In 2022 wil Vlaanderen via de hielprik screenen op de dodelijke spierziekte SMA – beter bekend als de ziekte van baby Pia. Dat laat minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V) weten na een vraag van PVDA-parlementslid Lise Vandecasteele, schrijft De Morgen woensdag.
SMA of spinale musculaire atrofie is een aangeboren ziekte waardoor kinderen verlamd kunnen raken en vroegtijdig kunnen overlijden. Een vroege opsporing maakt een groot verschil. Als een paar dagen na de geboorte duidelijk wordt dat een kind de aandoening heeft, kan er meteen een behandeling volgen die onherstelbare schade voorkomt. In 2019 raakte bekend dat Wallonië via de hielprik bij pasgeborenen SMA opspoort. Die beslissing vonden de ouders van Pia wraakroepend. ‘Ik kan maar niet begrijpen waarom het in Vlaanderen zo lang duurt’, klonk het.
Nu biedt Beke perspectief. Aan PVDA-parlementslid Vandecasteele liet hij weten dat onderzocht wordt of SMA in aanmerking komt voor neonatale screening. ‘De uitrol zal in Vlaanderen voor 2022 zijn.’ Beke zei ook dat de terugbetaling van het Novartis-medicijn Zolgensma, het dure medicijn waarvoor de ouders van Pia 1,9 miljoen euro inzamelden, bekeken wordt. ‘Er is overleg geweest met het Riziv. De terugbetalingsdiscussie is opgestart.’
