Topdokter Elisabeth De Waele: ‘Soms is overlijden minder erg dan leven met de medische gevolgen’

Elisabeth De Waele, bekend van het tv-programma Topdokters, beslist als arts intensieve zorg dagelijks over leven en dood. Oók met behulp van voeding. ‘Als er een wonde van twintig centimeter in je borstkas moet dichtgroeien, moet je niet light eten.’

Op de afdeling intensieve zorg van het UZ Brussel laat de griepepidemie zich voelen. Voor een vrouw van 92 is het gevaar stilaan geweken, ze mag naar een gewone kamer. ‘Maar haar schoonzoon blijkt elders op intensieve zorg te liggen. Zijn organen hebben het begeven door griep’, zegt professor Elisabeth De Waele. ‘Griep wordt onderschat. Ze velt niet alleen oudere mensen met een medische voorgeschiedenis. Als je al wat verzwakt bent, kan griep bijzonder heftig toeslaan.’

De Waele is experte klinische voeding en arts intensieve zorg. Dat laatste omschrijft ze als ‘levens redden’. Maar ze verliest er ook veel. Wie op intensieve zorg binnenkomt, is per definitie in levensgevaar. De mortaliteit bedraagt 15 procent. ‘Dat betekent dat je meer dan één patiënt op de tien ondanks de inzet van al je kennis en technische mogelijkheden toch verliest. Dat is heftig, maar je moet het aanvaarden. Soms kon je er niets meer aan doen, was het meant to happen. Dan is dat geen falen. Dat je negen op de tien anderen die al met één been in de kist stonden tóch nog kunt redden, geeft veel voldoening.’

Welk type patiënt belandt op intensieve zorg?

Elisabeth De Waele: Een derde zijn mensen die na een geplande hart- of hersenoperatie in coma naar ons komen. Dat is standaardprocedure. Wij controleren alles en maken hen pas wakker als alles goed zit. Daarnaast krijgen we veel patiënten binnen via de spoedafdeling. Ons Universitair Ziekenhuis ligt naast de Brusselse Ring en niet ver van de A12. Vroeger kregen wij enorm veel zware verkeersslachtoffers van ongevallen ter hoogte van de Ring en van dancing Carré langs de A12. Maar dat is sterk verminderd.

Hoe komt dat?

De Waele: De auto’s zijn veiliger geworden, er is meer controle op alcohol- en drugsgebruik, en ik denk dat de mentaliteit bij jongeren veranderd is. Vroeger was het erg. Er is zelfs even een hype geweest onder jongeren om ter hoogte van de Carré op de A12 op de witte lijn te gaan liggen. Natuurlijk loopt het dan fout.

Hebt u de trauma’s die u moet behandelen ook met de jaren zien veranderen?

De Waele: Daarvoor zit ik hier nog niet lang genoeg. We weten wel dat van de hersentrauma’s de grote meerderheid het gevolg is van een werkongeval, niet van een verkeersongeval. 70 procent van de hersentrauma’s zijn mensen die op hun hoofd vallen – van een trap, een stelling of uit een boom. Opvallend is dat 37 procent van hen onder invloed was, met een gemiddeld promille van 2,65. Dat is ontzettend veel, dan ben je stomdronken. Elk weekend hebben we bij wijze van spreken wel een patiënt die van de trap viel terwijl hij zijn derde fles wijn ging halen. Eén op de vijf overleeft dat niet. Dronken vallen is vrij dodelijk, dat is belangrijk om te weten. We zeggen weleens lachend tegen elkaar: bewaar je wijn alsjeblief op dezelfde verdieping als waar je hem opdrinkt.

Jullie behandelen ook veel mensen met bloedvergiftiging. Hoe krijg je dat?

De Waele: Je kunt het krijgen als je bijvoorbeeld een wonde aan je voet niet verzorgt en daar dan een bacteriële infectie oploopt. Als de bacterie via die weg de bloedbaan binnendringt, tast ze alle organen aan. Veel patiënten met bloedvergiftiging overlijden, al is de overlevingskans de laatste jaren sterk gestegen. Vroeger ging 60 procent dood, nu 20 à 30 procent.

Er is meer aandacht voor. Bij spoedartsen gaan alle alarmbellen meteen af als zo iemand zich meldt bij de spoed met afgenomen bewustzijn en gedaalde bloeddruk. Dan moeten ze razendsnel reageren, want de situatie kan heel snel verslechteren. Je moet vocht geven, antibiotica, medicatie om de bloeddruk te verhogen, om het hart te ondersteunen, eventueel nierdialyse. Wij moeten al onze toestellen bovenhalen, de hele rimram, want bij die patiënten beginnen alle organen te falen: het hart, de nieren, het zenuwstelsel eventueel. Soms zie je de ene shutdown na de andere. Gelukkig kunnen we technisch ontzettend veel: we kunnen ongeveer élk orgaan tijdelijk vervangen. De nieren, de longen, het hart. De hersenen zijn wat moeilijker, maar we kunnen iemand wel afkoelen naar 34 graden zodat het lichaam minder hevig reageert. Na achtenveertig uur – als de heftigste crisis voorbij is – warmen we het lichaam weer op zodat de hersenschade beperkt blijft.

Weinig medische disciplines komen zo dicht bij God spelen als de uwe. U kunt alles overnemen.

De Waele: Mijn wereld is volledig kunstmatig. Op intensieve zorg bestaat de natuur niet. Ik moet vaak tegen families zeggen dat hun geliefde alleen nog onder ons is bij de gratie van onze machines, ondersteund door medicatie. Zonder die machines is hun partner, ouder of kind dood. Maar we kunnen ze wel terughalen uit die dood. Vaak herpakken de nieren zich enkele dagen na een acute crisis, en kunnen we de machines afkoppelen. Maar je mag niet vergeten: de natuurlijke reactie op een zware ziekte is sterven. Wat wij doen, is de natuur afremmen. We kunnen ontzettend veel, maar je moet weten wanneer je wat moet inzetten.

Met de technologie schuiven de grenzen telkens verder op.

De Waele: Ja, de technologie blijft evolueren. Onlangs was er in Canada een vrouw met een zware longziekte. Ze moest eigenlijk een transplantatie krijgen, maar er waren geen donorlongen beschikbaar. Ze hebben haar op de hart-longmachine gezet en haar longen verwijderd. Zo heeft ze zes dagen zonder longen geleefd, tot ze een donor vonden en ze een transplantatie kreeg. Twee jaar geleden zou die vrouw gewoon overleden zijn.

Soms biedt het leven dat u redt nog weinig kwaliteit, en overleeft iemand als een ander mens. Hoe weegt u de gevolgen af tegen blijven leven? De patiënt zelf is vaak zo ziek dat u het hem niet kunt vragen.

De Waele: Als arts intensieve zorg leer je afwegen wanneer je wel of niet moet ingrijpen. Je legt alle factoren bij elkaar en neemt een gewogen beslissing. Er bestaan scores om de overlevingskans in te schatten. Maar we kunnen helaas niet voorspellen hoe een patiënt het een jaar later zal stellen. Soms creëren we niet alleen overlevenden, maar ook slachtoffers. Soms is overlijden minder erg dan leven met de medische gevolgen. Het probleem is dat we dat niet altijd weten. Moet je dan de kans schrappen dat het misschien wel goed komt? Als je 100 procent zeker bent dat iemand niet zal kunnen recupereren, grijp je niet meer in. Maar als die kans er wél is, moet je die samen met de familie grijpen. Maar inderdaad: we creëren ook overlevenden met weinig levenskwaliteit.

Weet u hoeveel?

De Waele: We krijgen wel feedback, maar we worden nog weinig geconfronteerd met hoe patiënten verder leven na intensieve zorg. Hersentrauma’s zijn het zwaarst om mee te leven, maar daar ben ik geen expert in. Neurochirurgen zeggen ook dat ze nooit 100 procent kunnen voorspellen wat de gevolgen van een operatie of een trauma zullen zijn. Dat maakt het ook zo moeilijk. Hoe meer langetermijngegevens we hebben, hoe beter we ernaar kunnen handelen.

Trouwens, internationaal kan de aanpak sterk verschillen. In Nederland zou die vrouw van 92 over wie ik sprak waarschijnlijk overleden zijn. Mensen van die leeftijd geven ze geen daar intensieve zorg meer. Daar is dat aanvaard, maar wij krijgen het niet over ons hart.

Is het niet wenselijk dat jullie de patiënten na een jaar terugzien om de gevolgen van jullie crisisingrepen te kennen?

De Waele: Ja. Er is ook een internationale tendens om patiënten niet alleen in de vuurlinie te zien, maar ze ook op lange termijn op te volgen. Als experte nutritie zie ik patiënten terug met slik- of eetproblemen. Het is goed om te zien hoe ze vaak toch herstellen.

Steeds meer mensen weten dat ze kunnen aangeven dat ze niet gereanimeerd willen worden. Gebeurt dat vaker?

De Waele: Er wordt zeker meer over gepraat, dat is goed. Ik heb ook de indruk dat er meer aandacht is voor zorgplanning met oudere mensen in rust- en verzorgingstehuizen. Dat op een rustig moment al wordt besproken of iemand van 80 die een mooi leven heeft gehad maar een zware longziekte heeft nog beademd wil worden. Maar je mag het niet te simplistisch voorstellen. Kiezen tussen zwart of wit is gemakkelijk, maar wij werken vaak in grijze zones.

Hoever zouden artsen bij u mogen gaan als u op intensieve zorg zou belanden?

De Waele: Ik geloof nogal sterk in de wetenschap en de geneeskunde. Sleur mij er maar door zolang er een waterkans is dat ik het overleef. Die kans wil ik grijpen.

U hebt veel contact met de families. Zijn zij in staat om zulke beslissingen te nemen?

De Waele: Wij leggen de beslissing nooit bij de familie. Niet alleen mist ze het inschattingsvermogen, de verantwoordelijkheid is ook veel te zwaar. Wíj nemen de beslissing, maar we geven voldoende informatie zodat de familie meegaat in de beslissing. Dé basisregel is dat je eerlijk bent.

Gebeurt het weleens dat er geen familie is?

De Waele: Ja, geregeld. Dat is ontzettend triest. Soms vindt de politie de familie niet. Bij een patiënt die voor de Europese Commissie werkte, hebben we ooit via Facebook de familie opgeroepen om contact met ons op te nemen. Dat is gelukt. Maar sommige mensen zijn echt alleen op de wereld.

Het moet zwaar zijn om in je eentje aan een herstelperiode te beginnen. Soms brengen die patiënten hier ook de laatste dagen van hun leven door, en is er niemand bij hen als ze sterven. Hulpverleners hebben vaak geen tijd om uren bij hen te zitten. Eigenlijk is dat triest: technologisch kunnen we bijna alles, maar de troost op het levenseinde ontbreekt. Er bestaan vrijwilligers voor eenzame uitvaarten, maar misschien moeten we ook vrijwilligers zoeken die mensen gezelschap willen houden als ze sterven.

Daarnet zag ik hoe u een hartpatiënt aanmoedigde om wat aan te sterken. Eclairs wilde hij niet, zei hij. U raadde hem hartige snacks aan. Is dat niet raar voor een herstellende hartpatiënt?

De Waele: Hoegenaamd niet. Er is een groot verschil tussen voeding voor gezonde mensen en die voor zieke mensen. Bij gezonde mensen doe je aan preventie: voorkomen dat ze obees worden, en daardoor suikerziek. Of dat ze door te veel verzadigde vetten een te hoge cholesterol krijgen, waardoor hun aders dichtslibben en ze een hartaanval riskeren. Maar bij mensen die acuut ziek zijn of net werden geopereerd, moet je niet aan preventie doen. Nee, dan heeft het lichaam alle brand- en bouwstoffen nodig die het kan krijgen om zich te herstellen: vetten, eiwitten en suikers. Ik heb een grondige hekel aan lightproducten in het ziekenhuis. Als ik lightmargarine zie, gooi ik ze in de vuilnisbak. Wij doen zo veel moeite om onze patiënten er weer bovenop te helpen met voldoende eiwitten en vetten dat ik niet wil dat verpleegsters hun tijd stoppen in het oplepelen van een lightyoghurtje. Als patiënten genezen en hersteld zijn, mag preventie wel.

Is die dubbele boodschap niet verwarrend voor hartpatiënten?

De Waele: Sommigen kijken vreemd op, ja. ‘Maar dokter, ik krijg voortdurend te horen dat ik een ongezonde levensstijl heb, en nu krijg ik hier echte boter?’ Dan leg ik uit dat hun lichaam eerst al zijn energie nodig heeft om een wonde van twintig centimeter in hun borstkas aan elkaar te laten groeien. Die energie haal je niet uit lightvoeding. Daarna moeten ze natuurlijk weer op hun voeding letten.

Als diensthoofd klinische nutritie verricht u pionierswerk. Wat moeten we ons daarbij voorstellen?

De Waele: We gebruiken kunstmatige voeding als therapie, en niet alleen als ondersteuning. Dat zou veel meer moeten gebeuren. Ondervoeding van ziekenhuispatiënten is een zwaar onderschat probleem. Bij 40 à 70 procent is er sprake van malnutritie: ondervoeding, overvoeding of te eenzijdige voeding.

Welke gevolgen heeft dat?

De Waele: Malnutritie ondermijnt andere levensnoodzakelijke behandelingen. Een kankerpatiënt die aan zijn behandeling begint met gewichtsverlies staat er slechter voor dan een patiënt die goed doorvoed start. Als het lichaam te weinig voeding krijgt, spreekt het zijn reserves aan. Spieren worden afgebroken en als grondstof gebruikt voor het metabolisme. Dan zie je patiënten bijna ‘smelten’ in hun bed. Zo wordt niet alleen hun lichaam ondermijnd, maar ook de slaagkans van de behandelingen die ze krijgen. Normaal stelt een patiënt het enkele dagen na een operatie beter. Bij ondervoede patiënten gaat het vaak slechter. Hun wonden genezen niet, ze ontsteken. Ze krijgen complicaties, zoals een longontsteking.

Als je even logisch nadenkt, weet je hoe belangrijk voldoende voeding is: wie goed eet, is weerbaarder tegen infecties en ziektes. Maar die kennis blijft te vaak steken in goede bedoelingen. Er wordt niet gemeten wat de patiënt precies nodig heeft om betere resultaten te behalen. Dat is nodig, zeker bij comapatiënten die volledig afhankelijk zijn van kunstmatige voeding. Als je de bloedsuikerspiegel van een diabetespatiënt wilt herstellen, meet je toch ook exact hoeveel insuline je moet geven in plaats van je te baseren op een vage formule? Wij kunnen exact meten hoeveel voeding iemand nodig heeft, want dat is individueel erg verschillend. Als je zwaar zieke patiënten de juiste dosis voeding geeft, kun je veel bereiken.

Welke resultaten hebt u er al mee geboekt?

De Waele: Studies bij kankerpatiënten hebben aangetoond dat de juiste voeding een betere overlevingskans geeft. We hebben hier patiënten bestudeerd die aan hun hart werden geopereerd. Ze hadden een typisch risicoprofiel: mannen van 70 met een BMI van gemiddeld 27, die bourgondisch hebben geleefd en vaak ook hebben gerookt. Bij een ziekenhuisopname van tien dagen bleken ze maar 36 procent van de benodigde hoeveelheid calorieën te hebben gekregen. Dat is veel te weinig.

Waarom is dat zo weinig?

De Waele: Iedereen had de reflex dat een patiënt met een BMI van 27 wel wat overtollig gewicht heeft. Maar dat is niet zo. Je mag niet vergeten dat zulke patiënten nuchter binnenkomen, dan een dag in de operatiekamer verblijven en nadien door de morfine enkele dagen niet goed kunnen eten. Na zo’n zware ingreep moeten ook zij voldoende calorieën binnenkrijgen.

Een van onze diëtisten begon hartpatiënten extra kunstmatige voeding te geven wanneer nodig. Wat bleek? Ze kon de calorieopname verhogen tot 66 procent, maar vooral: na de operatie hadden de patiënten minder infecties opgelopen, minder longontstekingen en minder hartritmestoornissen. Vrouwelijke patiënten hadden ook betere overlevingskansen. Enkel en alleen door voeding. Dan vraag je je af waarom niet meer artsen daarop inspelen. Je kunt veel patiënten helpen.

Wie allemaal?

De Waele: Ik behandel nu vooral kankerpatiënten, mensen op intensieve zorg of kinderen die kunstmatige voeding moeten krijgen. Maar we kunnen ook mensen helpen die al lang met een voedingsprobleem sukkelen zonder dat het erkend wordt. (wijst naar een foto van een vrouw met een baby) Die vrouw kreeg na een maagverkleining darmproblemen en vermagerde sterk. Toen ze zwanger werd, bleek haar maag-darmstelsel niet meer naar behoren te werken: ze kon niet meer eten of drinken, ze kon zelfs geen vitamines slikken. De gynaecologe riep ons er in allerijl bij: als we niet ingrepen, zou die vrouw haar kindje verliezen. We hebben haar zes maanden lang een precies afgemeten hoeveelheid kunstmatige voeding gegeven. Bij de geboorte was haar kindje perfect gezond. Nadien is de vrouw opnieuw geopereerd aan haar maag. Dankzij onze kennis konden we hen allebei redden.

U hamert op het belang van voeding, maar als iets een slechte naam heeft, is het wel ziekenhuiseten.

De Waele: In het UZ Brussel is het eten echt lekker, hoor. En er zijn variaties op het menu, aangepast aan de patiënt. Maar de eerste dag krijgt iedereen wel evenveel: 1800 kilocalorieën in vierentwintig uur. Dat is misschien genoeg voor een tachtigjarige vrouw van 50 kilo maar niet voor een man van 100 kilo. Toen ik hier na een bevalling lag, had ik ook nog honger. Intussen hebben we ervoor gezorgd dat een hostess de eerste of tweede dag bij elke patiënt langsgaat. De voeding individueel aanpassen aan elke patiënt zou ideaal zijn, maar het moet logistiek haalbaar blijven.

Over alledaagse gezonde voeding verandert de wetenschap geregeld van mening. Eerst werden de verzadigde vetten verguisd, maar onlangs bleek dat het niet zo zeker is dat ze slecht zijn voor het hart. Intussen is suiker de grote boosdoener. Wat moet je nog geloven?

De Waele: Nu zijn suikers inderdaad de grote vijand, en binnenkort zijn het misschien eiwitten. Het probleem is dat de oplossing redelijk saai is: je voeding moet in de eerste plaats evenwichtig zijn en zonder excessen. Er bestaan veel misverstanden. Soms zie ik mensen in de lente aan een suikerdieet beginnen en alleen nog fruit eten. Maar fruit is water vol suikers, hè.

Maar fruit is wel gezond.

De Waele: Fruit is gezond en bevat ook vitamines, maar je mag niet alleen maar fruit eten. Als je tien stukken fruit eet, heb je ook een cola op. Dus als je te veel fruit eet, zul je ook verdikken. Van mij mag je alles eten wat je wilt, als het maar gevarieerd en evenwichtig is. Als je meer inneemt dan je lichaam verbruikt, verzwaar je. Als je minder inneemt dan je verbruikt, vermager je.

Sommigen zweren tegenwoordig bij elke ochtend eieren, zalm en avocado.

De Waele: Daar zul je geen jaar langer door leven, hoor. Toverformules bestaan niet. Er is elke week wel een nieuwe hype. Het probleem is dat veel mensen aan de slag gaan zonder kennis van zaken. Dieetleer is niet voor niets een jarenlange studie. Ik kan er nog mee leven dat je zelf de nieuwste trends volgt, maar pas het niet toe op je kinderen. In de Verenigde Staten zijn kinderen zwaar ondervoed geraakt omdat hun ouders hun ideeën over gezonde voeding op hen toepasten: ze gaven hen geen vetten, en als vieruurtje gaven ze peterselie. Sorry, een bosje peterselie is geen snack. Kinderen verbruiken veel calorieën, hun hersenen moeten zich nog ontwikkelen, ze moeten groeien. Dus moet je door hun eten vaak nog wat boter of olie roeren zodat ze voldoende vetzuren opnemen. Diëten kunnen gevaarlijk zijn als volwassenen die willen vermageren hun waanideeën opleggen aan kinderen.

U geeft zelf niet altijd het goede voorbeeld, zegt u in Topdokters. U drinkt veel cola.

De Waele: Ik ben niet zwaarlijvig, ik heb een hoog metabolisme en ik werk veel. Als ik de klok rond moet werken, heeft mijn lichaam energie nodig. Tijdens een nachtshift heb ik geen tijd om fruitsla te maken, dan is cola een snelle manier om suikers binnen te krijgen.

Dus het is oké om je voeding aan te passen aan je drukke levensstijl?

De Waele: Nee, het mag geen routine worden. Tijdens nachtshifts drink ik veel bijvoedingen zoals patiënten die krijgen. Omdat die voeding een goed evenwicht biedt aan vetten, suikers en eiwitten. Het is in elk geval beter dan het alternatief: snel wat pralines en cola nemen. (lacht)