Hoe beleven ouderen met een migratieachtergrond dementie? En is het huidige zorgaanbod wel afgestemd op hun noden en die van hun mantelzorgers? Helaas niet, zeggen onderzoekers van het Europese project Diverse Elderly Care. Ze breken een lans voor een nieuw zorgmodel.
De bevolking vergrijst, het aantal ouderen met dementie stijgt. ‘We weten dat mensen met een niet-westerse etniciteit een fors hoger risico lopen op dementie. Gemeenten met een diverse bevolkingssamenstelling zullen dus met hogere aantallen personen met dementie geconfronteerd worden’, staat op de site van het Expertisecentrum Dementie te lezen.
‘In ons land leven steeds meer oudere mensen met een migratieachtergrond, en ze lijken inderdaad gevoeliger voor dementie. Hoe gaan ze daarmee om? Welke zorgnoden hebben ze? Dat wilden we met het project Diverse Elderly Care te weten komen.’
Dat stellen Saloua Berdai Chaouni en Ann Claeys, beiden verbonden aan de Erasmushogeschool Brussel. Berdai Chaouni is biomedisch wetenschapper en gerontoloog, Claeys is verpleegkundige en gerontoloog. Samen deden ze 5 jaar lang onderzoek naar dementiebeleving en -zorg bij ouderen met migratieroots.
Hardnekkige mythes
Berdai Chaouni en Claeys betrokken bij hun onderzoek zowel professionele hulpverleners als ouderen en hun mantelzorgers. Zo volgden ze jarenlang families van Italiaanse, Marokkaanse en Turkse origine in hun dementiezorgtraject. Het was al snel duidelijk dat een aantal mythes ontkracht mogen worden. ‘De belangrijkste misvatting is dat families met een migratieachtergrond in de regel zelf de zorg opnemen en liever niet gebruikmaken van professionele zorg’, zegt Claeys. ‘De werkelijkheid is veel genuanceerder. Er is wel degelijk nood aan professionele ondersteuning en aan een verlichting van de zorglast, maar het huidige zorgaanbod komt daar te weinig aan tegemoet. Soms wordt een beroep gedaan op hulpverlening, maar wordt die zorg snel weer stopgezet wegens te gechronometreerd en te afstandelijk. “Als het op die manier moet, doe ik het liever zelf”, is de reactie van veel mantelzorgers.’
‘Men gaat er ook voetstoots van uit dat oudere mensen van allochtone origine andere noden hebben, die sterk religieus of cultureel bepaald zijn’, vult Berdai Chaouni aan. ‘Ook dat is een misvatting en een té eenzijdig beeld, waarin uitsluitend gefocust wordt op het anders zijn. Deze families worden geconfronteerd met dezelfde zorgbehoeften en drempels als iedereen, zoals het administratieve doolhof en het gebrek aan ruimte voor de menselijke kant van de zorg. Maar door hun migratieachtergrond komt er een laag bovenop die het extra moeilijk maakt.’
Onbekend is onbemind
Wat ook meespeelt, is dat het aanbod van ouderenzorgvoorzieningen bij hen weinig bekend is. ‘Het gaat om pioniers: zij zijn de eerste generatie migranten die in dit land geconfronteerd worden met ouderdomsgerelateerde aandoeningen’, legt Berdai Chaouni uit. ‘Er zijn geen voorbeelden uit het eigen netwerk, geen referentiepunten. Ze hebben vaak alleen ervaring met puur medische zorg: dokters en ziekenhuizen. Concepten als dagcentra, serviceflats, nachtzorg of respijtzorg zijn bij hen niet of nauwelijks bekend. Rusthuizen kennen ze wel, maar hun beeld daarvan is meestal gebaseerd op de rusthuizen uit het land van herkomst, met een niet al te beste reputatie. Het verloop van de dementiezorg hangt zo in grote mate af van het toevallig tegenkomen van een zorgverlener die meedenkt en de zorg mee kan vormgeven.’
‘Doorverwijzing is cruciaal, en daarin kunnen professionele hulpverleners het verschil maken’, vult Claeys aan. ‘Als je niet weet dat er zoiets bestaat als nachtzorg, kun je het ook niet als optie overwegen. Wij zijn in ons onderzoek enkele schrijnende voorbeelden tegengekomen. Zoals een familie die al jaren voor een persoon met dementie zorgt en regelmatig contact heeft met het ziekenfonds, maar nooit te horen heeft gekregen dat er een terugbetaling bestaat voor incontinentiemateriaal.’
Vraaggestuurde zorg
Hulpverleners verzuchten vaak ‘we bereiken ze niet’ als het gaat om gezinnen met een migratieachtergrond. Berdai Chaouni en Claeys maken zich sterk dat ze wél bereikt kunnen worden, met de nodige inspanning en de juiste aanpak. ‘Er is nood aan een nieuw zorgmodel’, stelt Claeys. ‘De klassieke zorgorganisaties werken te aanbodgestuurd: ‘Dit zit er in ons pakket, kies maar waar je gebruik van wilt maken.’ Om tegemoet te komen aan de persoonlijke noden van mensen is er meer vraaggestuurde zorg nodig. We zagen in ons onderzoek al enkele kleinschalige initiatieven en individuele hulpverleners die aan maatzorg doen, maar er is een structurele aanpak op beleidsniveau nodig.’
‘Het is belangrijk dat een hulpverlener de oudere met dementie als persoon wil benaderen, met respect en aandacht voor zijn omgeving en zijn levensverhaal. Dan ontstaat een mooie, warme zorgrelatie waarin drempels en verschillen overstegen kunnen worden’, besluit Berdai Chaouni.
Meer lezen?
Binnenkort verschijnt van Ann Claeys en Saloua Berdai Chaouni, Dementiebeleving en dementiezorg bij ouderen met een migratieachtergrond: niet zo anders? (uitgeverij Garant), In het boek vind je naast de resultaten van het onderzoek ook aanbevelingen voor een betere dementiezorg voor mensen met migratieroots.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
