Vrouwenziektes nog te vaak miskend: ‘De arts adviseerde een wijntje te drinken als seks te pijnlijk werd’

Vrouwenziektes zoals endometriose, lichen sclerosus en sommige gynaecologische kankers worden nog te vaak te laat herkend en fout aangepakt. Hoe kan het dat artsen de pijn van vrouwen niet altijd even ernstig nemen?

De tijd dat vrouwen met onverklaarbare en vage klachten, depressieve gevoelens of vreselijke pijnen als ‘hysterisch’ werden weggezet, mag dan wel voorbij zijn, toch vegen ook vandaag sommige artsen bepaalde aspecten van de vrouwelijke gezondheid onder de mat. Het vrouwenlichaam en zijn specifieke samenspel van hormonen blijkt immers nog steeds niet helemaal doorgrond. Niet verrassend als je weet dat het vrouwelijke hormoon oestrogeen pas in 1929 werd ontdekt en men toen pas de werking van de ovulatie en de menstruatie begon te begrijpen.

De duistere onderkant

Hetzelfde geldt voor de wondere wereld van de bacteriën in de vagina. Terwijl we steeds meer de geheimen van de miljarden darmbacteriën in het lichaam blootleggen, is het vaginale microbioom voor de wetenschap nog vrij onbekend. Nochtans kunnen te veel of te weinig of verkeerde bacteriën in de vagina zorgen voor pijn, ongewenste geuren, jeuk, infecties en vruchtbaarheidsproblemen. 

Dat de virtuele kuisheidsgordel in 2022 nog niet gesloopt lijkt, is allesbehalve bevorderlijk voor de diagnose van problemen die te maken hebben met menstruatie, de baarmoeder, geslachtsorganen en seksualiteit.

Dat mocht Marleen aan den lijve ervaren: ‘Tijdens de eerste lockdown kreeg ik “down under” te maken met extreme jeuk. Gewoon een eindje fietsen was een nachtmerrie geworden en seks extreem pijnlijk. Hoewel ik geen aanleg heb voor schimmelinfecties dokterde ik zelf met een antischimmelproduct, naar de huisarts gaan was in de eerste lockdown immers onmogelijk. Dit bracht geen soelaas en na de lockdown kreeg ik van de gynaecoloog het verdict “lichen sclerosus”. Toen ik vragend keek, suste hij me: “Niemand kent het, het is zoals eczeem, maar keert snel terug.” Eczeem kende ik maar al te goed, ik maakte me dus niet al te veel zorgen en vergat ook de aandoening op te schrijven. Dat was niet slim van me, want de ingewikkelde naam ontglipte mij. Ik kreeg een voorschrift voor een sterke cortisonencrème, maar geen verdere uitleg. Een maand later stond ik er opnieuw, de jeuk was zo mogelijk nog erger. De gynaecoloog begreep niet dat zijn crème niet geholpen had, maar omdat hij dan toch wat moest, gaf hij me een dikke plakkerige zinkzalf voor babybillen. En dat voor de vulva! Hij bleef er echter heel luchtig over. Als ik over pijn bij het vrijen begon, praatte hij er overheen. Ik wist meteen dat ik met deze arts absoluut niet voort wilde, hoewel ik er al 25 jaar patiënt was. Hij nam me gewoon niet ernstig.’

Pijn bij het vrijen? ‘Vergeet seks‘

Lichen sclerosus (LS) is een vrij onbekende inflammatoire huidziekte die voorkomt bij zowel jonge als oudere vrouwen, en ook in mindere mate bij mannen. In België gaat het om 2 tot 5 procent van de vrouwen. De aandoening gaat gepaard met witte, glanzende vlekken en enorme jeuk op de vulva of aars, waardoor ze vaak verward wordt met een schimmelaandoening. In sommige gevallen kunnen de schaamlippen van vrouwelijke patiënten vergroeien. Er is geen genezing mogelijk, alleen een behandeling die bestaat uit het levenslang aanbrengen van een cortisonenzalf.

Ondertussen had Marleen Google doorploegd en was ze op de juiste naam van de ziekte gestoten. Een nieuwe arts stelde haar vijf niet-terugbetaalde laserbehandelingen van 290 euro per behandeling voor. ‘Via wat zoekwerk en de Facebook-lotgenotenpagina van de Nederlandse LS-stichting begreep ik dat vooral de kassa van deze arts hier beter van zou worden. Van die laser is de goede werking voor LS nog niet aangetoond en kan men beter wat voorzichtig zijn.’

In totaal duurde Marleens kruistocht naar de diagnose drie maanden. Tijdens haar zoektocht stootte ze op schrijnende verhalen. ‘Op fora las ik getuigenissen van lotgenoten die jaren door hun arts niet zijn geloofd en antischimmelproducten kregen die absoluut geen effect hebben voor onze aandoening. Of erger nog, ze kregen het advies om een wijntje te drinken om te ontspannen als seks te pijnlijk of onmogelijk werd, wat een van de symptomen van slecht verzorgde lichen sclerosus is. Of zoals ik botsten op een arts voor wie seks er blijkbaar niet toe deed, of het maar moesten vergeten.’

Bij zo’n 6 op de 100 vrouwen kan slecht behandelde lichen sclerosus uitmonden in vulvakanker of schaamlipkanker. Dat was het geval bij Sonia Rademaekers, voorzitster van de lotgenotengroep voor gynaecologische kankers, Esperanza. Bij haar werd op 16-jarige leeftijd LS vastgesteld. ‘Ik was 40 jaar lang in behandeling bij verschillende huidartsen en heb veel cortisonezalven gebruikt, maar het is een gynaecoloog die onmiddellijk heeft gemerkt dat er iets alarmerends aan de hand was. Vulvakanker komt zo weinig voor dat men blij mag zijn als het snel gedetecteerd wordt. Een zware operatie was het gevolg. Ook de klieren in de liezen van mijn benen werden opgeruimd om uitzaaiingen te voorkomen.’

Op het vlak van bewustwording rond gynaecologische kankers is er nog werk aan de winkel, vindt Rademaekers. Zo bestaat er verwarring over de termen ‘vagina’ en ‘vulva’, ze worden vaak door elkaar gebruikt. Men beseft ook niet altijd dat het humaan papillomavirus (HPV) kan leiden tot vulva- en vaginakanker. Meestal wordt HPV alleen geassocieerd met baarmoederhalskanker, dat in 99 procent van de gevallen wordt veroorzaakt door een chronische infectie met HPV. Het virus kan daarnaast genitale wratten, anuskanker, mond- en keelholtekanker en peniskanker doen ontstaan.

‘Een “silent killer” is dan weer eierstokkanker, er is geen preventieve screening en de symptomen zijn vaag, waardoor de ziekte al vaak in de buik is verspreid wanneer ze ontdekt wordt. Dit heeft een directe impact op de overlevingskans en de levenskwaliteit van eierstokkankerpatiënten die vaak een reeks van zware, opeenvolgende behandelingen moeten ondergaan. Het is een miskende kanker waar nu stilaan meer aandacht aan wordt besteed, ook op Europees vlak, gelukkig maar…. Dankzij toenemend onderzoek en inzicht in de noden van de patiënten komt er hopelijk een kentering in de behandeling.’

Om vrouwen met gynaecologische kankers een stem te geven, richtte Kom op tegen Kanker Esperanza op. ‘Wij brengen lotgenoten bij elkaar zodat ze zich minder alleen voelen in hun situatie’, aldus Rademaekers. ‘De partners en de naasten zijn eveneens welkom maar mannen hebben het nog moeilijker om over hun gevoelens hieromtrent te spreken. Zij steunen hun vrouw maar voelen zich vaak machteloos. Het zou ook hen troost bieden om er meer over te praten, maar de drempel is nog groot. ’

Medusa met veel tentakels

Terwijl lichen sclerosis en vulvakanker nog relatief zeldzaam zijn, treft endometriose bijna 1 op de 10 cisvrouwen, trans mannen en non-binaire personen. Een onderschatting, volgens experts. De ziekte, die moeilijk detecteerbaar is via medische beeldvorming doet zich immers voor als een medusa met verschillende tentakels. De venijnige aandoening zorgt dat weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies kan ingroeien in de buikholte, maar ook in de longen, op het middenrif en in de hersenen, en een ontstekingsreactie, immuniteitsproblemen en een hormonale disbalans veroorzaakt. Omdat het ongewenste weefsel de menstruele cyclus volgt, kunnen ontstekingsreacties het omliggende weefsel irriteren waardoor dit gaat bloeden met kreupelende pijnen tot gevolg.

‘Het is een buitengewoon complexe pathologie met heel wat co-morbiditeit die chronisch is’, weet Colette Peeters, osteopaat gespecialiseerd in gynaecologische aandoeningen. ‘Er is nog steeds geen medische consensus over de verschillende hypothesen die het ontstaan van endometriose verklaren en er is geen behandeling die de ziekte kan voorkomen noch genezen. Een diagnose is enkel mogelijk met een kijkoperatie en weefselonderzoek. Hoe langer dit duurt, hoe meer kans op inwendige misvormingen, pijn en infertiliteitsproblemen. Hoewel endometriose een van de meest beschreven gynaecologische pathologieën in de wetenschappelijke literatuur is, worden de medische publicaties amper gelezen en onvoldoende onderwezen in de basisopleiding geneeskunde. De meeste artsen hebben wel een idee van wat endometriose is, maar herkennen de functionele klachten die vrouwen beschrijven vaak niet. Patiënten worden naar huis gestuurd met diagnoses als fibromyalgie,  prikkelbare darmsyndroom, vaginisme of vulvodynie, maar daarbij liggen vaak verdoken gynaecologische problemen aan de grondslag.’

Om de diagnose sneller en gerichter te kunnen stellen is het essentieel dat er dringend meer ingezet wordt op endometriose in de opleiding van artsen, vindt Peeters. ‘Vrouwen moeten soms 20 of zelfs 30 jaar wachten op duidelijkheid. Omdat de klassieke geneeskunde zo gecompartimenteerd is, gaan vrouwen met bekkenpijn of staartbeenpijn naar een orthopedist, daarna bezoeken ze misschien een darmspecialist, of een seksuoloog. Steeds komen ze van een kale reis terug. Uiteindelijk krijgen ze te horen: “het zit tussen de oren, doe maar normaal, want wij vinden niks”. Het is niet omdat artsen iets niet vinden, dat het niet bestaat.’

Een ander belangrijk probleem is volgens Peeters dat er steeds minder fysieke onderzoeken worden uitgevoerd om de pijn en beweeglijkheid van de structuren in het kleine bekken te testen. ‘Bij endometriose kunnen structuren aan elkaar kleven die anatomisch niet aan elkaar mogen zitten wat tot functionele klachten als bekkenpijn, buikpijn of pijn bij het vrijen leidt. Ik pas inwendige technieken toe door anaal en vaginaal op zoek te gaan naar bewegingsverlies, endometriosepijn en verklevingen. Vervolgens probeer ik de beweeglijkheid van de organen te verbeteren. Als ik de pijn die de vrouwen beschrijven kan opwekken, stuur ik ze door om de diagnose te laten bevestigen via een laparoscopie. Ook na de operatie komen veel patiënten terug omdat ze de hormonale substitutie moeilijk verdragen of, ondanks pijnstillers, alsnog pijn ervaren.’

Voorlichting

Zowel Rademaekers als Peeters roepen op om kinderen beter en uitgebreider te onderrichten over seksuele gezondheid op school. Meisjes en jongens krijgen in Vlaanderen in het eerste jaar van het secundair onderwijs een gratis vaccin om kankers te helpen voorkomen die door HPV veroorzaakt worden maar volgens Rademaekers moet er nog meer worden ingezet op campagnes om de kennis hierover te vergroten bij adolescenten en jonge vrouwen. ‘Ook jongens moeten beseffen dat zij met HPV kunnen worden besmet.’

‘Over soa’s is de onwetendheid groot’, vult Peeters aan. ‘Ik krijg vrouwen op consultatie met vruchtbaarheidsproblemen na een chlamydia-infectie. Die bacterie komt via de eileiders soms in de buikholte en doet de darmen aan elkaar kleven en eileiders dichtslibben. Dat veroorzaakt buikpijnen die artsen meestal niet herkennen. Als die pathologie te laat vastgesteld wordt, hebben vrouwen nog maar weinig kans om spontaan zwanger te worden. Daarom is het zo belangrijk dat kinderen al op jonge leeftijd een correcte voorlichting krijgen.’

Ook de respons op het bevolkingsonderzoek voor baarmoederhalskanker moet beter. Rademaekers: ‘Veel vrouwen raken geïnfecteerd met HPV maar gelukkig wordt het virus meestal door het eigen immuunsysteem opgeruimd.  En zelfs al ben je ingeënt, dan nog kun je geïnfecteerd raken. Het vaccin beschermt niet tegen alle virustypen en de werkingsduur van ervan moet nog verder worden onderzocht.’

‘Er is een grote rol weggelegd voor de overheid’, aldus Peeters. ‘Die heeft beslist dat een vrouw nog maar om de drie jaar wordt uitgenodigd voor een uitstrijkje en een echo bij de gynaecoloog. Heb je een agressieve HPV en een minder goede immuniteit? Pech. Daarnaast denken veel vrouwen dat een gynaecologisch onderzoek niet meer zinvol is wanneer de baarmoeder verwijderd is, terwijl de eierstokken wel nog aanwezig zijn. Dat is dan weer de taak van de arts om vrouwen daarop te wijzen.’

‘Zou de maatschappij er anders uitzien mochten mannen een baarmoeder hebben?’ Het is een vraag die vrouwen zich weleens stellen. Peeters: ‘Het is heus niet alleen een probleem van sekse. Veel van de klachten zitten in de taboesfeer zoals pijn bij het vrijen, plassen, stoelgang maken of menstrueren. Het is zelfs zo dat de problematieken van het kleine bekken bij de man, zoals prostaatproblemen en geslachtsziektes, nog een veel groter taboe zijn dan bij vrouwen. Maar het is een feit dat de  geneeskunde eeuwenlang in mannenhanden is geweest. Artsen hadden historisch gezien weinig de gelegenheid om een vulva of vagina van een vreemde vrouw te onderzoeken. Een vrouwenlichaam is totaal anders vanwege de hormonale huishouding en toch is men zich altijd op het mannenlichaam blijven richten. Die mannelijke visie blijft overeind, ook al is de medische wereld de laatste jaren erg vervrouwelijkt. Gelukkig merk ik dat de jongere generatie vrouwen veel verbaler en assertiever wordt en een duidelijke communicatie van de arts eist. Dat kan ik alleen maar toejuichen.’

Meer info:

Esperanza bestrijkt heel Vlaanderen en organiseert  maandelijks een activiteit in een van de belangrijke steden in Vlaanderen: https://esperanza-lotgenotengroep.be/

Besloten Facebook-groep rond vulva- en vaginakanker en LS: vulvakanker/vaginakanker/Lichen Sclerosis | Facebook

De groepspraktijk van Osteopaat Colette Peeters richt zich specifiek op endometriose: osteopaatcolette.be

Voor meer info rond endometriose kan je terecht bij de Belgische vzw Behind Endo (Stories) op www.behindendo.be

Lees getuigenissen en teken de open brief van het patiëntenplatform EndoAwareness BE/NL via https://endoawarenessbenl.wordpress.com/