Eerder deze week toonde een Pano-reportage hoe het soms jaren duurt voor endometriosepatiënten hun diagnose krijgen. Een ernstig probleem dat zich niet uitsluitend beperkt tot die aandoening. ‘Vrouwen worden voor een hele rist van ziektes en aandoeningen fout, laattijdig of zelfs nooit gediagnosticeerd.’
Hoewel naar schatting 1 op de 10 vrouwen aan endometriose lijdt, blijft de exacte oorzaak voor die chronische aandoening nog altijd onbekend. Bovendien duurt het gemiddeld 7 à 10 jaar voor endometriosepatiënten hun diagnose krijgen. Het VRT-programma Pano onderzocht eerder deze week hoe het komt dat die ziekte al zo lang onder de radar blijft. Volgens experts heeft het te maken met het feit dat endometriose een zogenaamde ‘vrouwenziekte’ is.
‘Het probleem is dat de medische wetenschap in het Westen het witte mannenlichaam altijd als norm heeft gezien’, zegt Lien Willaert, stafmedewerker bij Rebelle, een vzw die zich inzet voor gendergelijkheid binnen de samenleving. ‘Door de vrouw te beschouwen als “kleine man” met een handvol verschillende lichaamsdelen, stond men er niet bij stil dat vrouwenlichamen anders zouden kunnen reageren op aandoeningen, ziektes, behandelingen en medicijnen.’
Ook voor wetenschappelijk onderzoek werd systematisch met mannelijke proefpersonen gewerkt. ‘De wetenschap ging ervan uit dat de resultaten van dat onderzoek ook wel zouden gelden voor vrouwen, maar dat is niet altijd zo’, zegt Willaert. ‘Mannen en vrouwen verschillen fysiek op meer vlakken dan alleen genitaliën en borsten. Doorgaans zijn de gemiddelde grootte en de spier-vetpercentages verschillend, maar ook de immuunsystemen, het metabolisme en de hormonen werken anders. Vrouwen worden daardoor voor een hele rist van ziektes en aandoeningen fout, laattijdig of zelfs nooit gediagnosticeerd. Niet zelden worden hun klachten bestempeld als psychosomatisch of atypisch. Maar hoe atypisch kan iets zijn als het zich voordoet bij de helft van de wereldbevolking?’
Jonge vrouwen die een hartaanval krijgen maken twee keer zoveel kans maken om eraan te sterven dan een man, onder meer omdat de symptomen bij vrouwen niet herkend worden.
Welke ziektes en aandoeningen manifesteren zich zoal op een verschillende manier?
Lien Willaert: Een goed voorbeeld zijn hart- en vaatziekten. De symptomen van een hartaanval zijn bij mannen anders dan bij vrouwen, maar bij vrouwen klinkt het al snel dat ze atypisch zijn. Het gevolg is dat jonge vrouwen die een hartaanval krijgen twee keer zoveel kans maken om eraan te sterven dan een man, onder meer omdat de symptomen bij vrouwen niet herkend worden. Niet door de patiënten zelf, maar ook niet door de omgeving of zorgverleners.
Ook bij de beeldvorming van hart- en vaatziekten loopt het mis. Terwijl mannen vaker verstoppingen hebben in de grote haarvaten rond het hart, situeren die zich bij vrouwen vaker op het niveau van de kleine haarvaten, en die konden lang niet in beeld gebracht worden omdat daar geen beeldvorming voor ontwikkeld werd. Wat je niet in beeld kunt brengen, kun je ook niet diagnosticeren. Zo worden doodzieke vrouwen gewoon naar huis gestuurd.
Maar haar- en vaatziekten zijn slechts het topje van de ijsberg?
Willaert: Helaas wel. Zo zien we dat het bij 75 procent van de diagnoses van ADHD om jongens en mannen gaat terwijl er geen reden is om aan te nemen dat zij daar vaker door getroffen worden dan meisjes en vrouwen. Waarschijnlijk komt dat doordat meisjes zo gesocialiseerd zijn dat ze vaker internaliserend gedrag vertonen. Ze richten hun emoties naar binnen en dat wordt maatschappelijk als minder storend ervaren. Maar zo mislopen zij ook de hulp of behandeling waar ze nood aan hebben. Bovendien vertonen vrouwen met ADHD in de tweede helft van hun menstruele cyclus vaker depressieve klachten, en worden ze daarom soms ten onrechte gediagnosticeerd met borderline of bipolaire stoornis.
Een ander voorbeeld zijn de auto-immuunziektes. Van alle mensen die gediagnosticeerd worden met een auto-immuunziekte zou naar schatting zo’n 80 procent vrouw zijn. Dat heeft wellicht iets te maken met het vrouwelijke immuunsysteem, maar ook daar is nog geen sluitend onderzoek naar gedaan. Op dat gebied zien we dat ook mannen het slachtoffer worden van gendervooroordelen. In dit geval krijgen zij pas veel later hun diagnose en behandeling, omdat artsen die ziektes beschouwen als typisch vrouwelijk. Zo zie je maar dat gendergelijkheid ook belangrijk is voor mannen.
Vrouwen ondervinden vaker ernstige bijwerkingen van medicatie omdat die middelen amper getest zijn op vrouwen.
Niet alleen bij de diagnose, ook bij de behandeling en het toedienen van medicatie loopt het spaak.
Willaert: Dat klopt. Vrouwen ondervinden vaker ernstige bijwerkingen van medicatie omdat die middelen amper getest zijn op vrouwen, laat staan in data gegoten. Op de website van het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, nvdr) vind je alle medicatie terug die op de Belgische markt verschijnt, maar of iets op vrouwen getest is, blijft onduidelijk.
Speelt intersectionaliteit ook een rol?
Willaert: Zeker. Er is amper onderzoek gedaan naar vrouwenlichamen, en al helemaal niet naar lichamen van vrouwen van kleur. Nochtans weten we dat ook daar biologische verschillen zijn. Zo hebben zwarte vrouwen vaker last van een verhoogde bloeddruk, en het is belangrijk om daar rekening mee te houden bij het voorschrijven van medicatie. De problemen waar witte vrouwen tegenaan lopen, wegen daarom dubbel zo zwaar op vrouwen van kleur.
De problemen waar witte vrouwen tegenaan lopen, wegen dubbel zo zwaar op vrouwen van kleur.
Hoe valt die ongelijkheid aan te pakken?
Willaert: De oplossing staat of valt met een beter onderzoeksbeleid. Zo kan er bijvoorbeeld een verplicht gendercriterium komen voor medisch en farmacologisch onderzoek, en data zounde opgesplitst kunnen worden op basis van geslacht. Er moet een inhaalbeweging komen in het onderzoek naar de manier waarop bepaalde aandoeningen zich manifesteren bij vrouwen, en daar moeten financiële middelen voor vrijgemaakt worden. Er is een grote kloof tussen de wetenschappelijke kennis over mannenlichamen enerzijds en vrouwenlichamen anderzijds, en die moet gedicht worden.
Met de kennis die voortvloeit uit dat onderzoek kunnen zorgverleners op hun beurt aan de slag. Want zolang de kennis ontbreekt, kan ze niet toegepast worden en is gendersensitieve geneeskunde onmogelijk. Ik wil zorgverleners dus zeker niet met de vinger wijzen, ik ben ervan overtuigd dat zij het beste willen voor al hun patiënten. Meer nog: zij vinden die gegevenskloof ook frustrerend.
Zijn er al stappen in de goede richting gezet?
Willaert: Toch wel. De genderongelijkheid in de geneeskunde komt de laatste jaren vaker onder de aandacht. Zo heeft cardioloog Pedro Brugada, een klinkende naam in de cardiologie, een hoofdstuk over het vrouwenhart aan zijn boek toegevoegd. Beter laat dan nooit, denk ik dan. (lacht)
Ook patiënten verenigen zich vaker en laten van zich horen. Al kan ik me niet van de indruk ontdoen dat dat zich beperkt tot de hoger opgeleide middenklasse, waardoor de kloof met mensen die op vlak van gezondheidsgeletterdheid minder sterk zijn, groter wordt. Daar moeten we zeker alert voor blijven.
Meer weten? In de vierdelige podcastreeks Rebelle Openhartig op Apple Podcast of Spotify wordt dieper ingegaan op het vrouwenhart, en op de vraag waarom gendersensitieve zorg een must is.
Aan wie meer wil ontdekken over de gendergegevenskloof, raadt Lien Willaert het boek Onzichtbare vrouwen. Licht op dubieuze data in een voor mannen ontworpen wereld aan van Caroline Criado Perez.
