Het was ontroerend, het corona-applaus voor de zorgverleners. Maar weet u wie nooit applaus krijgt? U. Wanneer u uw dementerende moeder wast. Wanneer u de financiën van uw oude vader probeert recht te trekken. Wanneer u de hand van uw jonge moeder vasthoudt terwijl het chemo-infuus druppelt, terwijl u eigenlijk zou moeten studeren. U, die altijd klaarstaat. U, de mantelzorger.
Drie weken lang brengt Knack hulde aan de stille helpers van de zorg.
Ruben Van Dam (23) zorgde jarenlang voor zijn terminaal zieke pleegmoeder. Dit is zijn verhaal.
Hilde wist álles over mij. Als enige. Ik was twaalf jaar toen ze me in huis had genomen, en ik had al veel meegemaakt. Dankzij haar voelde ik weer vaste grond onder mijn voeten. Maar na een paar jaar werd ze ziek. Een tumor, zeiden ze, er moest een stuk van haar pancreas worden weggenomen. In die periode hielp ik haar zo veel als ik maar kon, ook in het huishouden. Dat was normaal, wij deden alles voor elkaar. En tegelijk voelde ik me zo machteloos. Ik herinner me het nog goed: op een dag lag ze op de sofa te kronkelen van de pijn. Schreeuwen. En ik, ik kon niets voor haar doen. Op dat moment schoot het door mijn hoofd: ik wil verpleger worden, ik wil niet meer toekijken.
Ik praatte weleens met vrienden, maar zij begrepen niet wat ik meemaakte. Mijn situatie stond mijlenver van hun studentenleven af.
‘Langzaamaan werd Hilde beter. Ik was klaar met de middelbare school en ging verpleegkunde studeren. Je kent het: je wordt lid van een studentenvereniging, gaat uit. Mijn leven verschilde nauwelijks van dat van andere studenten. Voor even toch. Op een ochtend in 2019 belde Hilde me wakker. Ze was op jaarlijkse controle geweest in het ziekenhuis, zei ze. En ze hadden in haar pancreas een nieuwe tumor gevonden. De pancreas moest eruit, maar ook een stuk van haar maag en darmen. Eerst zouden ze de ingreep in de zomer doen, tot de dokter hoorde dat Hilde in september op reis wilde gaan. Ineens vond hij het beter om de operatie uit te stellen: doe die reis maar. Toen begon ik me pas echt zorgen te maken.
‘Ik hield me sterk – ze had het al lastig genoeg. Ik praatte er weleens over met vrienden, maar die snapten het niet echt. Mijn situatie stond mijlenver af van hun studentenleven, hè. Ik zorgde voor Hilde, deed het gros van het huishouden, ging naar school, was preses van onze studentenvereniging, deed vakantiewerk in de ouderenpsychiatrie. Ik weet nog altijd niet hoe ik het allemaal kon combineren. Het was een vlucht, denk ik. Een manier om niet de hele tijd bang te hoeven zijn. Om me af en toe gewoon jong te kunnen voelen.’
Eindelijk erkenning
‘Na de operatie moest Hilde een maand in het ziekenhuis blijven. Toen kreeg ik het moeilijk. Die stage in het UZ Leuven, dat kon er even niet meer bij. Ik stopte. Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn stagecoördinator en de hogeschool. Ik mocht mijn stage uitstellen, wat een opluchting. Op dat moment kreeg ik te horen dat ik speciale faciliteiten kon aanvragen: een betere spreiding van de examens en de stages, en de mogelijkheid om lessen over te slaan. Ik had geen idee dat zoiets kon. Ik wist niet eens dat ik mantelzorger wás. Dat besef kwam pas toen ik op de website van de school een tekst over mantelzorg las. Ineens voelde ik erkenning voor mijn situatie. Op slag voel je je wat sterker.
‘Ik onderbrak mijn stage, kreeg wat tijd om op adem te komen, en begon me voor te bereiden op de thuiskomst van Hilde. We installeerden een ziekenhuisbed in de woonkamer, het huishouden zou ik wel doen. Ik deed boodschappen, poetste, kookte, verzorgde de huisdieren en zorgde natuurlijk ook voor haar. Ik ging mee naar alle doktersafspraken en onderzoeken. Ze kreeg diabetes, moest op vaste tijdstippen beginnen te eten en berekenen hoeveel insuline ze moest inspuiten. Dat was lastig voor haar. Op een keer belde ze me in paniek tijdens een vergadering van mijn studentenvereniging omdat haar suikerwaarden niet goed waren. Dan laat je alles vallen.
Toen de pandemie begon, moesten alle studenten die mantelzorger waren hun stage stilleggen.
‘Toen de pandemie begon, moesten alle studenten die mantelzorger waren hun stage stilleggen. Aan de ene kant vond ik dat jammer: de wereld zit midden in een gezondheidscrisis, dan wil je als verpleegkundige je deel doen. Aan de andere kant wilde ik Hilde natuurlijk niet in gevaar brengen. Die eerste lockdown was heel intens. Drie maanden lang waren we samen. Altijd, onafgebroken. We wisten allebei wel dat het waarschijnlijk niet meer goed zou komen, maar je sprak dat niet uit. We wilden elkaar sparen. Wel hebben we toen heel veel gepraat, gelachen en ook wel gehuild. Achteraf gezien was het een van de gelukkigste periodes van mijn leven.’
Kapot vanbinnen
‘Na een lange revalidatie ging het weer wat beter met Hilde. Tot ze op een scan zagen dat er uitzaaiingen bij waren gekomen. Maar zelfs toen er een palliatieve chemokuur werd opgestart, weigerde ze de hoop op te geven. Ik zal nooit de dag vergeten dat haar haar in grote plukken uitviel. Tijdens mijn lunchpauze ben ik naar haar toe gegaan, met een tondeuse, en in het badkamertje van haar ziekenhuiskamer heb ik haar hoofd kaalgeschoren terwijl zij zat te snikken. Op dat moment ging ik helemaal kapot vanbinnen.
‘Hilde wilde lang geen professionele hulp in huis. Haar vader en nicht probeerden ons wel zo veel mogelijk te helpen, maar op den duur volstond dat niet meer. Toen ze echt niets meer zelf kon, heb ik een thuiszorgdienst ingeschakeld. Twee keer per week kwam er iemand om te koken en te strijken. Zo kon ik af en toe toch even het huis uit om iets voor mezelf te doen. Nog later kwam er thuisverpleging. Het kon niet anders.
‘Eind juli 2020 moest Hilde een stent in haar lever laten plaatsen. Ik ging mee naar het ziekenhuis, zoals altijd. Toen ik vertrok, liep ze mee tot aan de lift om me uit te zwaaien. “Ik zie je graag”, riep ze terwijl de deuren dichtschoven. Dat is het laatste wat ze tegen mij heeft gezegd. Tijdens de ingreep kwam haar hart in de problemen, waardoor er even geen zuurstof naar haar hersenen werd gepompt. Ze is nooit meer bij bewustzijn gekomen. Op 4 augustus 2020, een maand voor ze 56 zou worden, is Hilde overleden.
‘Daarna ben ik ingestort. Door het verdriet, maar ook door de zware periode die ik doorgemaakt had. Pas een half jaar later ben ik weer gaan studeren, en in januari ben ik met grote onderscheiding afgestudeerd. Ik ben nu verpleegkundige op de afdeling cardiologie en harttransplantatie van het UZ Leuven. Elke dag verzorg ik patiënten die me aan Hilde doen denken. Alles wat ik doe, is voor haar. Hilde heeft me mijn leven teruggegeven. Als ik hier indertijd niet was komen wonen, wat was er dan van mij geworden? Nee, ik ben dankbaar dat ik iets terug heb kunnen doen.’
