Samen met drie mannen met jongdementie stapten zanger Rick de Leeuw, ouderenpsychiater Mathieu Vandenbulcke en dementie-expert Jurn Verschraegen door de Himalaya. ‘Mensen met dementie moeten risico’s blijven nemen.’
‘Het is alsof je een vreemde wordt in je eigen leven’, zegt Rick de Leeuw, die behalve zanger en schrijver ook voorzitter is van Het Ventiel, een vrijwilligersorganisatie voor mensen met jongdementie. ‘Alles wat je maakt tot wie je bent, ontglipt je. Maar dat wil nog niet zeggen dat je geen ánder leven kunt hebben.’ Dat heeft hij geleerd van mannen als Luc, Christophe en Henk, met wie hij een dik jaar geleden door de Nepalese Himalaya trok. Net zoals zo’n 5600 andere Vlamingen hebben zij jongdementie: een vorm van dementie waarbij de symptomen al voor je 65e opduiken. Veel verschilt de ziekte verder niet van de variant die zo veel tachtigers overvalt. Alleen gaat de verstandelijke aftakeling bij jongere mensen vaak sneller, terwijl hun lichaam nog sterker is. Daardoor leven ze door de bank genomen langer, zij het met ingrijpende beperkingen.
De laatste jaren komt jongdementie steeds meer onder de aandacht, onder meer door een campagne van Te Gek!? en de Hollywoodfilm Still Alice. ‘Dat is natuurlijk een goeie zaak’, zegt ouderen- en neuropsychiater Mathieu Vandenbulcke (KU Leuven). ‘Alleen wordt alzheimer nog altijd te weinig op een positieve manier benaderd.’ Dat was nu net de bedoeling van de reis naar Nepal. Tien dagen lang stapten de drie mannen met jongdementie er door de bergen, samen met hun partners en begeleiders. Onder hen ook Mathieu Vandenbulcke, Rick de Leeuw en Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.
Mensen komen er niet graag voor uit. Gemiddeld zit er vier jaar tussen de eerste symptomen en de diagnose
Deze week stellen ze Jongdementie – De beklimming van de berg Alzheimer voor, een boek met dvd over hun bijzondere voettocht. ‘Dat het zolang heeft geduurd voor het boek en de documentaire klaar waren, komt doordat we er zeker van wilden zijn dat iedereen zich goed zou voelen bij het resultaat’, legt Rick de Leeuw uit. ‘Sommige reisgezellen komen nu voor het eerst met hun ziekte naar buiten, en dat maakt hen extra kwetsbaar.’
Waarom rust er nog altijd zo’n zwaar taboe op jongdementie?
Jurn Verschraegen: Veel mensen zijn bang voor de gevolgen. Onze reisgezel Christophe, bijvoorbeeld, runde een bankkantoor van Argenta. Hoewel zijn vrouw dat werk nu van hem heeft overgenomen, is het best mogelijk dat de klanten het er moeilijk mee zullen hebben als ze horen dat hij jongdementie heeft. Een bank moet nu eenmaal vertrouwen inboezemen.
Rick de Leeuw: Veel mensen schamen zich ook voor hun ziekte.
Mathieu Vandenbulcke: Heel begrijpelijk. Sinds de verlichting wordt de rede verheerlijkt: je bent maar mens als je op een hoog cognitief niveau functioneert. Daardoor komen mensen er liever niet voor uit als dat niet meer zo is, en kan het ook een hele tijd duren voordat ze naar een arts stappen. Gemiddeld zit er vier jaar tussen de eerste symptomen en de diagnose.
Verschraegen: De juiste diagnose dan, want vaak krijgen ze eerst een reeks verkeerde diagnoses.
Vandenbulcke: Als een man van vijftig niet uit zijn woorden raakt of vergeetachtig is, denken mensen niet meteen aan dementie. Ook huisartsen niet. Dan gaan ze er eerder van uit dat hij depressief is of een burn-out heeft. Vaak gaat hij dat ook zelf geloven, waardoor hij het gevoel krijgt dat hij heeft gefaald. Vandaar dat veel mensen in eerste instantie opgelucht zijn als ze te horen krijgen dat ze jongdementie hebben. Maar lang duurt dat meestal niet. Al snel zijn ze heel verontwaardigd omdat ze op nog jonge leeftijd worden overvallen door een ziekte die iedereen met ouderdom associeert.
Ondertussen zijn jullie al meer dan een jaar terug uit Nepal. Wat herinneren de reizigers met jongdementie er zich nog van?
Vandenbulcke: Eerder impressies en gevoelens dan feiten.
Verschraegen: Onlangs vroeg ik Luc wat hem het meest was bijgebleven. Dat bleek vooral het contact met lotgenoten te zijn. Blijkbaar voelde hij zich in Nepal heel geborgen doordat we allemaal in hetzelfde schuitje zaten.
De Leeuw: Dat was ook zo. Zowel de begeleiders als de mensen met jongdementie hadden het daar zwaar. Een paar dagen lang regende het hard, de nachten waren ontzettend koud, we hadden last van hoogteziekte en spraken de taal niet. Dat daar voor hen nog een probleem bijkwam, leek steeds minder belangrijk. Hun dementie werd uitgevlakt door de hindernissen waar we allemaal tegenaan liepen.
Vandenbulcke: Christophe, Henk en Luc hielpen ons soms meer dan omgekeerd. In het begin van de reis maakte ik me nog zorgen omdat Rick in al zijn enthousiasme vooropliep, over rotsen klauterde en door watervalletjes waadde. Zou dat niet te confronterend zijn voor de anderen? Integendeel: Ricks gedrag werkte net heel aanstekelijk. Terwijl wij er waren voor de patiënten, was Rick er mét hen. Daardoor voelden ze zich binnen de kortste keren geen patiënt meer.
Verschraegen: Dat gevoel moeten we voor álle mensen met jongdementie proberen te creëren.
De Leeuw: Allemaal naar Nepal! (lacht)
Vandenbulcke: Ook in het dagelijkse leven van mensen met dementie moeten we meer uitgaan van wat ze nog kunnen dan van hun beperkingen.
De Leeuw: Natuurlijk is het een vreselijke ziekte, maar daarbuiten is er nog een heel leven. Of je laat de ziekte woekeren tot ze je leven helemaal overneemt, of je probeert haar te verkleinen door je op andere dingen te richten. Toen mijn vriend Patrick te horen kreeg dat hij jongdementie had, maakte hij twee heel donkere, depressieve jaren door. Tot hij zich liet overhalen om mee te gaan fietsen in Frankrijk, en tot zijn eigen verbazing op de top van de Mont Ventoux raakte. Dat was genoeg om hem weer greep op zijn leven te doen krijgen.
Verschraegen: Zo kan iemand zijn gevoel van eigenwaarde terugwinnen. De meeste mensen met alzheimer moeten hun baan opgeven zodra de diagnose is gesteld. Niet evident in een samenleving waarin een job een belangrijk deel van je identiteit uitmaakt.
De Leeuw: ‘Ik ben Rick en ik ben zanger.’ Zo stel ik me al het grootste deel van mijn leven voor. Als ik dat niet meer kan zeggen, wie ben ik dan nog?
Verschraegen: Dat bedoel ik. Het enige wat je dan kunt doen, is nieuwe uitdagingen zoeken. Het is geen toeval dat een organisatie zoals Het Ventiel activiteiten aanbiedt die veel mensen altijd al eens hebben willen proberen maar waar ze nooit aan zijn toegekomen: paardrijden, beeldhouwen, schilderen of fitness.
De Leeuw: Dat is beter dan iets doen waar je vroeger in uitblonk, want daarbij word je constant met de aftakeling geconfronteerd. Kon je bijvoorbeeld goed biljarten, dan levert elke stoot het bewijs dat het slechter met je gaat. Vaak gaan mensen met dementie en hun omgeving er spontaan van uit dat ze niets meer kunnen. Daardoor maken ze het gat nog dieper dan het in wezen is.
Vandenbulcke: Ook artsen hebben de neiging om zich te beschermend op te stellen. Terwijl het net heel belangrijk is dat mensen met jongdementie risico’s nemen die hun levenskwaliteit kunnen vergroten. Reizen, bijvoorbeeld.
Verschraegen: Daarom hebben we in ons boek tips opgenomen voor mensen die met iemand met dementie op reis willen gaan.
Waren jullie in Nepal niet constant ongerust dat een van jullie reisgezellen in een ravijn zou vallen of verloren zou lopen?
De Leeuw: We letten er natuurlijk wel op dat ze bij de groep bleven, maar binnen dat kader hadden ze alle vrijheid. Daar genoten ze ook echt van. In Nepal heb ik vooral geleerd dat kleine dingen het verschil kunnen maken. Toen we in een restaurant zaten te eten, ging Luc bijvoorbeeld naar het toilet. Maar vijf minuten later zag ik hem vrolijk de berg weer afwandelen, want hij had op dat moment helemaal niet door dat hij bij die groep in het restaurant hoorde. ‘Luc! We zitten hier!’ riep ik. Dat volstond. Hij kwam er weer bijzitten en de rest van de dag hadden we geen omkijken meer naar hem. Vaak draait alles om dat ene beslissende moment.
Verschraegen: Veel dingen die fout lopen, zijn ook eerder een probleem voor de omgeving dan voor de betrokkene zelf. Op een ochtend had Christophe zich maar voor de helft geschoren. Toen zijn vrouw daar iets van zei, antwoordde hij: ‘Dat was de bedoeling!’ Voor ons is de norm dat je je volledig scheert, maar mensen met dementie vinden zulke dingen veel minder belangrijk.
De Leeuw: Aan de ene kant moeten ze weten dat ze altijd op je kunnen rekenen, aan de andere kant moet je hen genoeg autonomie laten. Iemand met zorg omringen betekent niet dat je hem alle verantwoordelijkheden uit handen moet nemen. Het is net andersom: je moet kijken welke verantwoordelijkheden hij nog aankan en daar dan genoeg zorg omheen bouwen zodat hij niet te diep valt als het verkeerd gaat.
Daar heeft de partner van iemand met jongdementie toch haast een dagtaak aan?
Vandenbulcke: In Nepal heb ik pas ten volle beseft hoe afhankelijk patiënten al van hun partner zijn in een relatief vroeg stadium van de ziekte. Die heeft een soort prothesefunctie: hij of zij moet de cognitieve beperkingen van de andere compenseren. Nu moet ik zeggen dat de drie koppels met wie wij op reis waren op dat vlak in de Champions League spelen.
De Leeuw: De manier waarop zij met elkaar omgaan, heeft mijn definitie van liefde veranderd. Elke dag weer staan die mensen de klok rond voor hun partner klaar. Het houdt nooit op. Als we voor mensen met dementie willen zorgen, moeten we dus zeker ook hun partner ondersteunen. Anders redden ze het niet.
Lang niet iedereen heeft toch het geluk om zo’n trouwe levensgezel te hebben?
Vandenbulcke: Dat klopt. Bij alleenstaande patiënten is de situatie meestal veel moeilijker. Ook al omdat er niet zoveel hulp bestaat op maat van mensen met jongdementie.
De Leeuw: Daarom ben ik zo trots op Het Ventiel. Nieuwkomers kijken er altijd weer van op hoe vrolijk hun lotgenoten tijdens onze activiteiten zijn.
Verschraegen: Ondertussen ontstaan er in Vlaanderen meer en meer projecten voor mensen met jongdementie. Van activiteiten tot dagcentra en woonzorgcentra.
Vandenbulcke: Toch ben ik ervan overtuigd dat dementie niet uitsluitend door professionele organisaties kan worden opgevangen. Dat is een taak van de hele samenleving. Goede vrienden of buren kunnen echt het verschil maken.
Verschraegen: Als je de ziekte van Alzheimer hebt, is de kans groot dat je netwerk verschraalt en dat je op den duur geïsoleerd raakt. Om dat te vermijden, moet de hele samenleving dementievriendelijker worden. Henk kan bijvoorbeeld alleen maar naar de sportclub omdat iemand die daar werkt op de hoogte is van zijn situatie en hem na het sporten weer thuisbrengt. We zouden allemaal zorgzamer moeten omgaan met kwetsbare mensen. Tegenwoordig communiceren we ongelooflijk veel via Facebook, WhatsApp of Twitter, maar in wezen staan we heel ver van elkaar af. Zo ver zelfs dat we er niet over durven te praten als er ons iets heel ingrijpends overkomt.
De Leeuw: Op zich zou men de zorg voor al die mensen wel kunnen professionaliseren, maar daarmee geef je de maatschappij een vrijbrief om de andere kant op te kijken. Als ik boodschappen ga doen, bel ik soms even bij mijn buurvrouw van 83 aan om te vragen of ze iets nodig heeft. Dat is een minuut werk, meer niet. Zoiets kun je ook door een professional laten doen, maar dan word ik ontslagen van mijn plicht om af en toe eens bij de buurvrouw te gaan kijken. Terwijl iedereen dat net wat vaker zou moeten doen.
Gaat dat niet lijnrecht tegen de tijdgeest in? Veel mensen kennen hun buren niet eens meer.
Verschraegen: Toch zie ik steeds meer hoopgevende initiatieven. Ook in de steden, waar projecten worden opgezet om samen te tuinieren, een auto te delen of met verschillende generaties onder één dak te wonen. Zo leer je meteen mensen kennen met wie je anders nooit in contact zou komen.
Dat zijn toch allemaal uitzonderingen, of hoogstens kiemen van iets wat een nieuwe trend zou kunnen worden?
De Leeuw: Het zijn inderdaad nog kleine initiatieven, maar daarom zijn ze niet minder waardevol. Overal waar de officiële structuren verschralen, zie je ze opduiken. Kijk maar naar Het Ventiel, dat ondertussen op verschillende plekken in Vlaanderen navolging vindt.
Vandenbulcke: Op het gevaar af melig te klinken: ik geloof dat dementie op dat vlak iets kan doen voor de hele samenleving. De nood aan zorg voor mensen met dementie zou een beweging in gang kunnen zetten die mensen weer dichter bij elkaar brengt.
Jongdementie is een ziekte waar veel mensen ontzettend bang voor zijn. Geldt dat ook nog voor jullie?
De Leeuw: Natuurlijk. Het blijft een enge ziekte. Mijn vriend Patrick zei eens dat hij naar het gemeentehuis zou moeten gaan om een andere identiteitskaart te vragen. ‘Ik ben Patrick niet meer’, was zijn uitleg. Dat vat het wel zo’n beetje samen. Patrick runde een bedrijf waar zestig mensen werkten, en thuis legde hij zelf de elektriciteit aan. Nu kan hij zelfs geen fietsband meer plakken. Door de ziekte heeft hij zichzelf verloren.
De manier waarop deze koppels met elkaar omgaan, heeft mijn definitie van liefde veranderd
Verschraegen: Als ik ergens bang voor ben, is het om geïsoleerd te raken. Ik ben graag tussen de mensen en ik mag er niet aan denken dat dit zou wegvallen. Daarom vind ik het erg belangrijk om een netwerk te hebben van mensen die me echt kennen.
Vandenbulcke: Vanzelfsprekend is het een heel ernstige aandoening, maar ze beangstigt mij nu minder dan in het begin van mijn carrière. Waarschijnlijk doordat ik veel patiënten zie die nog iets van hun leven weten te maken. Ik probeer de ziekte ook meer als een verandering dan als een achteruitgang te beschouwen. Als je jongdementie hebt, worden impressies en emoties belangrijker dan louter cognitieve aspecten. Eens je die verandering bij jezelf toelaat, kun je weer gelukkig zijn.
De Leeuw: Niet eenvoudig, natuurlijk, want je moet jezelf net heruitvinden op het moment dat de middelen daartoe je uit handen zijn geslagen. Maar áls je daarin slaagt, kun je nog een heel leven hebben.
Jurn Verschraegen, Mathieu Vandenbulcke, Rick de Leeuw, Jongdementie – De beklimming van de berg Alzheimer (met documentaire op dvd), EPO, 150 blz., 19,95 euro.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
