Paul De Knop, oud-rector van de VUB: ‘Nu zou ik liever een ander lichaam hebben’

Kanker krijgen heeft een grote impact op het lichaam en de geest. Zeker als het uitgezaaide kanker is. Paul De Knop, oud-rector van de VUB, weet dat. ‘Ik heb altijd heel fysiek geleefd. Vandaag kan ik hoogstens zeggen dat ik nog beweeg.’

Dat hij opvallend stoïcijns blijft bij wat hij vertelt, zeg ik hem halfweg ons gesprek. ‘Mijn vrouw zegt dat ook’, antwoordt hij. ‘Zij vindt dat ik het te veel minimaliseer. Dat doe ik natuurlijk niet. Maar in tegenstelling tot de meeste andere mensen die ik in de wachtzaal tegenkom, zie ik er niet doodziek uit. Ik heb mijn haar bijvoorbeeld nog. Daar ben ik blij om.’

Paul De Knop, oud-rector van de VUB, kreeg een tijd geleden een loodzware diagnose te horen. Eerst werd er chronische leukemie bij hem vastgesteld, niet veel later volgde het verdict van uitgezaaide huidkanker. Hij praat er open over. Omdat kanker geen taboe mag zijn, vindt hij. En om zijn fonds, dat geld inzamelt voor meer onderzoek naar immuuntherapie, onder de aandacht te brengen.

Toen ik in 2011 Eddy Merckx voordroeg voor een eredoctoraat, stond de universiteit op zijn kop.

Het is een zomerdag in juli en vanuit zijn bureau op de vijfde verdieping zien we studenten aankomen op de campus van de VUB, klaar om zich in te schrijven voor een nieuw – misschien hun eerste – academiejaar. Het was 1972 toen De Knop hier zelf arriveerde. Zeventien jaar was hij, vol ongeduld om aan zijn opleiding lichamelijke opvoeding te beginnen.

Waarom koos u voor die studie?

Paul De Knop: Ik zeg het niet graag van mezelf, maar ik was een uitstekende leerling. Ik volgde Latijn-wetenschappen in het Koninklijk Atheneum van Antwerpen en was altijd de eerste van de klas. Aanvankelijk wilde ik geneeskunde gaan doen, maar toen we met de school verschillende universiteiten bezochten, raakte ik hier geboeid door een professor lichamelijke opvoeding. Ik speelde voetbal, sport interesseerde me enorm, en de keuze was gemaakt.

Ik weet nog dat de prefect van het atheneum mijn vader liet komen en hem zei: ‘Meneer, zo’n goede leerling, die kunt u toch geen lichamelijke opvoeding laten studeren?’ Mijn vader antwoordde: ‘Als u het hem uit zijn hoofd kunt praten, doe gerust, maar ik begin er niet aan.’

Of ik er ooit spijt van heb gehad? Ik heb altijd met getalenteerde en gezonde studenten mogen werken, hoe kun je dan spijt hebben? Nu ik zelf aan de geneeskunde ben overgeleverd, heb ik wel al gedacht dat ik in een tweede leven beide richtingen misschien gecombineerd zou hebben.

Werd het lichamelijke opvoeding om niet helemaal te moeten kiezen tussen uw studiehoofd en sportlijf?

De Knop: Misschien wel, ja. Toen ik naar de universiteit kwam, ben ik moeten stoppen met mijn voetbalcarrière. Ik zeg niet dat ik een groot speler was geworden, maar ik had de kans niet om het te ontdekken. Mede daarom heb ik meer dan dertig jaar geleden, in opdracht van de toenmalige rector, de richting Topsport en Studie opgericht aan de VUB, om studenten die talent hebben voor sporten én studeren de mogelijkheid te bieden ze te combineren.

Hebt u als rector een steen in de rivier verlegd?

De Knop: U weet dat een universiteit eredoctoraten uitreikt. Elke faculteit kan mensen voordragen op basis van wetenschappelijke verdiensten, maar een rector kan dat doen op basis van maatschappelijke verdiensten. Op artistiek of politiek vlak, bijvoorbeeld. Toen ik in 2011 Eddy Merckx voordroeg als kandidaat, stond de universiteit op zijn kop. Wereldwijd had nog nooit iemand een eredoctoraat voor sport gekregen. Men vond het een dwaas idee. En toch had ik gelijk, vond ik. Een wereldberoemde sporter, 525 overwinningen behaald, overal mensen ontroerd en geïnspireerd: dat is een grote maatschappelijke verdienste.

Twee jaar na Merckx heeft de VUB Kim Clijsters een eredoctoraat verleend. Omdat zij in het secundair onderwijs topsport en studie heeft gecombineerd, en omdat ze de nummer één van de wereld is geweest terwijl ze moeder was. Il faut le faire.

Ik heb nooit gerookt. Amper alcohol gedronken. Altijd gesport. En dan blijkt dat het de zon is die me ziek gemaakt heeft.

Sport u zelf nog?

De Knop: Laat ik het zo zeggen: ik beweeg nog. Ik vat nog even mijn medische geschiedenis samen: omdat ik was uitgenodigd om in 2016 de Mount Everest mee te gaan beklimmen tot aan het basiskamp op 6000 meter hoogte, had ik me in de kerstvakantie van 2015 laten onderzoeken en kreeg ik te horen dat ik chronische lymfatische leukemie heb. Stomverbaasd was ik. Ik begon zelfs te lachen, en zei: ‘Als ik ziek ben, ken ik veel mensen die ziek zijn.’ Heel mijn leven had ik aan sport gedaan: lopen, fietsen, zwemmen, skiën, triatlon, fitness, rafting en valschermspringen. Ik voelde me ook helemaal niet ziek.

In september 2016, wanneer ik net rector af ben, laat ik dan een vlekje op mijn kuit onderzoeken door mijn dermatoloog. Tien dagen later vertelt men mij dat het om een kwaadaardig gezwel gaat, en dat de kanker zelfs al is uitgezaaid. Sindsdien ben ik 10 keer geopereerd, heb ik 25 sessies radiotherapie achter de rug en 25 infusen met immuuntherapie. Daarnaast krijg ik nu twee keer per dag chemotherapie in de vorm van pillen.

Twee jaar geleden kreeg ik een longembolie, en was het bijna over and out. Sindsdien ben ik 12 kilo afgevallen en ben ik vaak vermoeid. Maar ik probeer nog vier à vijf keer per week te zwemmen, telkens een kilometer. Fietsen op de hometrainer doe ik soms ook. Buiten fietsen of wandelen is moeilijk geworden, ik mag geen zon meer hebben.

Ik noem het dus geen sporten wat ik doe. Vroeger fietste ik van Venetië naar Milaan, of van Genève naar Nice. De lift naar mijn bureau heb ik nooit genomen, elke keer ging ik de 111 trappen op en af.

U ziet er niet ziek uit, maar voelt u zich slecht?

De Knop: Vandaag valt het mee, maar er zijn dagen waarop ik veel last heb van de medicatie. Immuuntherapie (een behandeling die niet rechtstreeks de kankercellen aanvalt, zoals chemotherapie, maar wel het eigen immuunsysteem versterkt zodat het de kankercellen beter kan aanvallen, nvdr) is vrij nieuw. Op dit ogenblik werkt ze nog maar bij 30 procent van de mensen die ermee behandeld worden. Ik heb het grote geluk om tot die 30 procent te behoren.

Maar immuuntherapie heeft veel meer nevenwerkingen dan chemotherapie: misselijkheid, diarree, koorts, pijn, je lijf dat in brand lijkt te staan. Op een gegeven moment kreeg ik ook uitslag. Geen gewone rode puntjes, maar uitstulpingen over heel mijn lichaam, zelfs in mijn gezicht. ( scrolt door zijn telefoon) Kijk: dit was vorig jaar rond deze tijd. Mijn zoon trouwde toen, en ik zag er verschrikkelijk uit.

Al die verschillende therapieën die u krijgt, dat klinkt bijna onmenselijk.

De Knop: Je kunt dat onmenselijk noemen, ja. Maar ik besef als geen ander dat ik ook veel geluk heb. Tien jaar geleden bestond immuuntherapie nog niet. Mijn oncoloog Bart Neyns is bovendien een van de beste artsen. En ik heb ook het geluk dat ik in België woon. Immuuntherapie is heel duur, per jaar kost het 250.000 euro. Gelukkig wordt het grootste deel terugbetaald, want ik zou het zelf niet kunnen betalen.

Zijn uw lichaam en geest dan zo sterk dat u dit kunt doorstaan?

De Knop: Weet u, ik geloof in de wetenschap. En ik geloof in mijn universiteit. Soms tot ergernis van mijn kinderen, die er meermaals op hebben aangedrongen om in een ander ziekenhuis een second opinion te vragen. Waarom zou ik dat doen, als ik weet dat het UZ Jette het beste ziekenhuis is voor immuuntherapie? Ik geloof dus ook in de aanpak van mijn oncoloog.

Je beschermen tegen zonnestralen, dat bestond niet in mijn jeugdjaren.

En voorlopig werkt het. Bij mijn diagnose hoorde een voorspelde levensverwachting van zes maanden tot een jaar. Ondertussen zijn we bijna drie jaar verder, en blijven de uitzaaiingen weg.

Trouwens, wat is mijn alternatief? Geen behandeling ondergaan? Ik ken veel mensen uit de wachtzaal die ermee gestopt zijn. Zo was er een arts van mijn leeftijd die dezelfde diagnose van uitgezaaide huidkanker had en dezelfde behandeling kreeg. Hij is er niet meer. Heeft euthanasie gevraagd. ‘Paul, ik kan dit niet aan’, vertelde hij me. ‘Ik kan zelfs niet meer gaan eten met mijn vrouw en dochter, want ik proef niks meer.’ Dat klopt, door al die verschillende therapieën verlies je je smaak. ( zwijgt even) Men zegt altijd dat je niet moet blijven hangen in de dingen die je niet meer kunt en moet leren leven met wat wel nog mogelijk is. Heel juist, maar niet altijd gemakkelijk. Zeker niet als je altijd heel fysiek geleefd hebt.

U zei daarstraks dat u geluk hebt. Hebt u dan nooit de hele wereld vervloekt na het krijgen van uw diagnose?

De Knop: Natuurlijk wel. Waarom ik: die vraag kwam steeds weer naar boven. Ik heb nooit gerookt. Amper alcohol gedronken. Altijd gesport. Goed op mijn voeding gelet. En dan blijkt dat het de zon is die me ziek gemaakt heeft.

Terwijl de zon vroeger uw compagnon de route was.

De Knop: Klopt. Ik was zo vaak buiten om te sporten. Ik legde hier aan de VUB vervroegd examens af, zodat ik op 1 juli al in Spanje kon zitten om er zeilles te geven aan kinderen. Maar ik besef nu dat de zon mijn grootste vijand is geweest. Ik ben te vaak verbrand geweest als kind. Je beschermen tegen zonnestralen, dat bestond niet in mijn jeugdjaren.

Als ik nu wil gaan wandelen of fietsen, moet ik me helemaal inpakken. Zonnebril, handschoenen, lange mouwen, een buff, een kap. Ik ben zelfs al eens opgepakt door de politie omdat ik er blijkbaar verdacht uitzie als ik op die manier gekleed ben.

U zult blij zijn als het weer herfst is.

De Knop: Inderdaad. ( zwijgt even) Onderzoek toont aan dat als je als kind vijf keer verbrand bent – zeker als je zoals ik een bleke huid hebt, lichte ogen, licht haar en sproeten – dat 80 procent meer kans geeft op het ontwikkelen van huidkanker. Daarom ben ik begonnen met een preventiecampagne om jonge sporters bewust te maken van het gevaar. Kom je in de zon, smeer je dan in met factor 50.

Daarnaast heb ik een fonds opgericht zodat er meer geld kan gaan naar wetenschappelijk onderzoek over immuuntherapie. Want in die behandeling zit de toekomst.

Naast die fundraising leid ik overigens ook nog twee grote, logistieke projecten aan de VUB. Dus ja, ik blijf werken. Ik heb altijd hard en graag gewerkt, ik kan me niet voorstellen dat ik het niet meer zou doen.

Houdt u nog van uw lichaam?

De Knop: ( denkt na) Nu zou ik liever een ander lichaam hebben. Anderzijds kan ik er nog wel plezier mee maken. Ik ski bijvoorbeeld nog. Mensen zijn soms stomverbaasd als ze dat horen, maar skiën is enkel naar beneden glijden, zoveel moeite kost dat niet. Omhoog stappen, zoals ik vroeger deed, kan ik niet meer. Ik moet nu de stoeltjeslift nemen.

Vaak herken ik mijn eigen lichaam wel niet meer. Vroeger sliep ik vier à vijf uur per nacht, dat was voldoende. Tegenwoordig lig ik soms elf uur in mijn bed. Omdat ik vaak doodmoe ben. Plat liggen is bovendien de enige manier om geen pijn te hebben. (valt even stil) Het is wennen. Maar het is wat het is. Een mens moet optimistisch zijn. Het feit dat ik hier nog altijd ben, is daar het beste bewijs van.

Bent u bang voor de dood?

De Knop: Nee. Ik zou niet weten waarom. Wat niet betekent dat ik morgen graag zou sterven. Ik heb nog doelen, en ook voor mijn vier kinderen en zes kleinkinderen wil ik er nog zijn. (stokt even) Weet u, ik kan tenminste terugblikken op een fantastisch leven. Er zijn genoeg kinderen die kanker krijgen en nog geen leven achter de rug hebben.

Ik kan dus wel een aantal dingen relativeren. Ik ga niet zeggen dat ik dankbaar ben – dan zou ik te veel als een katholiek klinken, en ik ben vrijzinnig – maar zoals ik daarstraks zei: ik heb geluk gehad. Ik heb interessant onderzoek mogen doen. Heb mijn kennis kunnen delen met studenten. Ik ben verkozen geweest om de universiteit te leiden. Op talrijke prachtige plekken in de wereld ben ik kunnen gaan sporten. Ik heb fijne vrienden, fantastische kinderen en geweldige kleinkinderen. En ik kom nog altijd goed overeen met de vrouw met wie ik al 41 jaar getrouwd ben.

Als ik rond mij kijk, zijn er trouwens heel weinig families die geen tegenslag kennen: een vechtscheiding, ziekte, werkloosheid, een drank- of drugsprobleem. Dat is het leven. Wat niet betekent dat ik straks niet opnieuw zal vloeken als ik pijn heb.

Laatste vraag: wat gaat u morgen doen?

De Knop: ( verrast) Ah, morgen heb ik een vrije dag. Ik zal zien hoe ik mij voel. Sowieso zal ik eerst een halfuur zwemmen. Daarna zal ik waarschijnlijk het gras maaien. Als ik dan nog wat energie over heb, ga ik misschien eens fietsen. En werken voor het fonds zal ik ook doen. Ja, ook op mijn vrije dag. Omdat ik in immuuntherapie geloof. En omdat ik wil dat er meer onderzoek naar gebeurt. Daarvoor wil ik me nog inzetten met alles wat ik heb. Niet voor mezelf. Wel voor de mensen die na mij zullen komen.

Ik heb nu ook nog het voordeel dat ik een groot netwerk heb. Over vijf jaar kent niemand mij misschien nog. En als niemand je kent, krijg je niks gedaan.

Mijn vrouw vraagt me weleens waarom ik dat toch doe, het uithangbord van zo’n campagne zijn, omdat ik op die manier altijd opnieuw geconfronteerd word met mijn ziekte. Dat is juist. Maar misschien is het een manier voor mij om ermee om te gaan.

Er zijn al zo veel mensen geweest die iets gedaan hebben om geld in te zamelen voor mijn fonds. Dat raakt mij enorm. En dus zal ik me er ook voor blijven engageren. Zolang ik kan.