Vulvaklachten en endometriose: ‘Pijnlijke seks of maandstonden zijn niét normaal’

Vorige week opende het Jessa Ziekenhuis in Hasselt een nieuwe kliniek voor vrouwen met vulvaire klachten. Dat is nodig, want één op de twaalf vrouwen lijdt aan vulvodynie en één op de tien aan endometriose, twee gynaecologische aandoeningen die onvoldoende gekend zijn, waardoor een juiste diagnose soms jaren op zich laat wachten.

‘Ik weet niet meer wanneer ik de pijn voor het eerst heb gevoeld’, begint Pauline (23). ‘Het is alsof die er altijd is geweest. Het werd ook alleen maar erger, tot ik besefte dat het niet meer normaal was. Toen ik zestien jaar was, vertelde ik mijn moeder over de klachten en ging ik naar de gynaecoloog. Die zei dat ik een stug maagdenvlies had, wat achteraf niet bleek te kloppen.’

Later ging Pauline naar een seksuologe, die aan vaginisme dacht. ‘Ik kreeg de opdracht bekkenbodemspieroefeningen te doen, maar dat veroorzaakte branderige pijn. Uiteindelijk verwees de seksuologe mij door naar een specialist. Na een maandenlange wachtperiode viel de diagnose: vulvodynie.’

Lotte (23) herkent zichzelf in Paulines verhaal: ‘Ik lag soms huilend van de pijn op de badkamervloer en nog dacht ik dat dat normaal was’, zegt ze. ‘Toen ik mijn symptomen googelde, stuitte ik op endometriose. Maar omdat er sprake was van “heel pijnlijke regels”, vroeg ik me af of de mijne wel pijnlijk genoeg waren.’

Pas na verschillende doktersbezoeken hoorde ze dat ze aan endometriose lijdt. Artsen nemen pijnklachten dus niet altijd serieus, maar jonge vrouwen bagatelliseren hun klachten zelf ook door de hardnekkige mythe dat pijn tijdens seks of menstruatie normaal is.

Nochtans zijn experten het erover eens. Pijn tijdens seks of pijnlijke maandstonden zijn niét normaal. Dat Paulines en Lottes klachten toch zo lang onopgemerkt bleven, komt doordat vulvodynie en endometriose onvoldoende gekend zijn in de geneeskunde.

‘Gynaecologen hebben de gewoonte om naar binnen te kijken’, zegt seksuologe Birgit Van hoorde (UZ Gent). ‘Vulvodynie wordt echter aan de buitenkant waargenomen met de q-tip-test, waarbij er met een wattenstaaf druk wordt uitgeoefend in de vaginale en vestibulaire zone.’ Colette Peeters, osteopaat en expert endometriose, beaamt: ‘De patiënt wordt nog weinig zelf onderzocht en aangeraakt, waardoor artsen die vaardigheden verliezen. Ze zetten steeds meer in op beeldvorming, maar daarmee zien we niet alles.’

Sexy oncologie

Dat lange wachtperiodes en foutieve diagnoses vaak voorkomen, bevestigt ook Hans Verstraelen, hoogleraar aan de UGent en gespecialiseerd in vulvapathologie. ‘Veel patiënten moeten bij meerdere artsen langs, omdat de pijn zogezegd tussen hun oren zit’, zegt hij. ‘Normaal kun je iets meten in onderzoek, maar bij vulvodynie is dat niet het geval. Daardoor kun je ook geen afwijkingen detecteren en gelooft een deel van de wetenschap niet dat de aandoening bestaat’, verklaart hij. ‘Toch bestaat er wel degelijk consensus onder internationale vulva-artsen. Zo lanceerde de ISSVD (International Society for the Study of Vulvovaginal Disease, nvdr.), in samenspraak met andere internationale organisaties, een consensusdefinitie van vulvodynie.’ Dat vergemakkelijkt de informatie-uitwisseling.

‘Toch blijft het ruwe geneeskunde door ons gebrek aan kennis’, stelt Verstraelen. ‘Zeker in verhouding met het aantal vulvodyniepatiënten is er weinig academisch onderzoek. Dat verandert stilaan, maar de erkenning vraagt tijd.’ Die gaten in onze kennis zijn er omdat onderzoek naar vulvodynie ‘onsexy’ is. ‘Oncologie of diabetes zijn bijvoorbeeld veel aantrekkelijker. Voor die ziektes krijg je als arts gemakkelijker onderzoeksgeld dan voor functionele stoornissen als vulvodynie.’

Ook in de dokterspraktijk is vulvodynie niet winstgevend. Zo voorziet Verstraelen 30 à 40 minuten per consultatie in plaats van het gebruikelijke kwartier, wat een impact heeft op de inkomsten van het ziekenhuis. ‘Geneeskunde is gericht op winstgevende prestaties. Een cardioloog kan een kostelijke echocardiografie maken, terwijl ik in de vulvopathologie een colposcoop gebruik die ik niet kan aanrekenen’, verklaart hij.

Zero libido

Het gebrek aan onderzoek uit zich ook in het behandelplan van vulvodynie en endometriose. Er is geen pasklare oplossing, wat de trajecten tijdrovend maakt. ‘Veel patiënten met dyspareunie (pijn bij het vrijen, nvdr.) worden linea recta doorgestuurd naar de kinesist. Maar als je pijn hebt, heeft bekkenbodemkinesitherapie geen zin’, zegt Verstraelen. Daarom proberen hij en zijn collega’s eerst de pijn te verlichten met technieken die pijnartsen toepassen. ‘Er bestaan evenveel oplossingen als patiënten’, vervolgt de vulva-arts. ‘Maar je moet veel geduld hebben, want er zijn zelden quick wins.’

Zo probeerde Pauline verschillende crèmes, antidepressiva en -epileptica, inspuitingen en een operatie uit. ‘Op mijn eerste consultatie vertelde Verstraelen mij dat het behandelingstraject één tot twee jaar zou duren’, zegt ze. ‘Na meer dan twee jaar hielpen uiteindelijk de infiltraties, maar het is onzeker of ik pijnvrij zal blijven.’

Waar je bij vulvodynie pijnvrij kunt worden, valt endometriose niet te genezen. Toch zijn er verschillende behandelingen om de symptomen te bestrijden. Patiënten met een manifeste vorm van endometriose kunnen het weefsel en de cysten chirurgisch laten verwijderen. Inspuitingen drogen de verklevingen uit van binnenuit zodat die weggesneden kunnen worden. Maar erna belandt de patiënt in een kunstmatige menopauze en dat brengt de nodige bijwerkingen met zich mee.

Daarom wordt als eerste stap vaak gekozen voor een hormonale behandeling zoals de anticonceptiepil, al biedt die niet iedereen soelaas: ‘Ik nam mijn pil zestien jaar lang door, waardoor ik mijn cyclus onderdrukte’, zegt Malika (38), die al ruim twintig jaar endometriose heeft. ‘Doordat ik niet meer ovuleerde en mijn regels niet meer kreeg, verdwenen mijn endometrioseklachten, maar kreeg ik er mentale klachten bij. Het voelt alsof ik de meest vruchtbare jaren van mijn leven ben verloren’, vertelt ze. ‘Ik had last van vaginale droogte, had zero libido en afgevlakte emoties.’ Daarom koos ze weer voor een spiraal: ‘Het was alsof de wereld weer kleur kreeg. Mijn libido schoot de hoogte in, maar helaas keerde ook de pijn terug.’

Ook Pauline ondervond hoe antidepressiva haar klachten versterkten: ‘In het begin nam ik het niet zo serieus en noemde ik ze mijn happy pills’, glimlacht ze. ‘Maar na een eerste voorschrift volgden er nog drie soorten en bij de laatste twee begonnen de problemen. Ik was elke dag doodmoe en als ik sliep, kreeg ik realistische nachtmerries. Alleen thuis zijn voelde even onveilig als de deur uitgaan. Vulvodynie heeft al een impact op je mentale gezondheid, maar de pillen maakten dat nog erger.’

Verstraelen nuanceert: ‘De bijwerkingen van antidepressiva verschillen van persoon tot persoon. Sommige patiënten zijn neerslachtiger of opgewekter, anderen zijn minder geconnecteerd met hun emoties. Zodra de bijwerkingen de overhand nemen, stoppen we de pillenkuur.’

Voorspel is spel

Patiënten moeten niet alleen opboksen tegen medicatiebijwerkingen, maar ook tegen een laag zelfbeeld en relationele uitdagingen. Paulines partner Kobe steunde haar door mee te gaan naar elke consultatie. ‘Je mag allebei geen penetratieseks hebben om de pijncirkel te doorbreken’, zegt hij. ‘Pauline dacht vaak dat ze me iets tekortdeed. Maar je kunt als koppel op zoek naar andere manieren om intiem te zijn.’

Seksuologe Marie Van Driessche (UZ Gent) noemt vulvodynie dan ook een koppelaangelegenheid. Ze benadrukt dat seksueel genot binnen de relatie een gedeelde verantwoordelijkheid is. ‘Seks staat niet gelijk aan penetratie. Partners moeten hun partner ondersteunen en meedenken over andere manieren om seks te beleven.’

Toch hebben veel patiënten na verloop van tijd moeite met intimiteit. Verschillende patiënten getuigen dat ze fysieke aanrakingen met hun partner vermijden uit angst dat de ander meer zou verwachten. Om dat contact langzaamaan te herstellen, geeft Van Driessche partners een streeloefening mee. ‘Dat houdt in dat de partners naakt naast elkaar liggen en elkaar afwisselend strelen’, zegt ze.

Daarbij is het belangrijk om de erogene zones niet aan te raken en daarna geen seksuele betrekkingen te hebben. ‘Op die manier raken patiënten weer vertrouwd met fysieke intimiteit die niet noodzakelijk hoeft te resulteren in andere vormen van seksualiteit waarbij iemand zich oncomfortabel voelt.’ Daarom ziet ze strelen ook als een vorm van voorspel, al is ze geen fan van de benaming: ‘Het woord ‘voorspel’ impliceert dat er daarna nog iets moét volgen, terwijl voorspel op zich het spel is.’

De penetratiestop verkleint dan weer de kans om een kinderwens te vervullen. Ook vrouwen met endometriose ervaren vruchtbaarheidsproblemen of zijn bang dat de pijn terugkeert als ze hun anticonceptie afbouwen. Of een zwangerschap überhaupt mogelijk is, houdt Lotte en haar partner soms wakker. Een antwoord op die vraag krijgen vrouwen pas op het moment dat ze effectief aan kinderen willen beginnen. ‘Ik ga ervan uit dat ik vruchtbaar ben, maar pas als het niet lukt, zullen we kijken hoe het verder moet’, zegt Lotte.

Comorbiditeit

Uit de verhalen van Pauline en Lotte blijkt dat een multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende artsen nodig is om vulvodynie en endometriose op te sporen en de patiënten te begeleiden. Daarnaast zouden ook experten uit andere velden meer moeten interageren met het oog op comorbiditeit (wanneer verschillende aandoeningen samen voorkomen, nvdr.).

‘Vulvodynie gaat vaak gepaard met fibromyalgie of prikkelbaredarmsyndroom (PDS), maar een darmarts denkt er niet aan om te vragen naar vulvapijn en de patiënt door te verwijzen’, zegt Verstraelen. ‘Ook zijn er studies die suggereren dat mensen met endometriose vaker vulvodynie hebben en vice versa. Epidemiologisch onderzoek doet vermoeden dat alles wat pijn veroorzaakt ter hoogte van de vulva uiteindelijk in vulvodynie kan uitmonden’, zegt hij.

Ook endometriose gaat vaak hand in hand met PDS, vertelt experte Collette Peeters: ‘Bijna al mijn endopatiënten hebben darmklachten. Maar tegen een darmarts vertellen ze niet spontaan over pijn bij het vrijen, want ze weten niet dat er een verband is. Daarom moeten artsen ernaar vragen.’

Nochtans heeft een snelle diagnose een direct gevolg op de genezing: ‘Hoe langer je wacht om een actieve endometriose te behandelen, hoe meer kans op anatomische misvormingen, chronische pijn, fertiliteitsproblemen en structurele zware beschadigingen’, benadrukt ze.

Het is dus belangrijk dat zorgteams samenwerken en dat er expertisecentra zoals de vrouwenkliniek bestaan. Dat brengt een kostenplaatje met zich mee, maar zorgt er ook voor dat vrouwen een juiste diagnose en behandeling krijgen en de impact ervan op hun lichaam en hun relaties leren accepteren. Patiënten kunnen ook steun vinden bij lotgenotengroepen als Vulva Stories en Behind Endo.

Tot slot is er nood aan een eerlijker beeld van seks in de media. ‘Ik droom soms van een theater- of dansvoorstelling die mensen informeert over vulvodynie en seks’, besluit Verstraelen.