De diagnose reuma schudt je leven flink dooreen, maar schept ook nieuwe kansen. Dat is de verrassende boodschap in een boek van UGent-reumatoloog Filip De Keyser en gezondheidsjournaliste Heidi Van de Keere.
Filip De Keyser en Heidi Van de Keere houden in hun boek een ‘reumapositief’ pleidooi. Vreemd, want wat is er nu positief aan een aandoening die je opzadelt met pijn in je gewrichten en spieren, en die zo je dagelijkse activiteiten bemoeilijkt? ‘De impact van reuma en de mogelijk chronische pijn en beperkingen die ermee gepaard gaan, willen we zeker niet onderschatten’, benadrukken ze. ‘Het haalt je leven duchtig ondersteboven, zeker net na de diagnose en als je nog jong bent en volop actief. Zekerheden vallen plotseling weg, en dat leidt tot frustratie, boosheid en angst. Toch zien we dat veel mensen er prima in slagen zichzelf heruit te vinden, met hun troeven aan de slag te gaan en de draad van hun leven weer op te nemen. Meer nog: ze komen er dikwijls, na vallen en opstaan, sterker en gelukkiger uit. Hún verhalen inspireerden ons om ons boek te schrijven.’
Een van hen was Griet, die op haar 20ste de diagnose artritis kreeg. ‘Reuma heeft ervoor gezorgd dat de trein van mijn leven op een ander spoor kwam. Met pijn in het hart heb ik veel moeten loslaten, maar er zijn duizenden dingen voor in de plaats gekomen’, getuigt ze.
Op de pechstrook
Hoe doe je dat, succesvol een nieuwe start maken? Met een ruime dosis optimisme en positiviteit, vertellen de auteurs. Wat de behandelmethoden betreft, is er alvast geen reden tot zwartkijkerij. ‘Reuma kunnen we nog altijd niet genezen’, zegt professor De Keyser. ‘Maar het is meestal in die mate behandelbaar dat je, met kleine of grotere aanpassingen aan je manier van leven en werken, enige tijd na de diagnose de draad weer kunt opnemen. Maar laat de artsen hun werk doen. Kampeer even op de pechstrook. Neem na die eerste schokgolf de tijd om een nieuw evenwicht te vinden.’
Mensen die de diagnose van reuma of een andere chronische aandoening krijgen, vergelijken de verwerking weleens met een rouwproces, weet De Keyser. ‘Terecht, want je verliest een stuk van je gezondheid. Maar na die periode van verdriet en moedeloosheid volgt vroeg of laat – dikwijls na een hobbelig parcours – de switch naar aanvaarding: “Ik zit in dit schuitje, hoe kom ik nu vooruit?” Enkele deuren zijn voortaan dicht. Maar er gaan ook nieuwe deuren open. Een schrijnwerker die reumatoïde artritis krijgt, zal dat zware werk wellicht niet meer aankunnen. Maar misschien heeft hij wel al jaren een minder belastende hobby waar hij zijn job van kan maken? Aanvaarding is een belangrijke stap naar die nieuwe start. Heb je het gevoel dat het niet zo goed vlot, zoek dan hulp bij een coach of psycholoog. Bespreek met je arts de optie van een time-out. Gun jezelf zo’n rustperiode om stil te staan bij wat voor jou echt telt.’
100 soorten
De term reuma staat voor een groep van meer dan 100 aandoeningen die vooral de gewrichten, pezen en spieren treffen. Artrose of slijtagereuma, de meest voorkomende soort, ontstaat door slijtage van het kraakbeen. Onder de categorie ‘ontstekingsreuma’ of artritis vallen chronische gewrichtsaandoeningen zoals reumatoïde artritis, jicht en de ziekte van Bechterew. Zij veroorzaken ontstekingsreacties en hebben zo een kwalijke invloed op het kraakbeen en het bot. Terwijl artrose meestal voorkomt bij oudere mensen, kan artritis op elke leeftijd ontstaan, ook bij kinderen. Alarmsymptomen zijn plots zwellende gewrichten, nachtelijke gewrichtspijn en uitgesproken ochtendstramheid. ‘Bij bepaalde vormen van artritis is een vroege diagnose erg belangrijk, omdat ze kunnen leiden tot gewrichtsvervormingen en zelfs invaliditei’t benadrukt professor De Keyser. ‘Stap dus zeker naar je arts als je deze symptomen bij jezelf vaststelt. Hoe sneller de behandeling kan starten, hoe kleiner de kans op gewrichtsbeschadiging.’
Positief gefluister
‘Als je er positief tegenaan kijkt, doet het toch allemaal een beetje minder pijn. Je tegen de diagnose blijven verzetten, helpt je niet vooruit. Er positief mee omgaan wél’, getuigt Jan, die als twintiger de diagnose spondylitis ankylosans kreeg, een reumatische ontsteking van de ruggengraat.
Natuurlijk is positivisme deels een kwestie van aanleg, maar het is ook een keuze
‘Dat een positieve ingesteldheid helpt en positieve emoties je gelukkiger en sterker maken, is niet zomaar een zweverige bewering. Gecontroleerde wetenschappelijke experimenten onderbouwen die stelling’, zegt De Keyser. ‘Meteen na de diagnose ben je vaak immuun voor elke boodschap van positiviteit. ‘The negative screams at you, the positive only whispers’, schrijft Barbara Fredrickson, een van dé profeten van de positieve psychologie. Luister naar dat gefluister en besef dat je positieve gevoelens kunt cultiveren, vasthouden en inzetten. Elke situatie heeft een zilveren randje, ook al verbergt het zich goed. Concentreer je dus op wat goed gaat, waarvoor je dankbaar of trots kunt zijn op wat je vandaag blij heeft gemaakt. Natuurlijk is positivisme deels een kwestie van aanleg, maar het is ook een keuze. De realiteit blijft wat ze is, maar jijzelf beslist hoe je ernaar kijkt: als een probleem of als een mogelijkheid.’
Of zoals Mimi, een ex-onderwijzeres met reumatoïde artritis, het optimistisch vertelt: ‘Als je leeft met belemmeringen, wordt alles minder vanzelfsprekend. Naar het theater of een concert gaan, is zo bijzonder dat het momenten worden van intens geluk. Mensen met beperkingen leven bewuster. Als ik ’s ochtend mijn wandeling aan zee wil maken, kost dat me telkens moeite en moed. Toch denk ik dat weinig andere wandelaars zozeer genieten als ik. Telkens als ik iets zelf kan doen of beleven, geeft dat een supergoed gevoel.’
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
