Van peperdure zorgvolmachten tot het recht op euthanasie: 10 mythes over het einde van uw leven  

Steeds meer Vlamingen proberen tot in detail vast te leggen hoe de laatste maanden, weken en dagen van hun leven er moeten uitzien. Dat sommige van die wensen wellicht niet zullen worden gerespecteerd, beseffen ze doorgaans niet.

Wil je op het eind van je leven nog naar het ziekenhuis worden gebracht? Wie mag beslissen waar je woont en welke medicatie je krijgt wanneer je dat zelf niet meer kunt zeggen? En wat moet er na je dood met je lichaam gebeuren? Steeds meer Vlamingen leggen dat vast in een wilsverklaring of zorgvolmacht. Goed geregeld, denken ze dan. Maar dat is lang niet altijd het geval. Onbewust stellen mensen soms documenten op die elkaar tegenspreken, formuleren ze wensen die niet afdwingbaar zijn of interpreteren ze de wet helemaal verkeerd.

Mythe 1: ‘Pas als je echt oud bent, moet je je levenseinde voorbereiden’

Aangezien niemand weet hoe het leven loopt, kun je sommige wensen maar beter tijdig vastleggen. Zo zijn er heel wat mensen die al vroeg een wilsverklaring over orgaandonatie opmaken. Met andere wilsverklaringen wachten de meesten tot na hun pensioen – als ze die al opstellen. Komen ze eerder in een situatie terecht waarbij ze niet in staat zijn om beslissingen te nemen, dan schuift die verantwoordelijkheid vaak door naar hun partner, hun meerderjarige kinderen of andere familieleden.

In sommige omstandigheden, zoals een echtscheiding of een heftige familieruzie, kan het dus een goed idee zijn om al op jongere leeftijd zelf een vertegenwoordiger aan te duiden. ‘Hoe dan ook is het cruciaal dat je wilsverklaringen blijft actualiseren’, zegt professor gezondheidsrecht Tom Goffin (UGent). ‘Leg je op je vijftigste vast dat je in alle omstandigheden nog wilt worden gereanimeerd, dan denk je daar dertig jaar later misschien helemaal anders over.’

Mythe 2: ‘Ik heb vastgelegd dat ze me moeten beademen als ik in coma lig’

In een wilsverklaring kun je aangeven welke behandelingen niet meer mogen worden opgestart wanneer je daar zelf niet over kunt beslissen, maar ook welke je dan wel nog wilt. ‘Wanneer je tot in detail omschrijft op welke situaties die wensen betrekking hebben, moeten artsen daar rekening mee houden’, zegt Goffin. ‘Behandelingen en onderzoeken die je niet meer wilt, zullen normaal niet worden uitgevoerd. Voor therapieën die je wel nog wilt, ligt dat moeilijker. Een arts moet die wensen wel in overweging nemen, maar hij heeft de professionele verantwoordelijkheid om zelf in te schatten waaraan de patiënt nood heeft.’ Met andere woorden: een arts is niet verplicht om behandelingen op te starten die zinloos zijn of tegen je belang ingaan.

Mythe 3: ‘Een zorgvolmacht is peperduur, want daarvoor moet je naar de notaris’

In een zorgvolmacht duid je iemand aan die in jouw plaats beslissingen neemt over je persoonlijke of financiële zaken wanneer je daar zelf niet meer toe in staat bent. Heel wat gemeentebesturen en (ouderen)organisaties geven informatie over de zorgvolmacht of helpen je bij het opstellen ervan. Het klopt niet dat je daarvoor een notaris nodig hebt. Die kan zeker helpen bij het opmaken van je zorgvolmacht, maar een verplichting is dat niet.

Alleen als er sprake is van een schenking of een vastgoedtransactie moet je bij een notaris langsgaan. Hoe dan ook is het belangrijk dat je de zorgvolmacht bij het vredegerecht laat registreren in het Centraal Register van Lastgevingsovereenkomsten (CRL). Dat kost 24 euro.

Mythe 4: ‘Word ik wilsonbekwaam, dan zullen mijn kinderen niets over mij te zeggen hebben’

Zelfs als je tot in detail vastlegt wat er moet gebeuren wanneer je wilsonbekwaam bent, heb je nooit de volledige garantie dat al je wensen zullen worden gerespecteerd. Zo komt het geregeld voor dat familieleden zich tegen orgaandonatie verzetten of dat kinderen toch nog een ambulance bellen terwijl er in de wilsverklaring van hun oude moeder staat dat ze niet meer naar het ziekenhuis mag worden gebracht.

Heel af en toe zijn er zelfs familieleden die zich fysiek tegen een euthanasie verzetten. ‘De patiëntenrechtenwet regelt de relatie tussen een patiënt en zijn of haar zorgverlener. De mening van de familie hoeft daarbij niet te worden gevraagd’, zegt Goffin. ‘Terwijl artsen in de praktijk natuurlijk wel worden geconfronteerd met mensen die hun geliefde zien lijden en een stem willen hebben in de medische beslissingen.’

Mythe 5: ‘Documenten over je levenseinde bewaar je het best in een kluis’

Mensen die een zorgvolmacht of een voorafgaande wilsverklaring opstellen, praten daar doorgaans met hun partner en kinderen over, maar anderen doen dat bewust niet. ‘Vaak is dat omdat ze vrezen dat hun familieleden het er om de een of andere reden niet mee eens zullen zijn of dat er ruzie zal ontstaan’, zegt Sien Duquennoy, ouderenpsychologe in dienst van de stad Gent. ‘Daarom bergen ze die documenten veilig op in een kluis of achter in een kast. Geen goed idee natuurlijk. Als niemand van het bestaan van die papieren afweet, zullen ze ook niet opduiken op het ­moment dat er belangrijke ­beslissingen moeten worden genomen.’ Heb je dus een wilsverklaring of zorgvolmacht opgesteld, dan breng je je omgeving daar beter van op de hoogte.

Mythe 6: ‘Als je palliatieve zorg krijgt, zijn je dagen geteld’

Veel mensen denken dat het opstarten van palliatieve zorg betekent dat de patiënt een paar dagen later zal overlijden. Dat is nochtans niet zo. ‘Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg’, zegt professor Nele Van Den Noortgate, geriater en palliatief arts in het UZ Gent. ‘Palliatieve zorg wil zeggen dat we zoeken naar manieren om nog zinvolle dagen, weken of maanden aan het leven van een patiënt toe te voegen. Soms is dat door een behandeling of medicatie die voor comfort zorgt en de symptomen onder controle houdt, maar ook psychologische ondersteuning is een mogelijkheid.’

Toch wachten veel mensen lang om een beroep te doen op palliatieve zorg. ‘Eigenlijk zou je contact moeten opnemen met een palliatief team zodra je te horen krijgt dat er geen echte kans meer is op genezing’, zegt Van Den Noortgate. ‘Dan weet je tenminste al wat de mogelijkheden zijn. Ga je plots snel achteruit, dan kan de palliatieve zorg ook gemakkelijker worden opgestart.’

Mythe 7: ‘Palliatieve sedatie is hetzelfde als euthanasie’

Palliatieve sedatie, waarbij een terminale patiënt in slaap wordt gebracht om zijn of haar lijden te verzachten, wordt vaak als een mildere vorm van euthanasie gezien. ‘Dat komt doordat de onderhuidse pomp die wordt gebruikt om de medicatie toe te dienen pas aan het eind van iemands leven wordt aangelegd’, zegt oncoloog en professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans (VUB). ‘Als de patiënt kort daarna overlijdt, brengt de familie dat vaak onterecht met die pomp in verband.’

In tegenstelling tot euthanasie is de bedoeling van palliatieve sedatie nochtans niet om iemands leven te beëindigen. ‘Dat neemt niet weg dat sommige artsen het wel degelijk als een vluchtroute zien om geen euthanasie te hoeven toe te passen’, zegt Distelmans. ‘Dan drijven ze de sedatie bewust op tot de patiënt overlijdt. In dat geval is er geen sprake van palliatieve sedatie maar wel van levensbeëindiging zonder verzoek.’

Mythe 8: ‘Ik ben heel erg ziek en dus heb ik recht op euthanasie’

In België hebben mensen het recht om euthanasie te vragen wanneer ze ongeneeslijk ziek zijn en ondraaglijk lijden, maar dat wil niet zeggen dat artsen ook verplicht zijn om die uit te voeren. ‘Wel moeten ze de patiënt dan doorverwijzen’, zegt Goffin. ‘In de praktijk vindt zo goed als elke patiënt die aan de voorwaarden voldoet uiteindelijk wel een arts die hem wil helpen.’ Alleen moeten sommigen lang zoeken. Zeker sinds drie artsen zich een paar jaar geleden voor de rechtbank moesten verantwoorden voor de euthanasie van Tine Nys, een dertiger met zware psychische problemen. ‘Artsen die er voordien al weigerachtig tegenover stonden, gebruiken het proces nu tegenover hun patiënt vaak als argument om niet op hun euthanasievraag in te gaan’, legt Distelmans uit.

Mythe 9: ‘Herken ik mijn kinderen niet meer, dan krijg ik een spuitje’

Dat is zonder twijfel het hardnekkigste misverstand. Veel Belgen denken dat ze een document hebben ondertekend waarin staat dat ze euthanasie zullen krijgen wanneer ze dat door gevorderde dementie niet meer zelf kunnen vragen. Dat kan niet. In de wilsverklaring euthanasie kun je alleen vastleggen dat je euthanasie wilt wanneer je in een onomkeerbare coma terechtkomt.

Dat geldt dus niet als je wilsonbekwaam bent geworden door een hersenbloeding, een hersentumor of een vorm van dementie. In die gevallen kun je alleen euthanasie krijgen op een moment dat je zelf nog in staat bent om erom te vragen. Voor zulke situaties maak je beter een negatieve wilsverklaring op, want die geldt wél in geval van dementie.

Mythe 10: ‘Wanneer mijn leven afgerond is, vraag ik gewoon euthanasie’

Oudere mensen denken vaak dat ze om euthanasie kunnen vragen wanneer ze het gevoel hebben dat ze klaar zijn met leven. Nochtans is dat geen grond voor euthanasie. Wat wel gebeurt, is dat ouderen een hele rist onomkeerbare ouderdomskwalen hebben die er samen voor zorgen dat ze ondraaglijk lijden. Dat is vandaag de op een na meest voorkomende reden waarom Belgen euthanasie vragen en krijgen. ‘Veel hangt samen met iemands persoonlijkheid’, zegt Distelmans. ‘Blind worden heeft bijvoorbeeld veel meer impact op de levenskwaliteit van iemand die zijn dagen lezend doorbrengt dan op die van een oudere die met heel andere dingen bezig is.’ Sommige geriaters vinden het dan ook een hele uitdaging om in te schatten wanneer zo’n combinatie van ouderdomskwalen grond is voor euthanasie.