‘Niemand kijkt om naar partner van kankerpatiënt’

De Nederlandse Lideweij Bosman verliet haar terminale man enkele maanden voor zijn dood en schreef daarover een boek om het taboe te doorbreken. Hoewel ze bakken kritiek over zich heen kreeg, zette ze door en lanceert ze nu een bewustwordingscampagne om jonge mantelzorgers zichtbaarder te maken.

De Nederlandse schrijfster Lideweij Bosman kwam in haar land in een mediastorm terecht toen ze haar verhaal, waarom ze haar doodzieke partner verliet, neerschreef in een boek. En hoewel ze aangedaan was door de heftige reacties, heeft ze sindsdien niet stilgezeten. Haar missie om jonge mantelzorgers zichtbaarder te maken en de taboes over de zorg voor een ander te doorbreken, is inmiddels uitgewerkt tot de bewustwordingscampagne Ik?Mantelzorger. Het is een online community waar mantelzorgers hun eigen verhaal kwijt kunnen en worden geïnformeerd en geïnspireerd door Lideweij en haar team.

Want Lideweij weet waarover ze spreekt. In haar boek Naupaka beschrijft ze de grote liefde voor haar man, hun jarenlange strijd tegen zijn kanker, maar ook hoe ze zelf onderuit ging, terug recht krabbelde en besloot de relatie te verbreken toen hij zich te buiten ging aan drank. Op het ogenblik van zijn crematie was Lideweij aan het werk in Hawaï en keerde ze niet terug.

Lideweij, hoe kwam het zo ver?

Lideweij Bosman: ‘Sander en ik waren 6 jaar samen toen Sander lymfeklierkanker kreeg. We kregen de boodschap dat hij 90 procent overlevingskans had, omdat het een Hodgkin-lymfoom was. We waren er wel gerust in, we zouden dit samen overwinnen. Sander reageerde aanvankelijk ook goed op chemotherapie. Maar de ziekte brak er telkens weer doorheen.’

‘Het laatste jaar beseften we dat hij zou doodgaan. Wij stonden stil, terwijl de rest maar doorging. Ik werkte als modejournaliste, soms werkte ik tegen deadlines terwijl Sander in het ziekenhuis lag voor een stamceltransplantatie. Dat ging op de duur niet meer. Het geduld van mijn werkgever raakte op en er kwamen opmerkingen over mijn teksten. Ik kreeg de vraag hoelang dit nog allemaal zou duren? Na een autologe stamceltransplantatie moest Sander na de hospitalisatie ook thuis nog enkele maanden in quarantaine, waardoor onze leefwereld nog veel kleiner werd. Vrienden konden niet langs komen; ik moest zelf erg uitkijken om geen zieke mensen te ontmoeten en ziektekiemen mee te brengen. We raakten in een isolement.’

Je schrijft dat je man aan twee ziekten leed…

Bosman: ‘Sander heeft altijd veel gedronken. Nog voor hij kanker kreeg, hadden we daar moeilijkheden over. Maar de laatste jaren begon steeds meer te drinken, daarover maakten we ook steeds meer ruzie. Ik vond inderdaad dat ik een man had met twee ziekten: kanker en alcoholisme. Toen ik op een dag van zijn flesje water dronk en vodka proefde, was dat een definitieve ‘knap’.’

‘Hij veranderde ook karakterieel door de medicatie; hij werd verbaal agressief, wat hij nooit geweest was. Ik kon niet meer, was uitgeput, moe en onzeker. We konden het allebei niet meer aan. We regelden dat Sander in de weekends naar zijn ouders ging, zodat ik kon bekomen. Ik kon eindelijk weer ademhalen. Uiteindelijk besloten we dat hij daar zou blijven, want ik had besloten naar Hawaï te vertrekken, waar ik een jobaanbieding gekregen had. In geval hij euthanasie zou vragen, zou ik terugkomen. Zo lang het kon, hadden we veel mailcontact. Maar toen ging het allemaal snel bergaf. Hij overleed, terwijl ik in Hawaï was.’

Je boek werd niet positief onthaald door de Nederlandse media. Had je dat verwacht?

Bosman: ‘Daar was ik niet op voorbereid. Na de presentatie van mijn boek kwam ik in een mediastorm terecht. Iedereen focuste erop dat ik mijn man verlaten had in zijn terminale fase en dat ik niet aanwezig was op de crematie. Ons verhaal kwam er verder niet eens aan te pas. Ik heb gemerkt dat ik op een fundamentele angst geraakt heb: de angst om alleen te sterven, om verlaten te worden op het einde van je leven.’

Waren er ook positieve reacties?

Bosman: ‘Meteen stroomde mijn mailbox vol met persoonlijke mails met schrijnende verhalen van partners van kankerpatiënten die blij waren dat er eindelijk over gesproken wordt. Vaak vrouwen, die er onderdoor gaan, niet langer kunnen werken, zelf aan psychiatrische hulp toe zijn en nog zeer lang, ook na het overlijden van hun partner, zich boos voelen en gefrustreerd. Ze schrijven dat hun zieke partner vervelend is, egoïstisch, agressief of zelfs ‘een klootzak’. Een zieke is een soort van heilige waarvan je enkel goeie dingen mag zeggen, zo lijkt het wel. Ook mannen reageren. Ze schrijven dat hun zieke vrouw stemmingswisselingen heeft of dat ze haar niet meer mogen aanraken, dat soort dingen.’

Waar hebben partners van kankerpatiënten volgens jou de meeste nood aan?

Bosman: ‘Begrip. Niemand ziet het hoe het met de partner van een kankerpatiënt gaat. Alle aandacht gaat naar de zieke, terwijl ook partners het erg moeilijk hebben. Vrouwen vooral. In veel gevallen nemen ze zowel de fysieke als mentale zorg op zich. Ze cijferen zich te veel weg, terwijl ze beter meer tijd voor zichzelf nemen. Erover kunnen praten, met lotgenoten of vriendinnen, en zorgen dat je eigen activiteiten hebt, maakt niet uit wat, dat houd je overeind. Vrouwen gaan soms wel hulp zoeken, zowel als partner als patiënt, terwijl mannen vaker vluchten in werk of middelengebruik, dat blijkt uit onderzoek.’