‘Multiple sclerose of MS is een complexe ziekte die stap voor stap haar geheimen prijs geeft. En dat heeft al geleid tot nieuwe medicijnen die de ziekte remmen bij een grote groep patiënten’, schrijft Piet Stinissen voor de Universiteit van Vlaanderen. ‘Maar om verdere vooruitgang te boeken moeten we meer zicht krijgen op de vele facetten van de ziekte. En daar is een nauwere samenwerking voor nodig met personen met MS.’
MS treft ongeveer 1 op 1000 Belgen. Personen met MS krijgen meerdere (multipele) ontstekingen in de hersenen die leiden tot verharding (sclerose) van het weefsel. Die ontstekingen leiden tot beschadigingen van het hersenweefsel waarbij onder andere het myeline wordt aangetast. Myeline is een vetachtige isolatiestof rond de zenuwuitlopers die zorgt voor efficiënte overdracht van signalen tussen zenuwcellen. De afbraak van het myeline leidt daarom tot diverse neurologische problemen. Die zijn wisselend van patiënt tot patiënt. Gevoelsstoornissen, problemen met het zicht en spierzwakte die kan leiden tot verlammingen komen frequent voor.
We moeten patiënten nauwer betrekken bij het wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose.
De meeste patiënten hebben een ziekteverloop waarbij ziekteopflakkeringen worden afgewisseld met stabiele periodes (remissies). Bij een andere groep is er een geleidelijke progressieve toename van ziekteactiviteit en uitval. De ziekte heeft een grote invloed op het dagelijkse functioneren.
Onderzoekers hebben de afgelopen jaren meer inzicht gekregen in de hersenontstekingen bij MS. Vermoedelijk zijn die het gevolg van een ongecontroleerde reactie van het afweersysteem. De witte bloedcellen van het afweersysteem beschermen ons tegen schadelijke micro-organismen, maar vallen bij MS ‘per vergissing’ het eigen hersenweefsel aan. Dat zien we ook bij andere zogenaamde autoimmuunziektes zoals type 1 diabetes en reuma.
De kennis over de complexe rol van het afweersysteem bij MS is vertaald naar de ontwikkeling van medicijnen die een remmend effect hebben op het verloop van de ziekte. Vandaag heeft een neuroloog een tiental producten beschikbaar voor de behandeling van MS. Recent werd een veelbelovend nieuw middel – Ocrelizumab – goedgekeurd dat zich richt op een specifieke groep van witte bloedcellen. Vrijwel alle tot nu toe ontwikkelde middelen tegen MS zijn gericht op het onderdrukken of ‘corrigeren’ van het immuunsysteem.
Het is nog onbekend waarom iemand MS ontwikkelt. MS is niet erfelijk maar er zijn inmiddels meer dan 200 stukjes genetische informatie geïdentificeerd die de vatbaarheid voor MS verhogen. Naast die genetische factoren speelt ook de omgeving een belangrijke rol. De precieze factoren die daartoe kunnen bijdragen zijn nog niet eenduidig geïdentificeerd maar zonlicht en vitamine D, infecties en voeding zouden hierin een rol kunnen spelen.
Het is opvallend dat MS veel meer voorkomt in Westerse landen. MS komt frequent voor in Europa en de Verenigde Staten. Binnen Europa zien we zelfs verschillen met meer MS in Scandinavische landen, en minder in Zuid-Europa. In Afrika en Centraal Amerika komt MS twintig keer minder voor. Er is heel wat epidemiologisch onderzoek uitgevoerd om de oorzaken te vinden voor die verschillen. Men vermoedt dat een combinatie van genetische en omgevingsfactoren hier aan de basis ligt.
Om verdere stappen te zetten in het begrijpen van MS moeten we via basisonderzoek de ziekteprocessen in de hersenen en het immuunsysteem beter doorgronden. Maar indien we willen begrijpen welke invloed omgevingsfactoren spelen bij het verloop van MS moeten we ook andere wegen bewandelen. Traditioneel gebeurt dat via epidemiologische studies. Omwille van de verschillen tussen patiënten is het belangrijk om het ziekteverloop van individuele patiënten beter in kaart te brengen. Daarbij moeten we zoeken naar verbanden tussen ziekteactiviteit, ontstekingen in de hersenen, veranderingen in het immuunsysteem, voeding, beweging, infecties, enz.
Veel van deze informatie kan verzameld worden door de patiënten zelf. Digitale tools en apps kunnen hierbij helpen. En wanneer vele patiënten hieraan meewerken kunnen grote databanken worden uitgebouwd met dit type van gegevens. Datawetenschappers kunnen op basis van deze informatie met behulp van nieuwe technologie zoals artificiële intelligentie en machinaal leren op zoek gaan naar patronen en mogelijke verbanden tussen een brede waaier van omgevingsfactoren en ziekteactiviteit. Dit onderzoek zal nieuwe informatie opleveren over de mogelijke verbanden tussen ziekteactiviteit, het afweersysteem, genetica en lifestyle-factoren.
Ik ben ervan overtuigd dat een nauwe samenwerking tussen onderzoekers en personen met MS nieuwe wegen opent voor het wetenschappelijk onderzoek. In ons MS onderzoekscentrum aan de UHasselt organiseren wij reeds jaren contactmomenten tussen patiënten, onderzoekers en zorgverleners. Die contacten en kennisuitwisseling worden als zeer waardevol ervaren voor alle partners. Maar nu zijn we klaar om de samenwerking op een hoger niveau te tillen en patiënten actief partner te maken in het onderzoek. Buitenlandse initiatieven zoals PatientsLikeMe tonen hiervan de kracht aan. Uiteraard moet dat gebeuren met alle nodige ethische, wettelijke en privacy waarborgen. Hopelijk kunnen deze ontwikkelingen, die mogelijk gemaakt worden door nieuwe technologische innovaties, bijdragen aan een betere behandeling en verhoogde levenskwaliteit voor personen met MS.
Piet Stinissen, hoogleraar immunologie en MS-onderzoeker, Biomedisch Onderzoeksinstituut, faculteit Geneeskunde en levenswetenschappen, Universiteit Hasselt.
Universiteit van Vlaanderen: wetenschap in klare taal voor u uitgelegd
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier