‘Laten we er werk van maken om de ziekte te vergeten, en niet de patiënt’

Arts Marc Cosyns over het wetsvoorstel dat patiënten het recht moet geven om ‘vergeten’ te worden.

Vorige week is hij 81 geworden. Men vergeet zijn verjaardag die verdwijnt tussen de eindejaarsfeesten en dat vindt hij prima. Als kind vond hij het verschrikkelijk oneerlijk maar sinds het dodelijk ongeval van zijn vrouw en hun enige zoon, 16 jaar geleden, wordt er niet meer gefeest, ondanks het protest van zijn schoondochter en de enige kleinzoon. ‘We vieren al jaren alle feesten samen op één dag: de dag van de onnozele kinderen,’ grijnst hij, ‘maar vorige week is dat zelfs uitgesteld en zal het uitgesteld blijven tot mijn crematie, denk ik, hoop ik. Het wordt tijd om vergeten te worden!’

Laten we er werk van maken om de ziekte te vergeten, en niet de patiënt.

Chronisch hartfalen. Toen hij de diagnose kreeg, zes jaar geleden was het als een bevestiging van zijn eigen levensfalen. ‘Gebruik zo een term nooit voor een ziekte,’ had hij de cardioloog gezegd.

Hij had nog ‘gestreden’, zich nauwgezet aan alle richtlijnen en medicatie blijven houden. Hij wou de 80 halen. ‘Om te bewijzen dat je met een genezen ziekte van Hodgkin de gemiddelde levensverwachting kan halen,’ lachte hij. Hij was 36 en ‘er vroeg bij’ dankzij zijn huisarts en diens goede connecties met een specialist die zich vastbeet in de lymfeklier maar ondertussen zijn patiënt niet vergat.

In 1985 wou hij een appartement kopen met uitzicht op de stad en met alle modern comfort. Vrienden hadden hem gezegd dat hij geen schuldsaldoverzekering zou kunnen afsluiten vanwege die Hodgkin: ‘Je kan je niet verzekeren door een eerdere ziekte waar je al van genezen bent of een medische aandoening die perfect onder controle is, tenzij soms tegen een sterk verhoogde bijpremie.’ Het maakte hem ontredderd, hij was toch genezen, zijn vijfjaarsoverleving al lang voorbij en zijn jaarlijkse controle bij de specialist was een bezoek uit respect met een gezellige babbel. ‘Ga bij een arts die de ziekte wil vergeten opschrijven’, zei zijn huisarts die ondertussen met pensioen is. ‘En laat hem of haar maar contact nemen met mij, zo er twijfel of gewetensnood is.’

‘Ik kan het ook zelf vergeten te melden’, zei ik, maar dat vond hij geen goed idee om een goede relatie op te bouwen.

En zo kwam hij bij ons in de groepspraktijk terecht. Ik nam contact met zijn vroegere huisarts en we overlegden samen, alsook met mijn twee collega’s en een bevriend advocaat. Ik kruiste geen enkele ziekte aan op zijn medisch formulier. De man die voor mij zat was kerngezond en zijn specialist had hem lachend gezegd dat er geen enkele reden was waarom hij zijn gemiddelde leeftijd niet zou halen, hij, met zijn voorbeeldige levensstijl.

In 2000 kwam hij mij glunderend vertellen dat hun appartement afbetaald was en dat zijn vrouw op vervroegd pensioen kon gaan. Hij wou zijn job nog twee jaar verder passioneel verderzetten.

‘En dan nog 15 jaar actieve pensionering,’ lachte hij.

‘Vergeet niet dat jouw gemiddelde leeftijd nu al wat hoger ligt,’ repliceerde ik, ‘jij moet al de 80 voorbij!’

Hij straalde en voegde er nog aan toe: ‘En ik weet dat jij nu bij al jouw patiënten hun ziekte vergeet als ze de vijfjaarsoverleving bereikt hebben. Het is zo belangrijk voor een patiënt!’

‘Beroepsgeheim,’ zei ik ‘en vele artsen handelen op die manier, misschien wordt het ooit een patiëntenrecht’. Het heeft niet mogen zijn. Twee jaar later kwam hierover geen consensus met de machtige lobby van de verzekeringen.

In datzelfde jaar 2002 kwamen zijn vrouw en zoon om in een dodelijk ongeval. Aangereden door een bestuurder die veel te snel reed, maar wel onder de 0,5 alcohollimiet zat. ‘Zij had nog drie jaar meer levensverwachting dan ik, mijn zoon misschien nog veel meer want Hodgkin is niet erfelijk,’ zei hij toen verbitterd. ‘En die man zal zonder probleem nog een schuldsaldoverzekering krijgen.’

Nu wil hij thuisblijven, niet meer naar het ziekenhuis, want daar wil hij niet sterven. We overleggen met zijn schoondochter, kleinzoon en de palliatieve thuiszorg die ondertussen is ingeschakeld: ‘Het heeft misschien een te behandelen oorzaak, die plotse verergering van het oedeem en de ademnood. Eens dat uitgezocht en onder controle is, kan je meteen weer naar huis.’

Maar hij is niet te overreden. ‘Op jouw 81^ste heb je nu nog gemiddeld 7 jaar en 10 maanden’, probeer ik nog met de online-rekenkeizer.

‘Goed geprobeerd maar je vergeet mijn hartfalen, lieve dokter! Mag ik je nog iets vragen niet te vergeten? Met die gevallen regering komt het wetsvoorstel van Kris Peeters dat patiënten het recht moet geven ‘vergeten’ te worden misschien niet meer op de ministerraad. Dat voorstel biedt een wettelijk kader waarbinnen een bepaalde medische voorgeschiedenis niet meer moet vermeld worden door kandidaat-verzekeringnemers bij een aanvraag. Schrijf daar eens dringend een column over en gebruik al je netwerken alsjeblief en schreeuw het van de daken: het is de ziekte die moet ‘vergeten worden’, en niet de patiënt natuurlijk!’

Marc Cosyns 7 januari 2018