Autisme-expert Peter Vermeulen: ‘Te veel kinderen krijgen het label autisme opgeplakt’

Uit een Pano-reportage blijkt dat steeds meer kinderen het label autisme krijgen. Om toegang te krijgen tot het buitengewoon onderwijs is die diagnose cruciaal. ‘Dat zou niet mogen,’ zegt autisme-expert Peter Vermeulen. ‘Schaf die koppeling af en focus op de noden van het kind.’

Het aantal plaatsen voor leerlingen met autisme vervijfvoudigde in het buitengewoon onderwijs, van 3000 in 2015 tot bijna 15.000 in 2022. Dat blijkt uit cijfers van het Centrum voor Leerlingenbegeleiding (CLB). Daarbovenop zijn er nog 17.500 kinderen in het regulier onderwijs die recht hebben op ondersteuning. Dat betekent dat er in ons onderwijs dus 32.500 leerlingen gediagnosticeerd zijn met autismespectrumstoornis (ASS).

Peter Vermeulen (vzw sterkmakers in autisme) is auteur van 15 boeken over autisme en trekt die cijfers in twijfel: ‘Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat autisme voorkomt bij ongeveer 1 procent van de bevolking. Autisme komt ook niet vaker voor dan vroeger. We hebben zo’n 1,2 miljoen leerlingen in het basis- en secundair onderwijs, dat zou neerkomen op 12.000 kinderen met autisme. Ik hoor van leerkrachten in het buitengewoon onderwijs dat er kinderen zijn met het label autisme, die wellicht geen autisme hebben en daardoor niet de juiste aanpak krijgen. Die kinderen ontneem je kansen.’

Veel van die gelabelde kinderen zouden volgens u dus onterecht het label ASS hebben gekregen. Hoe kan dat?

Peter Vermeulen: Er wordt overgediagnosticeerd. Dat komt omdat de ASS-criteria in de DSM, het classificatiehandboek voor stoornissen, voor interpretatie vatbaar zijn. Waar eindigt een passie bij een kind en waar begint een stereotiepe interesse? Waar eindigt verlegenheid en begint het onvermogen om contact te leggen met klasgenootjes? Daar zijn geen scherpe scheidslijnen. De natuur denkt niet in DSM-vakjes.

Zo’n diagnose kan alleen gesteld worden als er ernstige tekortkomingen zijn en na uitvoerig onderzoek door een multidisciplinair team van minstens twee professionals. Met andere woorden, een psycholoog kan op zijn eentje in principe geen diagnose stellen. Een goede diagnose voor ASS vraagt minstens vijftien uur onderzoek.

In Vlaanderen gaan we veel te soepel om met de criteria voor autisme. Elk kind dat nu wat overprikkeld is en niet het grootste fuifnummer is, wordt verdacht van autisme. Terwijl er wel wat meer aan de hand moet zijn om van zo’n stoornis te spreken.

Heeft dat te maken met hoe we als maatschappij naar autisme kijken?

Vermeulen: Absoluut. Het is niet toevallig dat de Pano-reportage specifiek ging over ADHD en autisme, want dat zijn hippe labels. Ik zie niet meteen wachtlijsten voor de diagnose verstandelijke beperking. Anno 2024 heeft autisme nog weinig stigma. Integendeel, nogal wat volwassenen zeggen: ‘ik ga door tot ik de diagnose autisme krijg’. Zij zijn trots op dat label, terwijl die labels oorspronkelijk bedoeld waren om ernstige tekorten aan te duiden waarvoor zorg en ondersteuning nodig is.

Niet iedereen die nu de diagnose autisme kreeg, heeft dus ondersteuning nodig?

Vermeulen: Niet alleen hebben we de criteria voor autisme verbreed, maar we hebben ook het label autisme zelf – en sommige andere labels – te groot gemaakt. Dat leidt tot inflatie. Zo worden die labels nietszeggend. Ik hoor ze in het onderwijs zeggen: “De helft van de klas heeft toch autisme, dus ja, moeten we daar dan nog iets mee doen?”

Terwijl sommigen van die kinderen wél behoefte hebben aan specifieke begeleiding.

Vermeulen: We moeten kijken naar de specifieke noden van elk kind. Ook dat is een vorm van labeling, maar op een ander niveau. Bijvoorbeeld: dit kind heeft het nodig om tijdens de les na twintig minuten rond te lopen in de klas om zich daarna weer te kunnen concentreren. Aan zo’n raad heeft een leerkracht veel meer dan aan die stempel autisme. Het klinkt misschien gek, maar ik pleit voor kleinere en krachtigere labels.

Die nieuwe labels moeten gaan over wat kinderen nodig hebben om te leren, om zichzelf te kunnen zijn en om te kunnen groeien en bloeien. Het ene kind heeft meer nood aan structuur, het andere aan bewegen of individuele aandacht. Zet de noden van het kind centraal en laat de DSM in het onderwijs los. Leerkrachten moeten nu specialist zijn in die psychologische labels, maar dat helpt hen vaak niet om de kinderen beter te begeleiden.

Nu hangt de toegang tot buitengewoon onderwijs type 9 af van de diagnose autisme. Wilt u die koppeling dan afschaffen?

Vermeulen: Ik zou dat afschaffen, ja. Dat leerlingen zonder het label autisme geen toegang krijgen tot de aangepaste ondersteuning is erg. Nu is het label autisme dé toegangspoort naar buitengewoon onderwijs, het is alles of niets. Maar ik zie zelfs in type 9 kinderen die niet floreren, omdat – ondanks autisme-specifiek onderwijs – aan hun noden niet wordt voldaan.

Zet honderd kinderen met ASS in een ruimte en het eerste wat je zal opvallen, is dat ze geen klonen zijn van elkaar. Zelfs binnen hun autistische behoeften zijn er grote verschillen. Je hebt kinderen met autisme die ongelooflijk graag in een grote groep functioneren en je hebt er die bijna doodgaan van de stress. Je hebt ook kinderen met autisme die functioneren in het gewone onderwijs. Autisme an sich zegt niets over welk soort onderwijs een kind nodig heeft.

Ik pleit ervoor dat elk kind naar de school om de hoek kan, maar op dit moment is dat nog niet realiseerbaar. We zullen buitengewoon onderwijs nog een hele tijd nodig hebben. Dat buitengewoon onderwijs is bijzonder duur en dus is er een soort toegangspoort nodig, maar dat moet op basis van uitgebreide diagnostische verslagen met focus op de noden van het kind en niet op basis van een label.

Een diagnostisering van ASS kost tot wel 1700 euro. Is dat te verantwoorden?

Vermeulen: Ja, als je de uurprijs van universitair-geschoolden rekent, is dat een normale prijs voor de uren die daaraan worden besteed. Maar het geld dat nu massaal gaat naar labels, zouden we beter besteden aan het inclusiever maken van ons onderwijs. Leerkrachten en orthopedagogen die op school de noden van een kind goed formuleren, doen eigenlijk ook aan diagnostiek. Dan heb je geen medisch label nodig om daarnaar te handelen.

Moet het label ASS helemaal op de schop?

Vermeulen: Absoluut niet, maar het mag pas toegekend worden als er zulke ernstige beperkingen zijn dat het echt gaat om een stoornis. En die stoornis hoeft daarmee nog niet noodzakelijk tot een handicap te leiden. Dat zullen veel autismeambassadeurs uit onze vzw kunnen beamen.

Velen pleiten ervoor om autisme net als homoseksualiteit – dat vroeger in de DSM was opgenomen – uit de DSM te schrapen, want autisme is ook gewoon anders zijn, luidt hun argument. Het grootste verschil is dat mensen met een andere seksuele geaardheid nooit gevraagd hebben om zorg en middelen, maar alleen om erkenning. Aan het label autisme hangen wel maatschappelijke kosten vast, dus moeten we er voorzichtig mee omspringen.