Sam Carton, surfer met één been: ‘Ik verloor een been en kreeg een leven’

Negen jaar lang sleurde Sam Carton een verkrampt en pijnlijk been met zich mee. Na amputatie surft, voetbalt, zwemt, loopt en reist ze zo veel ze kan. ‘Ik wil ten volle leven, uit dankbaarheid voor iedereen die me geholpen heeft.’

‘Surf. Swim. Lifesaving.’ In golvende letters staat het op de zijkant van de met bloemen beschilderde bestelwagen op de oprijlaan van het huis waar Sam Carton met haar ouders woont. Op het dashboard prijkt een plastic beeldje van een Hawaïaanse danseres die swingt bij het minste zuchtje wind. ‘Ik heb altijd gedroomd van een leven on the road’, zegt Carton wanneer ze de voordeur opent en voor me uitloopt naar de tuintafel op de grens tussen schaduw en zon.

In de zomer van 2020 surfte Carton virtueel de wereld rond. Een foto van hoe ze op haar plank over een golf scheert, ging viraal. Vanuit verre uithoeken en surfersparadijzen stroomden hartjes binnen en duimpjes en gezichtjes van verbazing, ongeloof en respect. Want wie goed keek, zag waarom dat beeld bijzonder was. Tussen het schuim van de golven schemerde haar prothese door. Vier maanden na de amputatie van haar rechterbeen pakte Carton haar eerste golf. Het was, zegt ze, alsof ze opnieuw geboren werd. ‘Big waves will rise you’, liet ze na haar amputatie in april 2020 op haar arm tatoeëren, en dit was het moment waarop dat werkelijkheid werd.

‘Ik ben opgegroeid in een surffamilie’, vertelt Carton. ‘Ik heb foto’s van mezelf als baby op een surfplank. De golven, de zee, de oceaan hebben me altijd aangetrokken. Dat is de reden waarom ik ben blijven vechten. Ik wilde surfen, reizen, in de natuur zijn, the simple life leven. Toen ik ziek was, heb ik een plank gekocht met het idee om ooit weer te surfen. Het heeft wat langer geduurd dan gedacht. Negen jaar lang kon ik enkel liggen op die plank, waarbij ik vooral niet in het water mocht vallen. Maar kijk, het is toch gelukt.’

Ze dachten dat ik aanvallen fakete. Maar ik wilde gewoon leven.

Wat doet surfen met u?

Sam Carton: Dat is moeilijk in woorden te vatten. Je bent een met de golven, met de natuur, het is alsof je uit je hoofd stapt en de wereld vanuit het water bekijkt. Wat in je hoofd groot en onoverkomelijk lijkt, wordt ineens weer klein en doenbaar. Die surfplank geeft me ook houvast en een identiteit. Ik ben niet enkel het meisje zonder been, of het meisje met , nee, ik ben Sam die surft.

CRPS is de afkorting van complex regionaal pijnsyndroom, ‘het complex’, zoals Carton het noemt. Ze was negen en klaagde over een pijnlijke linkervoet. Een cyste onder de grote teen, stelden dokters vast. Ze gipsten haar been in en na een val brak ze datzelfde been. ‘Toen ze het gips eraf haalden, was mijn voet gezwollen, rood en blauw gevlekt en voelde hij koud aan.’ Blijven bewegen, zei men, het zou vanzelf overgaan. Het ging niet vanzelf over. Het werd alleen maar erger. Iedere dag was een dag vol pijn. CRPS, luidde uiteindelijk het oordeel. Carton verhuisde van het ene revalidatiecentrum naar het andere, belandde uiteindelijk in een rolstoel en moest leren leven met helse pijnen en een been dat als een blok aan haar lichaam hing.

Weet men wat CRPS precies is?

Carton: Wat het doet, weet men, ja. Hoe het ontstaat, daarover bestaat veel onduidelijkheid. Ze zeggen dat je brein verkeerde signalen stuurt naar een blessure die eigenlijk al genezen is en dat er een miscommunicatie ontstaat tussen je zenuwstelsel en je bloedbanen. Maar het zou ook kunnen dat de verwarring in je ruggenmerg ontstaat. In ieder geval heeft het te maken met een verstoring in je lichaam. Het lijkt alsof het aangetaste lidmaat afsterft. Mijn been zag op de duur zwart. Op sommige dagen was het vier keer zo dik als mijn andere been van al het vocht en altijd, altijd deed het pijn. De wind op mijn huid deed pijn, een laken op mijn been deed pijn. Ik voelde geen verschil meer tussen warm, koud of een kriebeling op mijn huid, ik voelde alleen pijn. Je weet dat dat geen pijn kan doen en toch voel je die allesoverheersende pijn.

Bestaat er een behandeling? Kun je ervan genezen?

Carton: Als je er op tijd bij bent, kun je er met veel kinesitherapie en pijnbehandeling wel van herstellen. Maar bij sommigen lukt het niet. Bij mij is het waarschijnlijk te laat ontdekt en na al die jaren van revalidatie en alle denkbare behandelingen en therapieën heb ik begrepen dat mijn lichaam ook wel anders in elkaar zit. Vroeger noemden ze me al ‘zwakke pols’, omdat ik zo makkelijk mijn botten brak. Ik ben als kind heel snel gegroeid. Ik werd in het derde leerjaar al ongesteld. Er gebeuren dingen in mijn lichaam die de gewone geneeskunde amper kan verklaren.

Ik heb heel vaak moeten horen dat het ‘in mijn hoofd zat’, waarop ze me naar de psychiatrie doorverwezen. Maar als je doorbloeding uitvalt, als je been ontsteekt, als je lichaam in shock gaat, hoe kan dat dan alleen in je hoofd zitten? Op een bepaald moment ben ik psychisch helemaal doorgelicht zodat zwart op wit op papier stond dat mentaal alles in orde was.

Het lijkt alsof ze u niet ernstig durfden te nemen omdat ze niet konden verklaren wat er met uw lichaam gebeurde.

Carton: Dokters stonden vaak machteloos. Alles hebben ze geprobeerd. Heel veel kinesitherapie, pijnmedicatie, zenuwmedicatie, medicatie om de botten te versterken, ruggenmergstimulaties, zelfs een ketaminekuur. Als je een breinfoto neemt van iemand met CRPS zie je dat de hersenen overprikkeld zijn. Ketamine verzacht dat. Ik was jong, zeventien, ze twijfelden of het wel kon, maar ze zagen geen alternatief. Mijn lichaam reageerde er heel fel op. Ik werd ziek, kreeg hallucinaties. Toen zijn ze ermee gestopt. Tot mijn vijftiende dacht ik dat het een lange strijd zou zijn, maar dat het wel in orde zou komen. Er waren ook periodes waarin het beter ging, maar altijd volgde een terugval. Dan lag ik in mijn bed, keek ik naar surfvideo’s en kreeg ik morfine omdat de pijn ondraaglijk was. Of ik kreeg aanvallen door de pijn en dan hielpen alleen inspuitingen met morfine of fentanyl. In de VS zijn veel CRPS-patiënten verslaafd aan pijnmedicatie. Ook ik heb gemerkt hoe snel je lichaam daar afhankelijk van wordt. ‘Je wilt gewoon morfine’, zei iemand tegen me toen mijn hartslag wegzakte van de pijn. Of ook: ‘Je moet geen epilepsieaanval faken.’ Dat heeft me gekwetst. Ik was zestien, ik wilde gewoon mijn leven leven. Ik vond het raar dat ze dat niet inzagen. Behandelingen werden manieren om de situatie te stabiliseren, maar niet om de oorzaak weg te nemen.

Wat deed dat met uw geest? Hoe ging u daarmee om?

Carton: Ik ben altijd blijven dromen. Ik wilde me ook niet neerleggen bij de situatie, dat mijn leven een leven met pijn in een rolstoel zou zijn. Door breintherapie heb ik ook geleerd hoe krachtig je hersenen kunnen zijn, zowel in de positieve als de negatieve zin. Het klopt dat je brein een rol speelt in je herstelproces. Revalideren is van moetens, maar het werkt pas als het ook van willens is. Doordat er vaak niet naar mij werd geluisterd, en zeker het laatste jaar voor mijn amputatie mijn vragen en wensen werden genegeerd, wantrouw ik mensen meer.

Wat hield dat in, die breintherapie?

Carton: Je hebt bijvoorbeeld spiegeltherapie, dat is echt zot. Je zet een spiegel tussen je benen en fopt je brein door je linkerbeen aan te raken terwijl je in de spiegel kijkt zodat het lijkt alsof je je rechterbeen streelt. Vóór mijn amputatie heb ik daar niet veel effect van gehad, maar na mijn amputatie heeft het me geholpen mijn fantoompijnen weg te masseren. Ik kreeg vreselijke kramp in mijn rechterteen, die er niet meer was, en dan masseerde ik als gek mijn linkerteen terwijl ik in de spiegel keek. Dat werkte om de pijn te verdrijven.

Daarnet zei u: ‘Ik wilde gewoon mijn leven leven.’ Om dat mogelijk te maken, was amputatie de enige optie?

Carton: Mijn been was mijn vijand geworden. Ik sleurde het overal mee maar het hield me tegen. Mijn dromen om te surfen, om reisfotograaf te worden, om in een busje de wereld rond te trekken, pasten niet bij dat been. Ik was achttien jaar. Ik had alle mogelijke behandelingen geprobeerd. Ik zag een amputatie niet als een nieuwe behandeling, maar als een manier om mijn leven terug te krijgen, want mijn levenskwaliteit stelde niets meer voor. Ik lag in bed en leefde virtueel. ‘Zo mag je niet denken’, kreeg ik van artsen te horen. ‘Wie zegt er nu dat ze haar been niet meer wil?’ Alsof ik het opgaf. Het omgekeerde was waar.

Dat werd niet begrepen?

Carton: In het begin niet, nee. Ik mocht er niet aan denken, ik moest het uit mijn hoofd zetten, maar ja, als je er niet over mag praten, wordt het alleen maar belangrijker. Ik had liever gehad dat ze met mij hadden samengezeten en de voor- en nadelen hadden bekeken. Ze stuurden me opnieuw naar een revalidatiecentrum, naar het zeepreventorium, want de zee zou me goed doen. ‘We gaan je genezen’, zeiden ze. Waarom zou ik daar na negen jaar ineens genezen? Ik wilde dat been laten amputeren. Een zieke gedachte, noemden ze het. Ik moest met dat been leren te leven. Maar ik wilde leven en dat ging enkel zonder dat been.

Was u ook niet bang? Wat als een amputatie toch niet zou brengen waar u op hoopte?

Carton: Je wordt mentaal en fysiek voorbereid op het leven na een amputatie. Ik sprak met een psychiater die van mij echt een plan verwachtte. Ze wilde weten wat ik wilde in mijn leven, waar ik van droomde, hoe ik dat zag. Maar het ging ook over ‘wat als het niet lukt?’ Het was een beetje een sprong in het duister, tot ik geen keuze meer had.

Op een dag voelde ik me heel ongemakkelijk. Toen besefte ik het: de pijn was weg.

Hoe bedoelt u?

Carton: Het plan was om me te laten opereren na de coronacrisis. Uiteindelijk is het in april 2020 gebeurd. Op een dag werd ik wakker met een plas naast mijn bed. ’s Nachts was er vocht en etter uit mijn been gelekt. De amputatie was niet langer wenselijk voor mijn levenskwaliteit, maar levensnoodzakelijk. De eerste maand heb ik vreselijk afgezien van de fantoompijn. Ik had kramp in het been dat er niet meer was, ik sliep er niet van, ik was op van vermoeidheid. Tot ik me op een dag heel vreemd en ongemakkelijk voelde. Ik begreep niet wat er aan de hand was. Toen besefte ik wat het was. De pijn was weg. Ik had zo lang met pijn geleefd dat ik niet meer wist wat het was om geen pijn te hebben. Vanaf dat moment heb ik me voluit op mijn revalidatie gegooid en zijn we naar het surfen toe beginnen te werken. ‘Moet ze niet eerst leren stappen?’ vroegen sommigen. Maar ik moest en zou de golven op gaan.

Ondertussen lijkt het alsof u gretig de verloren tijd inhaalt. U surft, u zwemt, u bent redder. U voetbalt zelfs.

Carton: Ja, bij de Red Flamingo’s, een voetbalploeg op krukken. Dat ben ik beginnen te doen als eerbetoon aan Fleur, een meisje met wie ik een kamer deelde in het revalidatiecentrum Pulderbos. We stonden op dezelfde manier in het leven, een beetje wantrouwig. Zo keken we ook eerst naar elkaar en daarna konden we niet meer zonder elkaar. Zij voetbalde en als ik nu voetbal, voel ik me echt verbonden met haar. Ze was iemand die anderen inspireerde om door te gaan, om te blijven vechten.

U spreekt over haar in de verleden tijd.

Carton: Ze is uit het leven gestapt. Ik heb het gevoel dat ik nooit afscheid heb kunnen nemen, want ik moest verder, mijn lichaam moest behandeld worden. Doorgaan, altijd maar doorgaan en niet te veel nadenken. Hoe ik me voelde, heeft er lang niet toe gedaan. Nu pas vind ik tijd om erbij stil te staan, om haar dood te plaatsen. In alles wat ik doe, draag ik haar met me mee. Wanneer ik moedeloos was en niet meer verder wilde revalideren, bleef ik toch doorgaan voor haar, omdat ik weet dat zij het gewild zou hebben. Ook al zag ze het voor zichzelf niet meer zitten.

Eind 2021 schreef u op Instagram: ‘CRPS is back. Ik heb weer enorm veel pijn en de situatie gaat momenteel alleen achteruit.’

Carton: Ja, dat was echt moeilijk. Eind december kon ik mijn prothese niet meer aandoen van de pijn. Bijna twee jaar heb ik helemaal mezelf kunnen zijn. Het was een zalige tijd. Ik was als een baby die alles voor de eerste keer beleefde. Een roltrap nemen, in de sneeuw stappen. De afgelopen maanden waren zwaar, maar stilaan gaat het beter. Ik moet weten dat er altijd momenten zullen zijn waarop het complex weer de kop opsteekt. Ik ben fotografie beginnen te studeren, op kot gegaan… Ik ben continu bezig geweest en dat was misschien wat snel allemaal. Vroeger verlamde de pijn mij, maar doordat er nu van alles mogelijk is, kan ik ook accepteren dat ik pijn heb.

‘Het is oké om even niet oké te zijn’, voegde u er ook aan toe.

Carton: Aan je mentale gezondheid werken, is nooit verloren. Ik ben jarenlang behandeld, heb met talloze pyschiaters en psychologen gesproken, maar nooit werd me de vraag gesteld: ‘Hoe gaat het echt met jou? Hoe voel je je bij deze behandeling?’ We stelden tijdlijnen op, zochten naar waar het fout was gelopen in mijn jeugd, zaken waar ik geen behoefte aan had. Mijn gevoelens waren niet van tel, waardoor ik ze ook gewoon opzijschoof. Want zelfs als ik zei: ‘ik voel me niet goed’, dan werd dat geminimaliseerd. Tien jaar lang hebben ze mijn geest aan de kant gezet en met mijn lichaam gedaan wat ze dachten dat nodig was. Nog steeds vind ik het moeilijk om over emoties te praten. Daarom fotografeer ik zo graag. Dan kun je praten zonder woorden.

Hoe kijkt u nu naar uw lichaam?

Carton: Mensen die een arm of been hebben verloren, sturen me soms berichten dat ze het knap vinden dat ik me niet schaam over mijn stomp of mijn prothese. Dat klopt. Ik verloor een been en won een leven. Natuurlijk zijn er de blikken. Soms lopen mensen tegen een paal omdat ze naar mij staren. Maar ik heb in een rolstoel gezeten met een zwart been waar mensen van walgden. Ik weet wat het is om vies bekeken te worden. Als ik nu op straat loop, voel ik me opvallend gewoon.