Succesvol leven met ADHD en ASS: ‘Het blijft een struggle, maar ik kan het omarmen’

Als tiener kreeg Magali De Reu te horen dat zelfstandig leven met ADHD en ASS moeilijk zou zijn. Vandaag oogst ze succes als copywriter en storyteller en doet ze er alles aan om mensen aan het verstand te brengen wat ASS is.

‘Uw hoofd?’ Ik wijs naar een tekening aan de muur. Op de prent staan kauwgomroze billen waartussen een gaswolk ontsnapt. Even kijkt Magali De Reu, copywriter en gastvrouw van de podcasts Autcast en Er mag al eens, me vragend aan. Dan lacht ze. ‘Als die kont een hoofd was, dan wel, ja. Mijn therapeut vraagt me soms: “Wanneer stoppen jouw gedachten?” Het antwoord is “nooit”. Ze stoppen nooit.’

De Reu was twaalf toen ze te horen kreeg dat ze ADHD heeft. Op haar veertiende kwam daar de diagnose ASS, autismespectrumstoornis, bij. Ze schreef er Aut of the Box over, een boek over leven met labels, maar vooral over de zoektocht van een vrouw naar een plek in de wereld die haar soms zo vreemd en onverklaarbaar lijkt. ‘Mijn basisgevoel is dat ik er niet bij hoor. Overal en altijd. Ik pas hier niet. Ik hoor hier niet thuis. Alsof ik in de ene bubbel zit en het merendeel van de mensen in een andere, en ik de hele tijd moet proberen om uit mijn bubbel te breken en in die van hen te komen. Neem het van me aan dat het behoorlijk vermoeiend is. Voor mij is leven vermoeiend.’

Is die vervreemding er altijd geweest?

Magali De Reu: Ik ga al naar de psycholoog zo lang als ik het me kan herinneren. Vandaag is dat minder taboe, maar toen ik er vroeger over vertelde, viel er een ongemakkelijke stilte en werd er ‘zot’ gefluisterd. Ik had problemen, op school en ook thuis. Voor mijn ouders was het zwaar. Ze werden van het kastje naar de muur gestuurd. Hun zorgen werden vaak gebagatelliseerd. ‘Ach, het is gewoon een lastig kind’, zeiden mensen dan, of ’tegenwoordig moeten ze overal een naam op kleven’. Maar in de kleuterschool botste het al. Ik speelde liever alleen. Als ik een idee had van hoe een fort er moest uitzien en een ander kind schoof er een blokje tussen, raakte ik helemaal overstuur.

De eerste diagnose was ADHD.

De Reu: Ik kreeg tips om me beter te concentreren. En medicatie. Nog altijd neem ik rilatine. 40 milligram ’s morgens, 20 milligram later op de dag. Mijn lichaam is er compleet verslaafd aan. Ook daar wordt heel toxisch over gedaan. ‘Heb je je pil nog niet geslikt?’ krijg je soms te horen. Ik ben anders als ik die pil niet heb genomen. Impulsiever, directer. Als ik 60 milligram in een keer zou slikken, zou ik rustig op de bank hangen en schaapachtig voor me uitstaren, maar ik zou me wel nauwgezet kunnen concentreren. Het is een mes dat aan twee kanten snijdt. Het leven is lastig, maar zonder medicatie is het nog lastiger.

Kinderen die anders zijn, trekken pestkoppen aan.

De Reu: Ik ben zwaar gepest en dat heeft me getekend. Altijd werd er een excuus bedacht voor de pestkop. Zijn ouders waren net gescheiden en dus had hij het moeilijk, bijvoorbeeld. Is dat een reden om het op mij af te reageren? Elk moment waarop ik geduwd, uitgejouwd of gestompt ben, draag ik met me mee. Ik zie me nog op mijn fiets naar huis sprinten, met een sliert jongens achter me aan. Ik vóél nog het moment waarop ze me inhaalden en in de struiken duwden. Altijd opnieuw kreeg ik het signaal dat ik een buitenstaander was, dat ik er niet bij hoorde. Het is bekend dat autistische mensen trauma’s anders verwerken. Het blijven zeer actieve herinneringen, alsof de wonde nooit helemaal heelt. Mijn metekindje gaat nu naar dezelfde lagere school. Onlangs werd een foto gedeeld waarop ze tegen een paal leunt. ‘Hoe schattig’, schreef mijn mama. Ik kon alleen denken: ik ben tegen die paal geduwd. Dat komt door het pesten, maar ook omdat voor mensen met autisme een beeld een betekenis heeft. Ik weet dat het leven genuanceerder is, hoor. Maar ik heb ook geleerd dat autisme niet iets aparts is. Het is een soort koepel die boven alles staat en ervoor zorgt dat ik alles intenser of net niet beleef.

Op uw veertiende kreeg u te horen dat u een autismespectrumstoornis hebt. Wat dacht u toen?

De Reu: Maar ik verzamel toch geen postzegels?

Was dat het beeld dat u van ASS had?

De Reu:Dat is toch het beeld dat iedereen van autisme heeft? Of in ieder geval had. Het was 2003. Er was nog niet zo veel bekend over ASS, en vooral niet over hoe anders het zich bij vrouwen manifesteert. Ik kan me nog zo de zinnen en passages voor de geest halen die mijn ouders in boeken over autisme met fluostift hadden gemarkeerd en waarvan zij vonden dat ze over mij gingen. Bij sommige dacht ik: dat herken ik. Maar bij andere begreep ik het helemaal niet. Ik was en ben gevoelig voor verandering, maar alleen als anderen die verandering voor mij bepalen. Daar zijn best veel mensen gevoelig voor. Daartegenover staat dat ik mijn emoties altijd heel goed heb kunnen verwoorden. ‘Magali is heel taalvaardig’, stond in een verslag over hoe mijn brein werkt. Wat ook niet hielp, was dat sommigen vaak vol ongeloof reageerden. ‘Maar jij ziet er helemaal niet autistisch uit.’ Goedbedoeld, maar mensen hebben zo’n specifiek beeld van mensen met ASS dat ze onbewust het aanvaardingsproces van iemand met autisme zwaarder maken. Ik geloofde zelf niet dat ik ASS had. Sommige dingen vielen wel op hun plaats, maar er kwamen minstens evenveel nieuwe vragen bij.

Heeft het te maken met het feit dat autisme bij vrouwen amper gediagnosticeerd werd? Het werd lang een mannenziekte genoemd.

De Reu: In zekere zin heb ik het geluk gehad dat ik de diagnose zo vroeg gekregen heb. Voor een vrouw is dat best uitzonderlijk. De detectie van ASS is een typisch voorbeeld van hoe geneeskunde meer op het lichaam en het gedrag van mannen is afgestemd dan op die van vrouwen. Gisteren nog zocht ik de verschillen op tussen hoogbegaafdheid en ASS en weer moest ik de clichés lezen. ‘Veel empathie’, staat er bij hoogbegaafdheid. ‘Geen empathie’ bij ASS. Dat maakt me boos. Bovendien begin je je soms te gedragen naar het pantser waarin ze je wringen. Ook ik dacht ooit dat ik geen empathie had omdat ik autisme had. Maar dat klopte helemaal niet.

U schrijft dat u bijna te empathisch bent.

De Reu:Doorgaans is empathie moeilijker bij mannen met autisme, maar voor vrouwen geldt dat minder. Je hebt twee vormen van empathie, cognitieve en perspectieve, het vermogen om mee te leven en het vermogen om je in iemand anders te verplaatsen. Het laatste kost me inspanning, maar ik kan heel sterk met iemand meeleven. Anders dan mannen hebben vrouwen met ASS behoefte aan sociaal contact, waardoor ze directer met hun autisme geconfronteerd worden.

Ze vallen sneller uit de toon?

De Reu: Inderdaad. Voor vrouwen gelden nog altijd andere sociale normen. Ze staan veel meer onder druk om beleefd, galant en tactvol te zijn. Wanneer ze het niet zijn worden ze scheef bekeken. Emotioneel is dat een hel. Altijd zijn er die verwachtingen waaraan je moet voldoen. Ik heb besloten om altijd eerlijk te zijn. Ik heb geprobeerd me voortdurend aan te passen, waardoor ik een schim van mezelf werd. Dat is geen leven. We willen mensen met autisme aanpassen aan de samenleving, maar moeten we de andere mensen ook niet wat beter opvoeden, zodat ze meer empathie hebben voor wie anders is? Alle problemen in de wereld draaien rond een gebrek aan empathie. Het is geen exclusief probleem van mensen met autisme.

Welk leven werd u voorgespiegeld toen u uw diagnose kreeg?

De Reu:In het verslag, helemaal onderaan, stond een zinnetje dat bijna harder aankwam dan de diagnose zelf. ‘Magali zal haar leven lang permanente begeleiding nodig hebben om te kunnen functioneren in de samenleving.’ Mijn zelfbeeld was al niet positief, maar op dat moment viel het in stukken uiteen. Ik had zo veel dromen. Ik wilde actrice en schrijfster worden, een stripreeks uitbrengen – wat ik ook heb gedaan – maar daar stond dat ik vooral niet te hoog mocht mikken en dat ik hooguit genoegen kon nemen met de status quo. Mijn ouders zijn goede mensen die niet zo van risico’s houden. Ze hadden de neiging me extra te beschermen. Voor mij voelde het als de bevestiging van mijn minderwaardigheid. Ik werd er opstandig van. Als iemand nu tegen me zegt dat ik iets niet kan, mag je er zeker van zijn dat ik het zal doen of op z’n minst zal proberen.

***

Het was precies wat een tatoeëerder in New York deed toen De Reu hem vroeg of ze in de hand van haar vriendin mocht knijpen om haar angst voor de naald te verbijten. ‘Misschien ben je er niet klaar voor’, zei hij. Voor De Reu klonk het als een aanmoediging. Ze stroopte haar linkermouw op, ontblootte haar bovenarm en liet op de binnenkant de dubbele pijl van het fast forward-teken zetten. Ze houdt de arm omhoog en legt haar hand in haar hals. ‘Ik leef redelijk snel en intens, maar als je de tattoo zo houdt, staat hij voor terugspoelen. Je mag nooit vergeten waar je vandaan komt.’

Ze draait haar rechterpols om en toont haar zesde en recentste tatoeage, een puzzelstukje. ‘Ik voel me vaak zo, als een los stukje dat in geen enkele puzzel past. Verloren en niet op zijn plaats.’ Ze slikt. ‘Zei ik al dat het leven voor mensen met ASS erg vermoeiend kan zijn?’ Ik knik. ‘Het is bekend dat ze een lagere levensverwachting hebben, bijvoorbeeld door hartproblemen, maar ook door zelfdoding.’

Ze zwijgt even, slikt weer, veegt haar ogen droog. ‘Sorry, ik heb die gedachten ook al gehad. Op zulke momenten denk ik dat ik niet gemaakt ben voor dit leven. Gelukkig heb ik Britt, mijn vriendin, mijn muze. Ze is mijn reddingsboei.’

Heeft de liefde u gered?

De Reu: Misschien wel, al is de liefde ook bijna mijn ondergang geweest. Ik was vijftien en was verliefd op een meisje uit mijn klas. Toen ik zei dat ik op vrouwen viel, reageerden mijn klasgenoten collectief met ‘ eikes, vies’. Opnieuw voldeed ik niet aan de norm. Het was bijna tragikomisch. En mijn ouders vroegen zich zonder het te zeggen af waarom dat er ook nog eens bij moest komen. Toen zat het me wel hoog.

Hoe bent u daarmee omgegaan?

De Reu:Ik heb me voor het eerst gesneden. Door te focussen op de fysieke pijn verdoofde ik de mentale pijn. Op een keer kwam mijn moeder binnen en zag wat ik deed. Dat was vreselijk. Ondertussen doe ik het al tien jaar niet meer. Soms komt de gedachte nog even in me op, maar ik weet dat het niet het beste plan is. Ik heb andere manieren gevonden om controle te voelen. Ze zijn niet allemaal even goed, maar wel minder gevaarlijk en pijnlijk. Overeten en weinig eten zijn er twee van. Niet goed, ik weet het. Maar door alles wat ik heb meegemaakt, is mijn zelfbeeld heel kwetsbaar. Veel is zwart-wit bij mij. Alles of niets.

U zei daarnet dat uw gedachten nooit stoppen. Waarin vindt u toch rust?

De Reu:In muziek. Door zelf piano te spelen en te zingen, en door naar muziek te luisteren. En ook door te tekenen. Ik heb een account op Instagram waarvan niemand weet dat ik erachter zit. Ik deel er mijn visuele taalcreaties. Het is een uitlaatklep, maar ik ben er heel onzeker over. Ik vind ze nog niet goed genoeg om ermee naar buiten te komen. Wil je ze zien?

***

‘Hier’, zegt ze en ze reikt me haar telefoon aan. ‘Gewoon omlaag scrollen.’ Ik zie een tekening van een pakje instantsoep waarover de zin ‘Ik ben echt een Roy-co-mplete loser, ik maak van alles een Instant Soep’ golft. Ik glimlach en scroll verder. Boven een vleugelpiano waarop ‘Yamaha Erlebnis’ staat, zweeft de zin ‘Bij gelijkgestemden zoals jij val ik niet meer uit de toon’. ‘Heerlijk’, zeg ik. Ze kijkt onzeker, aftastend. ‘Meen je dat?’

In alles wat u tekent of schrijft, zit heel veel humor.

De Reu:Niet alleen liefde, maar ook humor heeft me gered. Het heeft even geduurd voor ik mijn diagnose aanvaard heb, maar ik heb er heel snel om kunnen lachen. Ik heb die zelfspot nodig. Hij maakt het leven lichter en luchtiger. De wereld is vaak absurd voor mensen met ASS, en het doet deugd om die absurditeiten te benoemen of uit te vergroten. Al heb ik ook op dat vlak een hobbelig en soms pijnlijk parcours afgelegd. Mensen zien me af en toe als een succesvolle vrouw, maar voor ik zelfstandig copywriter was, ben ik van het ene ontslag naar het andere gesukkeld. Op mijn eerste werkplek zeiden ze me dat copywriting niets voor mij was, dat het hoogst haalbare een kinderboek was. Ik geloofde dat, nam het advies ter harte en deed vervolgens alles wat géén copywriting was. Het voordeel is dat ik nu perfect weet wat ik kan en niet kan. Het nadeel is dat ik daarvoor eerst tegen de muur moest botsen. Op mijn 25e was ik op. Voor mezelf beginnen leek mijn laatste kans om iets met mijn leven te doen. Ik ben blij met waar ik vandaag sta. Het blijft een struggle, maar ik kan het omarmen.

In uw boek benadrukt u dat veel van wat u wel of niet doet niet ondanks, maar dankzij ASS is. Is het een pleidooi voor aanvaarding?

De Reu: Het boek schrijven voelde als een catharsis, maar zorgde ook voor een soort hyperbewustzijn. Alsof ik mezelf onder de microscoop ontleedde, en ontdekte dat er nog veel zaken zijn die met mijn autisme te maken hebben. Ondertussen aanvaard ik dat ik ASS heb, maar het is moeilijk om de gevolgen ervan te aanvaarden. Ik bezorg anderen soms last en daar pieker ik dan over, waarna een neerwaartse spiraal zich op gang trekt. Ik heb psychologen ontmoet die menen dat ik niet alles in het licht van mijn autisme moet zien. Maar autisme speelt altijd een rol. Mensen zeggen ook: ‘Wat maakt dat label uit?’ Het is niet het label, het is de handleiding die erbij hoort. Dit boek is mijn handleiding.