Wat is endometriose? ‘Dat een aandoening zo veel vrouwen treft, maar zo onbekend blijft, is niet normaal’

Endometriose treft ongeveer één op de tien vrouwen in de vruchtbare leeftijd en een niet-gekwantificeerd aantal intersekse-, non-binaire en transpersonen. Patiëntenorganisaties spreken zelfs van 1 op 7, evenveel als diabetes.

Endometriose is een chronische ziekte waarbij de symptomen vooral (maar niet uitsluitend) optreden tijdens de periode van ongesteldheid. Het veroorzaakt extreme pijn en leidt bij de helft van de patiënten tot onvruchtbaarheidsproblemen. De oorzaak van de pijnen is weefsel (dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies) dat buiten de baarmoeder groeit.

Het endometrioseweefsel komt voornamelijk voor in de buikstreek, waar ontstekingen ontstaan omdat het, in tegenstelling tot baarmoederslijmvlies, niet weg kan uit het lichaam. Het weefsel reageert net zoals baarmoederslijmvlies op hormonen, waardoor de meeste vrouwen vooral pijn voelen tijdens de menstruatie. Vele vrouwen ervaren echter ook elke dag van de maand pijn vanwege de reeds aangetaste organen en zenuwen.

De meest typische symptomen zijn abnormaal hevige menstruatiepijn en/of vruchtbaarheidsproblemen. Maar ook op gastro-intestinaal, neurologisch en ook urologisch niveau komen symptomen voor.

Hoe kan endometriose behandeld worden?

De interventies voor mensen met endometriose zijn veelvoudig, gaande van de menstruatiecyclus tot rust brengen met behulp van hormonale anticonceptiva tot chirurgie en verwijdering van endometrioselaesies die zich buiten de baarmoeder hebben ontwikkeld.

Daarnaast zijn er veel paramedische behandelingen die patiënten ondersteunen, zoals osteopathie. Aangezien endometriose een chronische ziekte van het hele lichaam is, kunnen onder andere ook voeding, beweging en ontspanning voor een deel patiënten de symptomen een beetje verlichten.

Medische en chirurgische ingrepen vallen onder de sociale zekerheid, maar daar is een grens aan, merkt Dr. Maxime Fastrez, gynaecoloog en directeur van de Endometriosekliniek in het Erasmus Ziekenhuis in Brussel op. Er moet nog vooruitgang worden geboekt, bijvoorbeeld met betrekking tot de terugbetaling van de anticonceptiepil, die na 25 jaar wordt stopgezet, of de paramedische zorg, die slecht wordt terugbetaald, terwijl deze essentieel is in het verloop van de patiëntenzorg. ‘Het is echt iets waar we aan moeten werken’, concludeert de arts.

Onbegrepen

‘Endometriose is een pathologie die vaak over het hoofd is gezien en die eindelijk serieus wordt genomen’, zegt Dr. Fastrez. Hij benadrukt de gevolgen die de ziekte kan hebben voor de kwaliteit van leven van patiënten, die vaak worden geconfronteerd met onbegrip. Deze ziekte ‘verdient dat we er multidisciplinair op inspelen’, meent hij.

Dat vrouwen met endometriose zich vaak onbegrepen voelen, blijkt ook uit een peiling door het Franstalige ziekenfonds Partenamut. 45 procent van de patiënten vindt het moeilijk om over intieme gezondheid in het algemeen te praten. Zes op de tien geloven zelfs dat ‘niemand echt begrijpt wat ze voelen tijdens hun menstruatie’ en de helft vindt dat ‘de mensen om hen heen de neiging hebben om hun lijden te minimaliseren’.

Meer aandacht

in 2023 werd in het federaal parlement een resolutie aangenomen die pleit voor gerichte maatregelen naar het voorbeeld van Frankrijk, waar in 2022 al een nationaal actieplan werd aangekondigd voor deze ziekte waar meer dan 20 miljoen euro voor werd vrij gemaakt.

De resolutie vraagt de terugbetaling via een RIZIV-conventie, sensibilisering, meer wetenschappelijk onderzoek, systematische registratie van gegevens en een betere toegang voor zorg via multidisciplinaire expertisecentra voor de behandeling en opvolging van endometriose.

Vooruit-Kamerlid Karin Jiroflée sprak van ‘een eerste belangrijke stap die ervoor zorgt dat vrouwen de juiste zorg krijgen voor deze verschrikkelijke aandoening’.

Volgens Nathalie Muylle (CD&V) kan de resolutie ervoor zorgen dat er over endometriose wordt gepraat en het uit de taboesfeer wordt gehaald. ‘Dat er in 2023 een aandoening is die zo veel vrouwen treft, maar zo onbekend blijft, is niet normaal’, zegt ze.