‘Tussen het plannen van soep en patatten door, mocht ik zelfs eventjes leven van mijn auticoach’

‘Ik sta liever op als iemand die z’n plaats zoekt in deze vervreemdende maatschappij, dan als een stoornis erin’, schrijft Steven De Blieck. Hij pleit voor een andere, meer genuanceerde kijk op autisme.

Toen ik een paar dagen geleden opstond op de ochtend van “World Autism Awareness Day”, en ik tijdens mijn uiteraard perfect gestructureerd autistisch ochtendritueel de krantenkoppen aan het doornemen was, kwam ik tot de schrijnende constatatie dat autisme nog zo vaak met een de facto beperking geassocieerd wordt. Het bekritiseren van een ander is dan ook een vaste waarde geworden in mijn ochtendritueel, ik moet mijn zelfwaarde dan ook ergens vandaan halen. Maar, als ik eerlijk ben, kan ik het mijn medemens misschien niet zo kwalijk nemen.

In het “DSM-handboek” (de Diagnostic and Statistical manual of Mental disorders), dat door psychiaters gebruitk wordt om stoornissen te gaan categoriseren, wordt de focus in de diagnostische criteria gelegd op “symptomen” op basis van observeerbaar gedrag. Bij het voorkomen van voldoende van deze diagnostische criteria wordt er op ondubbelzinnige wijze een stoornis geïmpliceerd. Maar, is dit gedrag bij iedereen op het spectrum hetzelfde, en wordt men daar zomaar mee geboren? Of is ieder uniek individu het gevolg van een continue wisselwerking tussen zijn “nature” en “nurture”, ofwel zijn genetische voorbestemdheid en omgevingsfactoren?

Als ik naar mijn eigen autisme kijk, en de heel intense genuanceerde manier waarmee mijn brein de wereld opbouwt en voorspellingen maakt over de toekomst (mijn “nature” dus), dan zijn mijn “symptomen” of gedrag een manier die ik door de jaren heen ontwikkeld heb om met deze intense wereld (mijn “nurture”) om te gaan. Zo had ik op een bepaald moment ooit zoveel structuur nodig dat mijn vrouw haar zenuwinzinkingen niet meer kon bijhouden. En in die structuur was ik zo gefocust op alles behalve wat ik toen voor vanzelfsprekend nam, tot ik plots merkte dat die zaken verdwenen waren.

Maar, niet onbelangrijk, niet iedereen met de autistische hersenwerking ontwikkelt dezelfde coping-mechanismen, sommigen kiezen er bijvoorbeeld voor om structuur helemaal af te zweren. Plannen kunnen niet mislopen als er geen plannen zijn. En zo is veel gedrag bekeken vanuit een evolutionaire bril een reactie op het leven, niet noodzakelijk iets aangeboren, ofwel “fight, flight or freeze”. Maar toch betrap ik mezelf er soms op tussen de soep en de patatten door eventjes te denken aan leven.

Ten tweede impliceert een “stoornis” dat een persoon afwijkt van de norm. Maar heeft iemand van jullie ooit al een normaal persoon ontmoet? Ikzelf heb nog nooit de eer gehad, en ik hoop dat dit nooit gebeurt, want dat zou toch wel de saaiste persoon ter wereld moeten zijn.

Gezien ik zelf autistisch ben, zie ik de zaken natuurlijk ietwat vertekend, maar ik geloof dat een intense wereldbeleving hebben, en de voorspelling dat dergelijke ervaringen de toekomst gaan domineren, problemen kunnen creëren zoals angst en depressie. Én, dat dit de echte stoornissen zijn om te behandelen, en niet noodzakelijk de hersenwerking die hier weliswaar toe bijdraagt, maar uiteindelijk maar een deeltje is binnenin de grote puzzel van de nature en nurture van een uniek individu.

Waarom al dat “mierenneuken” rond dat woordje stoornis? Een terechte vraag. Wel, ik vraag me af wat een “werkbare” definitie is voor autisme. Helpt het een kind echt om te horen te krijgen dat het anders is dan die hypothetische normale kinderen? Stapt het zo vrolijk uit bed? Of helpt een definitie meer die, eenmaal een kind deze te horen krijgt, kan gebruikt worden om z’n wereldbeleving beter te begrijpen, en in de juiste richting te sturen? Laten we niet vergeten dat er ook heel wat ouders zijn die hun kind niet naar een specialist willen refereren uit vrees voor het negatieve stigma bij het woord “autisme”.

Per slot van rekening zeggen we toch ook niet dat mensen men een visuele leerstijl gestoord zijn in vergelijking met deze met een auditieve? Misschien kunnen we op analoge wijze ook concluderen dat een brein met een verhoogde gevoeligheid (en niet noodzakelijk aversie) voor verandering ook nuttig kan zijn (hadden we zelfs allemaal een iPhone zonder dit hypergenuanceerd denken?), en het ontzettend nuttig is om mensen in een groep te hebben die complementair denken.

Dit wil natuurlijk niet zeggen dat we niet kunnen de negatieve gevolgen van deze wereldbeleving die sommige mensen met autisme op bepaalde momenten in hun leven kunnen verder categoriseren met het oog op een adequate behandeling. Maar, ik denk dat we toch wat meer aandacht mogen vestigen op die hersenwerking die aan de basis ligt, en dat daar misschien niet noodzakelijk iets mis mee is?

Het is mij al eens overkomen dat een zelfverklaarde auticoach (in België is er geen enkele vorm van kwaliteitscontrole, je kan je gewoon auticoach noemen door op LinkedIn je titel te veranderen) ervan uitging dat autisme eigenlijk gewoon betekent veel structuur nodig hebben, zonder die diepere gronden van die occasionele nood aan voorspelbaarheid te zien. En, zo geschiedde het dat we gezellig samen mijn leven planden, tot wat ik de 26^e december op mijn volkorenboterhammetjes zou eten. Zo kon ik inderdaad de enge onvoorspelbare wereld in mijn hoofd vermijden – goed gedaan, coach! – maar, ik zag ook de mooie dingen in het leven voor mijn ogen wegglijden.

En, toen ik na deze coach een “bedankt en tot nooit meer” te wensen, het heft in eigen handen nam, en het leven af en toe eens porde, gewoon om te kijken wat eruit kwam, merkte ik op dat mijn kinderlijke angstaanjagende voorspellingen over de toekomst toch wat overdreven waren.

En, ik constateerde dat mijn brein de volgende keer minder melodramatische voorspellingen maakte, waardoor ik ook minder ging gaan vermijden. Ik heb geleerd dat leven voor mij niet zit in ongemakken vermijden, maar in het ontdekken waarom ik die wel wil dragen, en als dat kan graag met geliefden rond mij. En zo gebeurde het dat ik op een dag, toen ik eventjes geen dreigingen wilde managen, zag hoe geluk zich juist om de hoek schuil hield.

Ik besef dat ik hier kan beginnen klinken als een soort van self help-goeroe, maar laten we ook eens afvragen waarom mensen met autisme in bepaalde situaties problemen ondervinden, en het in andere omstandigheden juist ontzettend goed doen? Misschien is de echte stoornis wel dat we mensen obsessief in de illusionaire puzzel van de normaliteit willen duwen? Vanuit evolutionair perspectief is er nooit selectiedruk geweest voor mensen die niet omkunnen met een wereld vol auto’s, TikTok-notificaties en de jungle van landschapskantoren.

Als je in de oertijd urenlang op een steen stilzat om na te denken over existentiële filosofie zonder je van externe nieuwe prikkels iets aan te trekken, dan werd je gewoon opgegeten. Het was toen net nuttig om heel snel van focus te kunnen shiften en “afgeleid” te zijn. En zo is het misschien niet zo vreemd dat het voor kinderen met (en misschien ook zonder) ADHD ietwat vervreemdend voelt om tot hun 18^e stil te zitten in een jaarlijks variërend klaslokaal? (En dan zijn we natuurlijk verwonderd dat ze allemaal gaan overcompenseren aan de universiteit eenmaal ze het andere extremum van vrijheid leren kennen.)

Hoe kunnen we nu vooruit? Misschien is het een idee om mensen het voordeel van de twijfel te geven als ze zich eventjes willen afzonderen? Ik ben daarvoor bij de juiste mensen nog nooit scheef voor bekeken.

Het helpt natuurlijk om te begrijpen waar die nood vandaan komt, zeker in een werkomgeving. Daar probeer ik zelf aan bij te dragen door teksten zoals deze, en door occasioneel lezingen te geven. Maar eigenlijk zouden we gewoon er vanuit kunnen gaan dat de meeste mensen deugen, zelfs al begrijpen we ze niet altijd helemaal, en hoop ik stiekem dat mijn werk binnenkort overbodig zal zijn.

Als puntje bij paalte komt, sta ik liever op met de ambitie om mijn eigen weg te zoeken in deze toch ietwat vervreemdende maatschapij, dan als een stoornis erin. Dat, of zet ik “My Immortal” voor de honderdste keer op, en huil in mijn bed om die perfect normale maatschappij waar ik eigenlijk niet helemaal in hoef te passen?

Laten we vooral doorgeven wat ons verdorie zelf ontnomen werd, namelijk het gevoel dat iemand anders mag zijn, met de soms irritante imperfecties die daarbij horen.

Als wat voor onstuimigaard wil jij opstaan morgen?