Joost Devriesere
Pleidooi voor defensief leven: ‘Geef niet de indruk dat de seizoensgriep onschuldig is. Want dat is hij niet’
Auteur en Knack Focus-medewerker Joost Devriesere lijdt aan een chronische auto-immuunziekte en pleit voor defensief leven in virale en andere tijden. ‘Een kleine moeite, een papieren zakdoek en wat handzeep maken soms een wereld van verschil.’
Beste lezer,
Ik hoop dat het goed met u gaat, dat u een deugddoend leven leidt en, zoals ik, veel voldoening haalt uit wat u doet. Eveneens wens ik u toe dat u zich dezer dagen niet laat doldraaien door de doemverhalen en het fake news over het virus dat naar ons land is overgewaaid. Angst en paniek zijn immers slechte raadgevers en alleen kalmte kan u redden. U houdt zich beter aan de richtlijnen die u zijn verstrekt door bekwaam medisch personeel en als het moet ook dat van onze acht ministers die op de een of andere manier bevoegd zijn voor uw fysieke en mentale welzijn. Aan rekken die worden leeggeplunderd door hamsteraars of mensen die op de vuist gaan voor de laatste rol wc-papier heeft niemand iets, behalve de producenten van levensmiddelen. En zelfs dan nog.
Pleidooi voor defensief leven: ‘Geef niet de indruk dat de seizoensgriep onschuldig is. Want dat is hij niet.’
Ikzelf voel me trouwens redelijk goed, dank u voor uw belangstelling. Ik kan al een jaar lang min of meer normaal wandelen, zij het dan als een aangeschoten eend. Voordien ging dat moeilijker. Dan moest ik me met een wandelstok voortbewegen om te vermijden dat ik plompweg op mijn gezicht viel. En nog een jaar eerder moest ik onderweg van de supermarkt naar huis op een drempel gaan zitten of raakte ik de trappen van Parijse metro niet op omdat mijn benen mij niet meer konden dragen. Het is in diezelfde periode dat ik soms op handen en voeten de trap opkroop en op mijn achterste weer naar beneden gleed, de pedalen van mijn auto niet meer voelde en geen bad meer nam omdat ik niet wist of ik mezelf nog uit de kuip zou kunnen hijsen. Ook de douche was een gevaarlijke plek geworden, maar wat moest ik anders? Ik wist niet wat me overkwam tot ik vernam dat ik een chronische auto-immuunziekte had. En een godsgruwelijke pech.
Een uiteenzetting over wat me precies mankeert, zou me te ver leiden. Laat ik het er maar op houden dat mijn immuunsysteem, mijn natuurlijke afweer tegen ziektes allerhande, me niet echt gunstig gezind is. Telkens als het in werking moet treden, tast het mijn zenuwbanen aan, waardoor de signalen die mijn hersenen uitsturen mijn ledematen slechts in beperkte mate bereiken. Het gevolg: verlammingsverschijnselen, kracht- en het bijbehorende evenwichtsverlies. Gelukkig is het niet besmettelijk en ook niet erfelijk.
Drie zaken hebben me de afgelopen drieënhalf jaar overeind gehouden: liefde- en begripvolle naasten en collega’s, bedachtzame klanten die er niet te zwaar aan tilden dat ik niet op de redactie verscheen en thuiswerk toestonden en – na zoekwerk van een professor en meerdere neurologen – de juiste combinatie van medicijnen. Oké, ja: het waren er misschien vier. Er was ook nog met enige vertraging mijn wil om door te bijten, want in het begin dacht ik vooral: het-is-toch-allemaal-niet eerlijk-wat-me-overkomt-en-nu-rest-me-alleen-nog-te sterven-en-boehoehoe.
Dat was vlug over toen ik leerde dat ik bij de gelukkigen was. Sommige van mijn zogenaamde lotgenoten zijn maandenlang kunstmatig beademd geweest of door de onherstelbare schade die door de jaren heen is aangericht tot een rolstoel veroordeeld. Ik daarentegen leg op een goede dag, met mijn wandelstok als back-up, de tweeënhalve kilometer van mijn huis naar het stadscentrum te voet af. In de meeste gevallen raak ik, weliswaar met enige moeite, zelfs terug. Ik ben een lucky unlucky fucker, zoals niemand behalve ikzelf me noemt.
En toch is er die angst. Om te hervallen. Om zelfs die vrij beperkte mobiliteit weer kwijt te spelen. Veel is daarvoor niet nodig. Het is voldoende dat ik een virale infectie als de griep oploop en mijn kaduke immuunsysteem daarop reageert om weer van nul af aan te moeten beginnen. Dat is al eens gebeurd en ik zweer het u: dat is nog moeilijker te verteren dan die eerste diagnose.
Een en ander zorgt ervoor dat ik me eraan stoor dat sommigen onder u het coronavirus louter als een kwalijke griep wegzetten. Dat kan best zijn en wetenschappers tasten voorlopig ook nog in het duister, maar weet dat zelfs een ‘gewone’ griepbesmetting voor tienduizenden mensen in dit land niet zonder gevolgen blijft. Voor de velen die aan MS lijden, bijvoorbeeld, of diegenen die gebukt gaan onder de ziekte van Crohn of het Guillain-Barré-syndroom, de acute variant van mijn aandoening, CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, het klinkt flitsender dan het in werkelijkheid is). Ik vind het fantastisch dat u waarschijnlijk sterk en gezond bent en bestand tegen alle virussen en pandemieën van dit tijdperk en het volgende, maar daar kunnen een pak van uw landgenoten alleen maar van dromen.
Ik vind het fantastisch dat u waarschijnlijk sterk en gezond bent en bestand tegen alle virussen en pandemieën van dit tijdperk en het volgende, maar daar kunnen een pak van uw landgenoten alleen maar van dromen.
Wanneer het griepvirus in het land is, vormt elke handdruk voor mij een potentiële bedreiging. Voor anderen, ik denk aan ouderen of mensen wier immuunsysteem door chemotherapie is vernietigd, is het zelfs een mogelijk doodvonnis. Wees dus niet misnoegd als ik tijdens een griepepidemie de hand waarmee u daarnet galant uw neus hebt afgeveegd afsla, u een kus weiger op de wang die u al de hele dag met uw handen hebt bepoteld of een vies gezicht trek als u in mijn richting hoest zonder uw mond te bedekken. Neem het ook niet persoonlijk als ik uw koddige koter met een loopneus of lichte koorts niet op schoot neem. Ik ben niet onverdraagzaam of neurotisch en ik hou van kinderen. Ik wil gewoon niet telkens opnieuw beginnen.
‘Maar (mijnheer) Devriesere, dan kunt u toch gewoon thuisblijven?’ is uw mogelijke repliek. Ja, dat kan, maar dat wil ik nu ook weer niet.
Ik en vele anderen rekenen eerder op uw welwillendheid en goede inborst, zodat we net als u ook tijdens een griepperiode een kwaliteitsvol leven kunnen leiden, op restaurant of naar de film of het theater kunnen gaan of voor onze geliefde club kunnen supporteren. Dat hoeft niet eens veel moeite te kosten. Ik noem het defensief leven, naar analogie met wat iedere automobilist kent als defensief rijden: uw snelheid matigen en de geheel spreekwoordelijke ogen op uw gat hebben, vooral als de dagen nog kort zijn en het regent. Dat doet u niet voor uw plezier, maar uit verantwoordelijksheidzin en om het risico te verkleinen dat u een zwakke weggebruiker van de weg maait.
Beschouw me dus gerust als een zwakke weggebruiker, desnoods als een zwak mens in een lamlendig lichaam. Maar hou alstublieft, als het kan, een beetje rekening met mij, en vooral met ons. Leef wat defensiever. Een kleine moeite, een papieren zakdoek en wat handzeep maken soms een wereld van verschil, ook wanneer de ‘gewone’ griep door het land passeert. En in de eerste plaats, en dat vraag ik u heel beleefd, met de grootste hoogachting maar met lichte aandrang, geef niet de indruk dat de seizoensgriep onschuldig is. Want dat is hij niet.
Meer info over CIDP, Guillain-Barré-syndroom en andere neuromusculaire aandoeningen vindt u op spierziektenvlaanderen.be.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier