningen, waar dan wel? En dan hoef je niet politiek correct te zijn. Je mag ook afwijkende stellingen poneren. Zolang je maar nadenkt over de woorden die je gebruikt en het debat niet laat verruwen.

Mag Dries Van Langenhove, oprichter van de extreemrechtse jongerenbeweging Schild & Vrienden en onafhankelijk Kamerlid voor Vlaams Belang, een lezing geven aan de VUB? Of zou u dat verbieden, zoals aan de UGent is gebeurd?

Pauwels: Daar twijfel ik over, omdat hij nog betrokken is in een rechtszaak. De VUB trekt de grens bij oproepen tot haat, discriminatie of geweld. Toch vind ik principieel dat je zo veel mogelijk met de anderen moet blijven praten. Je moet er wel op kunnen vertrouwen dat het debat eerlijk en rustig kan verlopen, dat er woord en wederwoord is. Alleen dan komt er ruimte voor dialoog en begrijpen.

Denkt u dat het mogelijk is dat Bart De Wever (NV-A) en Paul Magnette (PS) samen in een regering zullen zitten?

Pauwels: Ik hoop dat het kan. Het zijn twee slimme politici.

Ze lijken wel bang voor elkaar te zijn.

Pauwels: Er zijn volgens mij geen twee democratieën in België, maar je hebt wel twee gescheiden mediawerelden. Dat creëert een soort pleinvrees. Wat je niet kent, vrees je. Als kind hoorde ik wat er in Wallonië gebeurde. Ik luisterde naar de muziek van daar, keek naar hun televisieprogramma’s. Dat is verleden tijd. Aan de telecomcijfers zie je dat we op een bepaald moment zelfs gestopt zijn met naar Wallonië te bellen. De manier waarop de N-VA in de Franstalige pers wordt afgeschilderd is niet helemaal eerlijk, en hetzelfde geldt voor de PS in de Vlaamse pers.

Angst is een onderdeel geworden van politieke strategieën.

Pauwels: Dat komt altijd weer terug, in de beste tradities van machtsverovering. Macht is een raar ding. Kijk hoe de nazi’s in de jaren dertig macht verwierven door bij de bevolking de angst voor Joden aan te wakkeren. Je ziet dezelfde mechanismen in bedrijven of organisaties waar managers hun macht misbruiken en het personeel de stuipen op het lijf jagen. In Hongarije zijn academici bang om bepaalde zaken te onderzoeken of te zeggen. Dat is toch niet de wereld die we willen hebben?

Bent u een belgicist?

Pauwels: Ik ben iemand die wil dat dingen samenblijven. Ik ben opgevoed met de gedachte van mijn grootvader dat wij het geluk hebben te leven in een land met drie talen en drie culturen. Dat was een rijkdom, werd me verteld. Dat vind ik nog altijd. Dus waarom zouden we dat opgeven?

Is de samenwerking tussen de VUB en de ULB daarin een voorbeeld?

Pauwels: Ons land is complex. Ook voor onze twee universiteiten is het in Brussel en België héél complex. Maar die complexiteit belet ons niet om goed samen te werken en prachtige dingen te realiseren. Op deze campus bewijzen we elke dag dat Vlamingen en Franstaligen wél kunnen samenwerken. Ook al zijn we het niet altijd eens en botsen we soms op culturele verschillen.

U bent een fan van zanger David Byrne en zijn Reasons to be Cheerful, een onlinemagazine dat vooral aandacht heeft voor goed nieuws.

Pauwels: Ik vind dat een geweldig initiatief. Er zijn zaken die fout lopen, maar we moeten ook aandacht hebben voor de dingen die goed zijn. (lachend) Als je dat als blonde optimistische vrouw zegt, word je snel weggezet als ‘naïef’ of ‘dom blondje’. Optimisme is voor sommigen blijkbaar een teken van domheid.

Initiatieven rond goed nieuws slaan bijna nooit aan.

Pauwels: Ook goed nieuws moet je in proportie brengen. Vooruitgangsoptimisten zoals Steven Pinker wordt weleens verweten dat ze niet zien wat er allemaal misloopt. Misschien is die kritiek terecht. Maar het is niet omdat een boodschap niet meteen aanslaat, dat je ze niet mag blijven herhalen.

Het belang van innovatie en technologie op zich: daarop focussen uw collega-rectoren sterk. U lijkt meer de klemtoon te leggen op wetenschap ten dienste van de grote maatschappelijke uitdagingen.

Pauwels: Ik denk niet dat de andere rectoren en ik erg van mening verschillen. Ik plaats misschien sneller kanttekeningen bij de stelling dat technologie ons wel zal redden. Ik beklemtoon hoe erg het ook uit de hand kan lopen. Natuurlijk heb ik een groot vertrouwen in de wetenschap. Ze kan veel aan, maar er moet altijd een goede wisselwerking blijven met de mens: zijn mindset kan ook heel innovatief zijn.

Andere rectoren staan misschien zakelijker in het debat en ik iets filosofischer. Sommige zaken ergeren mij ook minder dan mijn collega’s.

Zoals?

Pauwels: Voor de vijftigste verjaardag van de VUB schrijf ik samen met mijn collega Yvon Englert van de ULB een speech. Yvon vond het nodig om daarin te zeggen dat de universiteiten te weinig geld krijgen van de overheid. Dat is wel zo, maar moet dat echt in een feestelijke toespraak? Nee, ik vind dat zagen. Iedereen klaagt over te weinig geld: de gezondheidszorg, justitie, noem maar op. Vaak terecht. Ik geloof dat je met de huidige budgetten best wel veel goede dingen kunt doen. Noem me maar een idealist.

Begin deze maand schreef Saskia De Coster voor Knack een gefictionaliseerd verhaal over seksueel grensoverschrijdend gedrag aan een universiteit. Hebt u het gelezen?

Pauwels: Ja. Ik vond het een mooi geschreven verhaal. Herkenbaar. De VUB had als eerste universiteit een meldpunt voor grensoverschrijdend gedrag. We zijn dus op de hoogte van enkele gevallen.

‘#MeToo in het academische milieu is nog altijd onderbelicht’, zegt De Coster.

Pauwels: Ze heeft gelijk in de zin dat de ongelijkheid tussen mannen en vrouwen aan de VUB én aan de andere universiteiten structureel veel te groot blijft. Samen met de Universiteit Hasselt heeft de VUB de meeste vrouwelijke professoren, maar wij zitten ook nog altijd aan de ondergrens van 33 procent. Ik heb aan de VUB bijvoorbeeld geen enkele vrouwelijke decaan. In dit tempo zal het tot 2050 duren voor er gelijkheid is. Dat kan niet, want gelijkheid van mannen en vrouwen is een belangrijk middel om academisch seksisme aan te pakken en het aantal gevallen van seksueel grensoverschrijdend gedrag te verkleinen. Laten we daarbij niet vergeten dat seksisme ook mannen treft.

U hebt als rector een gelijkheidsactieplan gelanceerd. Wat moeten we ons daarbij voorstellen?

Pauwels: Wij begeleiden, via onze hr-adviseur Equality, onze mensen bijvoorbeeld bij het opstellen van vacatureteksten, zodat er niet langer sprake is van impliciete bias. We sturen hen terug als blijkt dat ze onvoldoende inspanningen hebben geleverd om vrouwelijke kandidaten aan te spreken en te vinden voor een vacature of een promotie. Hetzelfde doen we om onze diversiteit te verbeteren. Bij ons vind je al lang geen blanke aula’s meer. Daar ben ik trots op, maar alles kan beter. Daarom gaan we in enkele pilootprojecten de cursusteksten scannen op diversiteit. Bijvoorbeeld: spreken we in de lessen wiskunde alleen over westerse wiskundigen of komen er ook Arabische ter sprake?

Dit academiejaar kiest de VUB een nieuwe rector. Bent u kandidaat om uzelf op te volgen?

Pauwels: Ik vind een termijn van vier jaar sowieso heel kort. Een aantal zaken zijn in gang gezet en wil ik graag afwerken. Daar is een tweede termijn voor nodig. Als mijn gezondheid het toelaat, zal ik kandidaat zijn.