Het zevenjarig jongetje Viktor dat aan de zeldzame ziekte HUS lijdt, vestigde in 2013 de aandacht op het peperdure medicijn Soliris. Dit keer beroert Elias (15) de gemoederen. Ook hij lijdt aan de zeldzame ziekte.
Het Riziv voert opnieuw onderhandelingen met het farmabedrijf Alexion over het peperdure medicijn Soliris. Het was de zaak-Viktor, over een zevenjarig jongetje dat aan de zeldzame ziekte HUS lijdt, die in 2013 de hele kwestie onder de aandacht bracht. Dit keer beroert Elias (15) de gemoederen. Ook hij lijdt aan de zeldzame ziekte, maar doordat hij in het verleden al een niertransplantatie onderging, gelden de bestaande voorwaarden voor terugbetaling niet meer. Dat schrijft Het Laatste Nieuws.
Minister Maggie De Block van Volksgezondheid heeft de ouders van Elias al per brief op de hoogte gebracht dat haar diensten zich over het dossier buigen. Of de terugbetaling effectief goedgekeurd zal worden, ligt nog niet in haar handen, klinkt het op het kabinet. Er loopt immers een procedure bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) om de terugbetaling van Soliris bij mensen met dezelfde ziekte als Elias goed te keuren.
