‘Mensen zagen de videoboodschap van Aron Wade en vroegen zich af: waarom wil jij nou dood?’

Ondraaglijk psychisch lijden is vaak niet even zichtbaar als fysiek lijden en daarom moeilijker te bevatten. Toch gaat het evengoed door merg en been, en kan het ertoe leiden dat mensen de dood nog als de enige uitweg zien.

Op 23 september 2024 overleed acteur Aron Wade door euthanasie. Hij leed al ­jaren aan loodzware terug­kerende depressies en jeugdtrauma’s. Zijn zelfgekozen dood kreeg mede dankzij een onthutsend afscheidsinterview in Gazet Van Antwerpen grote weerklank en maakte veel emoties los.

De overweldigende media-aandacht voor wat een dapper en moedig besluit werd genoemd, schuurde soms – want is euthanasie bij psychisch lijden niet per definitie ook de erkenning van een mislukking? Namelijk dat niets of niemand Aron Wade nog hoop of toekomstperspectief kon bieden?

‘De dood van Aron Wade was niet uit de media weg te branden’, zegt professor palliatieve geneeskunde en euthanasie-expert Wim Distelmans (VUB). ‘Misschien was wat meer ingetogen berichtgeving wenselijk geweest. Toch vind ik het een goede zaak dat ondraaglijk psychisch lijden daarmee uit de taboesfeer is gehaald. Zodat mensen begrijpen dat dit lijden bestaat. En dat er dingen zijn die wij als artsen niet meer kunnen behandelen tot een niveau dat voor de patiënt draaglijk is.’

Niet meer voelen

Hoe komt iemand ertoe om de dood te verkiezen boven het leven? Een doodswens, leggen experts uit, is niet een voorbijgaande gedachte als ‘was ik maar dood’, die kan ­opduiken in een moeilijke levens­fase. Het gaat om een aanhoudende gedachte aan de dood, die dagen, weken, maanden en soms jaren blijft hangen, en die ook almaar sterker kan worden en concretere vormen kan krijgen. De dood wordt dan steeds meer als de enige uitweg gezien, om eindelijk rust te vinden en een einde te maken aan het lijden van het leven en de zinloosheid ervan.

‘Een doodswens komt in vele vormen’, zegt professor medische psychologie Gwendolyn Portzky (UGent). ‘Het kan gaan om een passieve, latente gedachte bij oudere mensen: als ik vannacht in mijn slaap heenga, zou ik het niet erg vinden. Maar ook om heel actieve gedachten bij jonge mensen die vanwege mentale pijn, vaak geassocieerd met psychiatrische aandoeningen, een sterke doodswens ontwikkelen en beginnen na te denken over manieren om zelf hun leven te beëindigen. Dan zitten we echt met zelfmoordgedachten. Die doodswens is ook niet zozeer een keuze vóór de dood maar wel tégen dit leven, waarin ze zo veel pijn hebben en geen levenskwaliteit ervaren. Mensen gebruiken dan uitdrukkingen als: ik wil niet meer denken, niet meer voelen, niet meer elke dag hoeven te vechten.’

Alarmbellen

Aron Wade sprak met naasten en vrienden over zijn wens om dit leven achter zich te ­laten. Maar vaak zijn mensen meesters in het verstoppen van een doodswens. Ze durven zich niet uit te spreken of iets te tonen. Toch zijn er signalen waarop je kunt letten, die mogelijk richting een doodswens wijzen. ‘Ons belangrijkste advies?’ zegt Portzky, die ook directeur is van het Vlaams Expertisecentrum Suïcidepreventie (VLESP). ‘Wees attent voor veranderingen in emoties en sociaal gedrag.’ Denk daarbij aan iemand die altijd heel sociaal was, maar zich al enige tijd isoleert. Of iemand die een langere periode heel slecht slaapt, plots spullen begint weg te geven, zijn uiterlijk radicaal verandert of verwaarloost, zich roekeloos gedraagt door veel te drinken of drugs te gebruiken, of na een relatiebreuk in een diepte put zit. Soms ontstaat een doodswens na een medische diagnose zoals MS, kanker, autisme of bipolaire stoornis, die voor mensen dan aanvoelt als een soort doodsvonnis.

Signalen van gedragsverandering hoeven niet meteen alle alarmbellen te doen afgaan. Maar, aldus Portzky, ze kunnen wel dienen als vertrekpunt voor een gesprek. ‘Begin bij wat je opmerkt’, zegt ze. ‘Zeg iets als: misschien zie ik spoken, maar ik ben wat bezorgd de laatste tijd. Je bent stiller dan anders. Hoe gaat het met je? Zijn er dingen die lastig zijn?’

Wim Distelmans: ‘Meer dan 100 mensen kwamen vorig jaar uit het buitenland naar België voor euthanasie’

Goede raad

Als een familielid, geliefde, vriend of collega een gesprek wil aanknopen over zoiets moeilijks en existentieels als een doodwens, probeer dan jezelf en je eigen ongerustheid naar de achtergrond te duwen.

‘Het is van groot belang dat mensen vrij over hun zorgen durven te praten, dat neemt vaak heel wat druk weg. Als mensen in mijn spreekkamer over suïcidaliteit kunnen en durven te spreken, is er al veel gevaar geweken. Dus luister dan ook echt en geef iemand ruimte om te ventileren’, zegt psychiater en auteur Dirk De Wachter (UPC KU Leuven). ‘Maak tijd vrij, heb aandacht, voor iemand die wat stilletjes is op kantoor, voor een familielid dat al een tijdje niet meer zijn oude, vrolijke zelf is. En ga vooral niet zelf tetteren, onderbreken of goede raad geven. Laat zien: ik ben er voor je, ik laat je niet in de steek, ik zoek met je mee naar mogelijkheden om hier uit te raken.’

Liefdesbreuk

Mensen zijn vaak bang dat als ze het onderwerp aansnijden en iemands doodswens benoemen, ze de uitvoering dichterbij brengen. Die vrees is ongegrond, zeggen professionele hulpverleners. Vaak is juist het tegenovergestelde waar. Want door er niet over te praten, gaat een doodswens steeds meer plaats innemen in iemands gedachten. Luisteren zonder te oordelen – mensen houden hun doodswens vaak voor zich uit schaamte of angst – en zonder te minimaliseren, is een belangrijk advies voor omstanders. ‘Er zijn nog genoeg vissen in de zee’ biedt bijvoorbeeld geen enkel soelaas aan iemand die na een liefdesbreuk een diep rouwproces meemaakt, dat om die ene verloren geliefde draait. Omstanders raken beter ook niet waarneembaar in paniek, zelfs niet als concrete zelfmoordplannen ter sprake komen. En begin ook niet druk naar oplossingen te zoeken: er bestaan nu eenmaal geen instantoplossingen voor zwaar psychisch lijden.

‘Het is veel belangrijker om de pijn van de ander te erkennen’, zegt Gwendolyn Portzky. ‘Maar het blijft lastig, ook voor professionals. Gesprekken over leven en dood zijn de moeilijkste die er bestaan.’ Maar hoe moeilijk ook, wees niet bang om door te vragen – dat is de boodschap van professionals wanneer een vriend, familielid of geliefde concrete zelfmoordplannen blijkt te hebben. ‘Als mensen er zelf over beginnen, hebben ze doorgaans ook helemaal geen probleem met heel directe vragen. Heb je die gedachten al lang en vaak? Wanneer zijn ze het sterkst? Wat helpt wel nog?’ De antwoorden op die vragen zijn uiteraard niet vrijblijvend. Mogelijk moet je daarna samen op zoek naar extra hulp, een huisarts, een psychotherapeut of een psychiater. Probeer samen met de professionele hulpverleners en de omgeving een soort veiligheidsnetwerk rond iemand te bouwen.

Risico-inschatting

Helpen gesprekken en een veiligheidsnetwerk  in alle gevallen om een doodswens weg te nemen of zelfdoding te  voorkomen? Uiteraard niet. Aan elke zelfdoding gaat een proces van gedachten, tegenslagen en gebeurtenissen vooraf, legt Portzky uit. Sommige processen kunnen jaren duren. Een druppel doet dan vaak de emmer overlopen. We weten steeds meer over risicofactoren en signalen waarop je moet letten, maar het blijft onmogelijk om exact te voorspellen wie uiteindelijk door zelfdoding zal overlijden. ‘Peilen naar iemands doodswens is een van de belangrijkste dingen die wij doen in een psychiatrisch gesprek’, vertelt De Wachter. ‘Zelfs als dat gesprek ogenschijnlijk vlotjes verloopt en de dood niet ter sprake komt, zal ik daar toch naar vragen. Want van die risicotaxatie hangt veel af. Of we extra begeleidende maatregelen moeten nemen, bijvoorbeeld. Dat kan in sommige uitzonderlijke gevallen gaan tot gedwongen opname.’

Een doodswens is vaak ook een symptoom van een psychische aandoening, zoals depressie, en dus iets waar zorgverleners in de geestelijke gezondheidszorg altijd rekening mee houden. ‘Die doodswens gaat weg bij een behandeling, maar ze kan ook terugkomen’, legt De Wachter uit. ‘Zeker bij mensen met bipolaire gevoeligheden, die zowel bij hoogtes als laagtes gevaarlijk gedrag kunnen vertonen. Maar, en dat is een belangrijke boodschap: in de overgrote meerderheid van de gevallen kan een ernstige doodswens, die gevaarlijk is, met psychotherapie of medicatie heel goed worden behandeld.’

48 gevallen

België en Nederland zijn de enige landen in de wereld waar euthanasie onder wettelijke voorwaarden kan voor mensen die ondraaglijk en uitzichtloos fysiek lijden, maar ook voor mensen die psychisch lijden. ‘Het gaat in België over een heel beperkt aantal patiënten. In 2023 waren het er 48, op in totaal 3423 gevallen van euthanasie. Dat aantal blijft door de jaren heen vrij constant’, zegt Wim Distelmans.  

Het merendeel van de euthanasieverzoeken wegens psychisch lijden wordt geweigerd, omdat artsen van oordeel zijn dat er nog behandelingsmogelijkheden zijn. Veel mensen met grote psychisch nood blijven ook onder de radar, denkt Distelmans, omdat ze de weg naar de hulpverlening en de euthanasieprocedure niet vinden. Want ondanks het diepe medeleven dat Vlaanderen toonde na de beklijvende getuigenissen van Aron Wade en zijn naasten, is euthanasie bij iemand die psychisch lijdt voor velen van ons moeilijker te bevatten dan euthanasie bij een terminale kankerpatiënt.

‘Gezonde mensen kunnen zich vaak bitter weinig voorstellen bij ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden, omdat er aan de buitenkant helemaal niets mis lijkt. Ze zien de videoboodschap die Aron Wade voor zijn fans achterliet en denken: allee, waarom wil jij nou dood?’ zegt Distelmans. ‘Maar mensen die keer op keer in een gruwelijke depressieve fase belanden, zoals Aron Wade, waar ze maar niet uit raken, belanden op een punt waar ze zeggen: dit wil ik niet nog eens.’

Open gesprek

Psychisch lijden is dan misschien niet altijd even zichtbaar of meetbaar als fysiek lijden, het gaat net zo goed door merg en been. Distelmans maakt als arts deel uit van het zogenaamde ULTeam, een multidisciplinair team dat mensen adviseert en ondersteunt bij het uitklaren van complexe vragen rond het levenseinde.

‘Ik schrik nog elke week hoe ondraaglijk hard mensen psychisch kunnen lijden’, vertelt hij. ‘Wat heel vaak terugkomt bij de mensen die bij ons aankloppen, is seksueel misbruik dat in het verleden heeft plaatsgevonden. Die mensen hebben jarenlang alle vormen van therapie en medicatie uitgeprobeerd, ontelbare opnames in psychiatrische instellingen gehad, maar niets van dat alles reduceert hun lijden tot een voor hen draaglijk niveau. Zulke patiënten wegen vaak langdurig de voor- en nadelen van leven of doodgaan tegen elkaar af. Als de balans uiteindelijk doorslaat richting de dood, zijn ze in staat om op een verschrikkelijke manier zelfmoord te plegen. Dan lijkt het mij toch gepast dat artsen zulke patiënten informeren over de mogelijkheid om in België op een vredige en waardige manier uit het leven te stappen.’

Toch ligt een open gesprek over een doodswens of euthanasieverzoek nog vaak moeilijk in de geestelijke gezondheidszorg. Gwendolyn Portzky: ‘Mensen die bij mij aankloppen, weten dat er alle ruimte is om over zelfmoordgedachten te praten. Maar ik hoor wel vaker van patiënten dat ze therapeuten, psychologen en psychiaters hebben bezocht die daar met een grote bocht omheen fietsten.’ Ergens vindt ze dat ook begrijpelijk: ‘Net zoals een hartchirurg zijn patiënt wil redden op de operatietafel, wil een psycholoog of psychiater zijn patiënt tot elke prijs laten leven. Daarom gaan sommigen open gesprekken over zelfmoordgedachten uit de weg.’

Minstens een jaar

Geconfronteerd met een euthanasieverzoek wegens ondraaglijk psychisch lijden, gaat Dirk De Wachter eerst na of het verzoek ontvankelijk is. ‘En dat het bijvoorbeeld niet komt van iemand die zwaar depressief is, die zich in een psychotische toestand bevindt of die nog een behandeling moet krijgen. Maar ik neem de vraag altijd heel ernstig.’

Als voorzitter van het ethisch comité in het Universitair Psychiatrisch Centrum van de KU Leuven bekijkt De Wachter ook de euthanasieaanvragen van patiënten met een dwingende doodswens bij collega-psychiaters. ‘Als die vraag ontvankelijk is en voldoet aan de wettelijke voorwaarden, zetten we rond die euthanasieaanvraag een therapeutisch project op. Dat is een proces van minstens een jaar, om de vraag te exploreren en te begeleiden. En soms te ondersteunen.’ En hoewel de wettelijke leeftijdsgrens in België op 18 jaar ligt, geeft De Wachter nooit groen licht voor euthanasie bij iemand die jonger is dan 25. ‘Je hersenen en sociale leven zijn dan nog volop ontwikkeling.’ 

‘Steeds meer jongeren die psychisch lijden, lijken een aanvraag in te dienen voor euthanasie’

Reclame

In Nederland pleit een groep psychiaters, geconfronteerd met een groeiende doodswens bij jongeren, voor terughoudende berichtgeving over euthanasie bij psychisch lijden en een mediacode, zoals die al bestaat bij zelfdoding. Media-uitingen, zo klinkt het, hebben echt een effect op mensen die worstelen met een doodswens. Gedetailleerde berichtgeving over zelfdoding, met namen en details, geldt als drempelverlagend. Zo is het met euthanasie bij psychisch lijden ook, is de redenering.

In de weken na de dood van Aron Wade werden Tele-­Onthaal en de LEIFlijn ook overspoeld met vragen over euthanasie. ‘Ik heb na de euthanasie van Aron Wade best veel mails gekregen van collega’s, patiënten en hun familieleden’, zegt De Wachter. ‘Ze vonden dat het leek alsof er reclame gemaakt werd voor euthanasie bij psychisch lijden.’ Maar een piek in de aanvragen heeft hij als gevolg daarvan in zijn ziekenhuis niet gezien. Volgens De Wachter wordt de vraag ook niet  gedreven door het feit dat euthanasie in België kan of door de media-aandacht die aan het onderwerp gegeven wordt. ‘De vraag ís er gewoon, en ze is al jaren gestaag hoog’, zegt hij. ‘Laat dat vooral de les zijn: we moeten inzetten op blijvende zorg bij ernstig psychisch lijden.’