Intimiteit na kanker: ‘Door met haar te vrijen, heb ik mijn vrouw helpen genezen’

De impact van kanker op de relatie en het seksleven van veel mensen is onmiskenbaar groot, maar seksualiteit en kanker bespreken: patiënten, hun partners en hulpverleners hebben het er moeilijk mee. Vanwaar komt dat taboe? En hoe kun je het doorbreken?

Dat er na een kankerbehandeling seksuele problemen of relatieproblemen ontstaan, is niet uitzonderlijk. Prostaatkanker, schaamlipkanker of borstkanker hebben zelfs een rechtstreekse impact op hoe de patiënt seksueel functioneert. Behandelingen als chemo-, radio- en hormoontherapie kunnen tot hormonale verstoringen of neurologische schade leiden. En neveneffecten als libidoverlies, erectiestoornissen, een verkorte vagina, droogte of vaginale verkleving kunnen zowel de fysieke mogelijkheid om seks te hebben beperken als het genot. Doordat patiënten zich sowieso al vaak bang, moe en ziek voelen, zijn ze ver verwijderd van de ideale situatie om zin te krijgen in seks en opgewonden te raken.

In een onderzoek voor de Nederlandse Prostaatkankerstichting gaf meer dan de helft van de ondervraagde mannen met prostaatkanker in 2014 aan dat hun seksuele relatie verslechterd was. Het aantal mannen dat genoot van een orgasme, was na de behandeling met de helft gedaald: van 96 naar 51 procent. Erectieproblemen kwamen voor bij 4 mannen op de 5. 11 procent had spijt van een of meerdere behandelingen, vanwege hun impact op het seksleven.

Miscommunicatie

Toch is de combinatie van seks en kanker voor veel mensen taboe, zegt psycholoog en seksuoloog Hilde Toelen (UZ Leuven). ‘Bij kanker denk je aan angst om te sterven en een aftakelend lichaam. Seksualiteit gaat over leven en lichamelijk genot. Die twee thema’s samen bespreken is vaak moeilijk. “Het past niet”: dat beeld leeft sterk.’

En het leeft zowel bij patiënten als bij hulpverleners, zegt theatermaakster Céline Broeckaert, wier moeder borstkanker heeft gehad. Met haar voorstelling Drie stemmen: een kankermonoloog wil ze het thema bespreekbaar maken. De drie stemmen uit de titel zijn die van de borstverpleegkundige, een jonge vrouw die borstkanker heeft gehad en haar partner.

Broeckaert: ‘Nadat ik in het UZ Brussel had gespeeld, werd ik aangesproken door een borstchirurg. Hij vertelde dat hij écht niet besefte dat kanker zo’n impact op de seksualiteit had: “Ik reconstrueer borsten. Ik knip en plak. Het is toch niet aan ons om met patiënten over hun seksleven te praten?!” Drie stemmen heeft hem en zijn collega’s wel aan het denken gezet. Er is een enorm gebrek aan communicatie onder het verzorgend personeel.’ Seksuoloog Alexander Witpas beaamt dat: ‘Hulpverleners zouden proactief moeten aangeven dat mensen met vragen over intimiteit en seksualiteit bij hen terechtkunnen. Het kan al helpen als iemand je gewoonweg zegt dat je het over die moeilijke vragen mág hebben.’

Zelfs tussen partners is er schroom om het onderwerp aan te halen. Het is een terugkerende dynamiek: veel partners laten hun man of vrouw uit liefde eerst bekomen van de behandeling. Ze zijn al blij dat hij of zij nog leeft en willen hem of haar niet belasten met hun verlangen. Van de weeromstuit gaan patiënten dan denken: ‘Zie je wel dat hij/zij me niet meer graag ziet!’ Beide partijen willen intiem zijn, maar sturen de verkeerde signalen uit. ‘Door pure miscommunicatie kunnen mensen van elkaar vervreemden’, vertelt Hilde Toelen.

‘Dat mensen moeite hebben om na een kankerbehandeling hun seksleven weer op te pikken, is normaal’, zegt Alexander Witpas. ‘Het betekent niet dat er iets mis is met hen of met hun relatie.’ Bij sommige koppels verdwijnt seks naar de achtergrond omdat ze volop bezig zijn met overleven. Je moet vaak wat stappen zetten om weer contact te zoeken. Op fysiek vlak: elkaar aanraken en zien wat dat geeft. Maar ook mentaal, zo onderstreept Witpas: ‘Kanker raakt veel mensen in de kern van hun identiteit. Ze vragen zich af: “Wie ben ik? Hoe sta ik in dit leven dat zo overhoop wordt gegooid?” Zodra de mist opklaart, vragen ze zich op veel vlakken af hoe ze het nu moeten aanpakken. Niet in de laatste plaats op relationeel vlak.’

Peper en zout

Als lid van het team Pelviene Oncologie aan het UZ Gent helpt verpleegkundige Katrien Devalez vrouwen die te maken krijgen met gynaecologische kankers, zoals baarmoederhalskanker of kanker aan de schaamlippen, eierstokken en baarmoeder. Sommige vrouwen blijven na de ingreep achter met droogheid en/of een verkorte vagina. Na radiotherapie kunnen er ook vaginale verklevingen optreden – wanneer de vagina door droogheid minder diep wordt (verkort) of vernauwt. Devalez voert veel open gesprekken met haar patiënten en haalt vooral daar tips uit.

Devalez: ‘Om je een voorbeeld te geven: een vrouw die last had van vaginale droogte zei dat olijfolie en al die glijmiddelen haar niet hielpen. Ze vertelde me dat kokosolie uit de natuurwinkel, waar je normaal mee bakt, het beste hulpmiddel was om weer te kunnen vrijen. In het begin werd ik uitgelachen toen ik die tip verspreidde, maar wat blijkt? Kokosolie helpt een groot deel van de patiënten écht. Ondertussen wordt die tip in alle ziekenhuizen gegeven.’ Zulke kleine dingen kunnen mensen enorm vooruithelpen.

Devalez gaat het gesprek over mogelijke seksuele problemen proactief aan met haar patiënten, in het bijzijn van hun partner. De vrouwen op haar afdeling mogen na een operatie aan de onderbuik zes weken geen seks meer hebben. ‘Maar het is niet alleen hun man die ervoor moet zorgen dat het seksleven weer goed loopt. “We hebben allemaal handen en een mond”, zeg ik dan. Ik heb één missie: ervoor zorgen dat “mijn” vrouwen, die al zo veel hebben moeten doorstaan, na de behandeling gelukkig kunnen zijn.’ Om dat op seksueel vlak te bereiken, raadt Devalez hun vaak aan om hun eigen lichaam te herontdekken en experimenteren. ‘Hulpmiddelen kunnen dat vergemakkelijken en leuk maken’, zegt ze.

Tutti Passi is een van de winkels die zulke hulpmiddelen aanbieden. Je vindt er intiem speelgoed, vertelt oprichter Eric Vandaele, maar het is niet de bedoeling om een zoveelste sekswinkel te zijn. ‘De meeste hulpmiddelen voor in de slaapkamer komen uit de seksbranche, terwijl ik onze producten eerder zie als peper en zout voor in de slaapkamer.’ Vandaele wil mensen die kampen met een ziekte of andere fysieke problemen, zoals incontinentie, vooral stimuleren om in een leuke sfeer te ontdekken wat er nog mogelijk is. Hij werkt nu bijvoorbeeld aan een nieuwe vibrator, speciaal ontworpen voor vrouwen die een vaginale verkleining hebben moeten ondergaan.

Ook binnen het ziekenhuis kunnen patiënten geholpen worden om hun seksualiteit nieuw leven in te blazen, zegt professor Nele Adriaenssens van de Vrije Universiteit Brussel, die de dienst Oncologische Revalidatie van het UZ Brussel coördineert. Tijdens een intakegesprek toetst ze bij patiënten af waar de problemen liggen (‘ze komen gemakkelijker naar boven als je er uitdrukkelijk naar vraagt’) en verwijst hen indien nodig door. ‘Bij sommige mannen met erectiestoornissen kunnen simpele bekkenbodemspieroefeningen al helpen. Maar we zetten niet alleen in op fysieke revalidatie: ook het sociale aspect van groepsrevalidatie is belangrijk, want met een lotgenoot praten is vaak laagdrempeliger dan met een hulpverlener praten.’

‘Sommige zestigers, bijvoorbeeld, zien seks niet meer als een optie. Als ze tijdens een groepssessie horen dat hun leeftijdgenoten wél nog actief zijn, zet hen dat aan het denken. We hebben ook enkele leden die de feministische golf in de jaren zestig hebben meegemaakt: wanneer zij spontaan seksspeeltjes opnoemen of uit hun handtas halen, wordt er al gemakkelijker een gesprek op gang getrokken. Lachen is dan niet verboden.’