Stigmatiserend taalgebruik: ‘Katerhoofdpijn is geen migraine’

De manier waarop we over bepaalde aandoeningen communiceren leidt vaak tot banalisering en stigmatisering, met een grote impact op de patiënt.

‘Ik spreek nooit over hoofdpijn’, zegt migrainelijder Guillaume. ‘Het zegt in de verste verte niet wat het is om migraine te hebben. Hoofdpijn ontstaat in mijn ogen wanneer je wat moe bent, na een zwaar avondje uit met iets te veel drank of bij een teveel aan stress, niet bij migraine. Een aanval benoem ik steevast als “ik heb last van mijn hoofd”. Dan weten mijn naasten meteen hoe laat het is.’

‘Het is toch maar wat hoofdpijn’ is een vaak gehoord misverstand dat migrainelijders en andere ‘hoofdpijnpatiënten’ tegen de borst stuit. Migraine wordt immers nog steeds gelijkgesteld aan normale hoofdpijn. Dat zit migrainelijders zo hoog dat ze zich uitermate gediscrimineerd voelen in alle aspecten van hun dagelijks leven, zo blijkt uit een onderzoek in 17 Europese landen door de European Migraine and Headache Alliance (EMHA) en de Belgische non-profitorganisatie Hoofd-Stuk.

93 procent van de migrainelijders vindt dat het grote publiek de aandoening niet goed begrijpt en 74 procent is van mening dat zelfs zorgverleners hun ziekte niet serieus nemen. Gevoelens van verlegenheid en angst om beoordeeld te worden door professionals in de gezondheidszorg hebben als gevolg dat mensen het raadplegen van een arts uitstellen of vermijden.

Op het werk kiest zo’n 43 procent van de ondervraagden ervoor om hun ziekte niet bekend te maken aan hun werkgever, hoewel velen toegeven dat het soms moeilijk is om de taken uit te voeren.

Opvallend is dat migraine door de mensen die eraan lijden als meer stigmatiserend aangevoeld wordt dan dementie, de ziekte van Parkinson en een beroerte.

Mannen schuwen het woord migraine dan weer omdat het vaak geassocieerd wordt met een vrouwenkwaal, hysterie en emoties.

‘We hebben nu duidelijk bewijs dat aantoont hoe stigmatisering het leven beïnvloedt van mensen die lijden aan migraine’, zegt Elena Ruiz de la Torre van EMHA. ‘Stigmatisering gebeurt thuis en op het werk, maar ook in de gezondheidszorg zelf. Op een andere manier communiceren over migraine is een deel van de oplossing.’

Anders communiceren

De alliantie roept op tot een herwaardering van het taalgebruik rond de diagnose migraine. Termen als ‘invaliderend’, ‘episodisch’, ‘chronisch’ en ‘refractair’ (een ziekte die niet reageert op de behandeling, nvdr) dragen daar vandaag niet toe bij.

“Hoofdpijn” duidt enkel op een symptoom’, verduidelijkt Mik Ver Berne, voorzitster van Hoofd-Stuk. ‘Het is vaak onschuldig en kortstondig, na bijvoorbeeld een val, een klap of een kater. Het woord geeft niet correct weer wat migraine precies is, wat leidt tot banalisering, minimalisering en stigmatisering van de échte aandoening. Een meer correcte woordkeuze is “pijn in het hoofd’. Migraine is immers een primaire hoofdpijn, zonder aantoonbare reden.’

Daarenboven spreekt Hoofd-Stuk liever niet van “patiënten” omdat die niet de hele tijd het statuut van zieke heeft. Bij migraine duikt de aandoening met tussenpozen op.’

Ver Berne wijst daarnaast ook op het ongenuanceerd gebruik van het woord ‘migraine’ zelf. ‘Het helpt niet dat “migraine” te pas en te onpas gebruikt wordt om bijvoorbeeld katerhoofdpijn aan te duiden. Op die manier worden aan migraine niet de juiste betekenis en criteria toegeschreven en worden de echte migrainelijders genegeerd. Verkeerde associatie leidt tot stigma.’

Herziening van de medische termen

Migraine wordt tot slot in de mond genomen om alle niet definieerbare pijnen in het hoofd te beschrijven. Dat maakt dat het onder dezelfde noemer behandeld wordt, terwijl er misschien een specifiekere behandeling nodig is. Zo worden personen met neuralgie van Horton (clusterhoofdpijn), spanningshoofdpijn of andere pijnen onterecht mee op een grote hoop gegooid, krijgen ze niet de juiste behandeling en voelen ze zich onbegrepen.

Dit jaar zal de EMHA een nieuw categoriseringssysteem introduceren om de ernst van migraine effectief over te brengen en om de inclusie van de migrainegemeenschap te bevorderen.

Eerder onderzoek uit 2022 van EMHA legde al de langdurige strijd bloot waarmee mensen met migraine te maken hebben. Het duurt gemiddeld vijf jaar voor ze de diagnose krijgen en nog eens drie jaar voor de juiste behandeling.