‘Referenda zijn niet altijd het summum van democratie’

Claude Nijs van Liberales roept op om kritischer om te gaan met referenda. Hij maakt de vergelijking met een patiënt die, voor die een ingreep ondergaat, ook moet weten wat die inhoudt.

Hoewel het soms gevaarlijk is om vergelijkingen te maken probeer ik hierna toch een analogie te maken die politici kan inspireren om al dan niet referenda in te zetten in het democratische spel. Vergelijkingen zijn gevaarlijk, zeker als we samenlevingen en groepen van mensen en hun problemen vergelijken met lichamen, dieren of ziektes. Dergelijk discours spreekt het buikgevoel aan en kan een viscerale afkeer opwekken die kan leiden tot discriminatie en geweld, of – en niet minder gevaarlijk – het voorstellen van simplistische oplossingen.

Mijn analogie vertrekt vanuit wat we allen de hoogste waardering geven, onze lichamelijke en geestelijke gezondheid. Die waarderen we dusdanig dat we er een aantal regels hebben voor opgesteld waaronder de patiëntenrechten en de ethische code voor medische experimenten op mensen.

Wat maakt een dokter een goede dokter?

Iemand die zich niet goed voelt kan naar de dokter gaan. We nemen aan dat dokters deskundig zijn en meer weten over ziektes en aandoeningen dan de doorsnee patiënt. Een bezoek aan de dokter is dus een goede beslissing. Als de dokter tot een diagnose komt kan hij/zij een passende behandeling voorstellen. Het is uiteraard van het grootste belang dat de arts een juiste diagnose stelt. Een diagnose gaat deels gepaard met onzekerheid. Een arts is immers beperkt tot het repertorium van aandoeningen waarover hij beschikt of kennis heeft, en waarvoor beschrijvingen bestaan in de medische literatuur.

Voor de argumentatie in het voordeel van een bepaalde diagnose kunnen drie basiskenmerken onderscheiden worden: de conclusie tot een diagnose is eerder door een inhoudelijke band verbonden met het bewijsmateriaal dan door een formele band, het oordeel of de diagnose is een weerlegbare veronderstelling en geen noodzakelijke deductie, en de afleiding tot de conclusie is niet eeuwig geldig maar afhankelijk van de omstandigheden in de specifieke casus.

Een goede dokter kan zich van anderen onderscheiden door meer dan gemiddeld goede diagnoses te maken en passende behandelingen voor te stellen. Naast de kwaliteit van de dokter is ook die van de relatie tussen dokter en patiënt belangrijk. Daarom hebben we in België sinds 2002 een wet ‘patiëntenrechten’.

Deze wet stipuleert onder andere dat zorgverleners de best mogelijke zorg moeten bieden, dat je als patiënt vrij bent in je keuze van zorgverlener, dat je toestemming moet geven voor een behandeling, en dat de zorgverlener je duidelijk moet informeren. Het concept geïnformeerde toestemming speelt daarbij een belangrijke rol en gaat uit van respect voor autonomie. Om een autonome beslissing te kunnen nemen en geïnformeerde toestemming te kunnen geven is vereist dat de persoon beslissingsbekwaam en voldoende geïnformeerd is, de gegeven informatie begrijpt, vrijwillig handelt, en effectief toestemt.

Zou het nu niet vreemd zijn mocht een dokter zich bij u voorstellen en u beloven dat indien u hem/haar verkiest u dan zelf mag uitmaken welke van twee volledig aan elkaar tegengestelde behandelingen u kiest? Misschien vindt u het helemaal vreemd omdat u zich niet ziek voelt of niet dermate ziek dat u een behandeling nodig acht. Het is dan ook goed mogelijk dat u helemaal geen keuze tussen de aan elkaar tegengestelde behandelingen wenst te nemen. U zou het dan waarschijnlijk ook niet apprecieren dat u ertoe gedwongen zou worden.

Brexperiment

Als u aan een dergelijk experiment niet wenst deel te nemen is dat uw goed recht. Na de Tweede Wereldoorlog werd een ethische code voor medische experimenten op mensen opgesteld die bekend staat als de Code van Neurenberg waarin staat dat proefpersonen geïnformeerde toestemming moeten geven voor hun deelname. Ook het experiment zelf moet onderworpen zijn aan een aantal eisen. Zo mag het met het experiment genomen risico nooit groter mag zijn dan het humanitaire belang van het probleem dat het experiment tracht op te lossen.

Een goede voorbereiding en passende voorzieningen moeten getroffen worden om de proefpersonen te beschermen voor als het fout loopt. En als op basis van gezond verstand en de superieure vaardigheid en het zorgvuldig oordeel dat bij experimenten vereist wordt kan aangenomen worden dat voortzetting van het experiment zal leiden tot letsel, handicaps of overlijden van de proefpersoon moet de verantwoordelijke wetenschapper tijdens de volledige duur én in ieder stadium van het experiment voorbereid zijn om het experiment te staken.

De Britse premierDavid Cameron heeft zwaar gegokt. Maakte hij een juiste diagnose, heeft hij voldoende rekening gehouden met de omstandigheden? Bood hij de best mogelijke zorg? Staan de risico’s verbonden aan het Britse Referendum van 2016 in verhouding met de humanitaire belangen van de problemen dat het tracht op te lossen? Heeft hij een goede voorbereiding en passende voorzieningen getroffen voor als het fout loopt? Een resem vragen waarover de geschiedenis zal oordelen.

Goed begrip van de democratie

Maar niet enkel Cameron is aan bezinning toe. Geïnformeerde toestemming en het uitoefenen van autonomie vergt ook inspanningen van allen. Er rest ons nog veel werk en aanpassingen aan ons begrip en gebruik van democratie. Meer continue politieke kritische betrokkenheid van allen is noodzakelijk om grote politieke risicovolle experimenten te vermijden.

De wet patiëntenrechten en de ethische code voor medische experimenten op mensen bieden bescherming en zijn een uiting van de waarde die we hechten aan lichamelijk en geestelijk welzijn. Als we hoge waarde hechten aan het welzijn van onze samenlevingen is het vreemd dat we niet wat kritischer zijn voor grote referenda.

De democratische kelk kan nog worden aangevuld. Wie referenda van het soort en omvang als het Brits referendum 2016 als het summum van democratie beschouwt lijkt me tevreden met de neus in het aan het oppervlak borrelende schuim te steken; en dat is onvoldoende ambitieus en zelfs ethisch onverantwoord.