De wetenschappelijke onzekerheid over het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) biedt patiënten weinig uitzicht op een betere toekomst. ‘De medische wereld moet haar visie bijstellen’, vinden ze.
‘Dit gesprek zal ik een week lang moeten bekopen’, laat Michiel Tack (31) aan het begin van onze videocall weten. ‘Maar ik offer me graag op om deze miskende ziekte de aandacht te geven die ze verdien.’
Michiel ligt met zijn laptop op schoot in zijn ziekbed in een kraakwit zorgappartement. Na iedere huishoudelijke taak, zoekt hij dat vertrouwde bed op om weer op krachten te komen.
Naast hem ligt zijn Nederlandse vriendin, Evelien van den Brink (39). Allebei dragen ze een opvallende zonnebril. Door hun aandoening kunnen ze het daglicht moeilijk verdragen. Ook Evelien is ernstig beperkt in haar functioneren, het is een mirakel dat ze nog leeft. In het begin van haar ziekte kon ze zelfs niet meer praten of uit bed komen. Ze heeft het overleefd, maar dat is niet voor iedereen zo.
‘Soms houdt het gewoon op’, zucht Michiel. ‘Een week geleden hebben we van een medepatiënte uit Nederland afscheid moeten nemen. Na een slopende lijdensweg koos ze voor euthanasie. Ze is altijd moedig blijven strijden in de hoop op beterschap, maar na zeven jaar ondraaglijk lijden en vrijwel onafgebroken op bed te hebben gelegen, bereikt een mens de grens van wat hij kan dragen.’
De ziekte waarvan sprake is het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), een onzichtbare multisysteemziekte waarvan de oorzaak nog steeds onbekend is. Michiel verkiest de naam ‘myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS)’, de term die in de wetenschappelijke literatuur gebruikelijk is.
‘Het label chronischevermoeidheidssyndroom is veel te omvattend en misleidend omdat de ziekte de symptomen van vermoeidheid ver overstijgt en ernstige lichamelijke klachten inhoudt’, meent hij. ‘ME betekent letterlijk “een ontsteking van het ruggenmerg”.’
‘Een levende dood’
De klachten van ME/CVS omvatten een abnormale en totale uitputting die niet weggaat met slapen of rusten, inspanningsintolerantie, spierpijn, migraineaanvallen, evenwichts- en slaapstoornissen, gevoeligheid voor licht en lawaai en mentale vermoeidheid, de zogenaamde brainfog of hersenmist. Het verschil met burn-out is dat de klachten niet te herleiden zijn tot (werkgerelateerde) stress. Vermoedelijk liggen eerder infecties en ontstekingen aan de basis. Heel wat virussen, zoals het Epstein Barr-virus, dat klierkoorts veroorzaakt, en het coronavirus zijn voor de meeste mensen onschuldig, maar bij andere leiden ze tot een hoop ellende.
Een dergelijke infectie, opgelopen tijdens een schoolreis naar Sicilië, dwong Michiel vijftien jaar geleden om zijn toekomstplannen op te bergen. Wat leek op een banale verkoudheid mondde uit in een hel: studeren, werken, reizen, uitgaan waren voor hem niet langer een optie en ook zijn sociale leven viel weg. Artsen konden hem niet vertellen wat hij onder de leden had. Voor ME/CVS bestaat geen diagnostische test, laat staan een doeltreffende behandeling. Alles heeft Michiel uitgeprobeerd. Van bewegingstherapie over voeding tot – uit pure wanhoop – experimentele behandelingen. Net als de 30.000 andere ME/CVS-patiënten in ons land werd hij doorverwezen naar de psycholoog voor cognitieve gedragstherapie, want het zou wel eens ‘tussen de oren’ kunnen zitten. Uiteindelijk staakte hij alle therapieën.
Toch behoren Michiel en Evelien niet tot de extreme gevallen. Sommige ME-patiënten worden na verloop van tijd volledig bedlegerig en afhankelijk. Michiel vertelt over een medepatiënte die haar leven in bed doorbrengt, volledig in het donker, met een kampeertoilet naast zich. Ze is te ziek om lange tijd rechtop te staan, kan nauwelijks nog haar zoontje zien en ook geen aanrakingen, licht of geluiden verdragen. ‘Een levende dood’, noemen ze het.
Menswaardig bestaan
‘Is het nog een menswaardig bestaan als je niet langer kunt douchen, eten of naar het toilet gaan?’ vraagt Michiel zich af. ‘Dit is niet leven. Dit is overleven. Sommige patiënten zijn zelfs te ziek om hulp in te schakelen. Het lawaai en de vele vragen die bij de zorg komen kijken, slopen hen. In België zijn er bovendien geen gespecialiseerde ziekenhuizen die zorg op maat aanbieden. Zeer zware ME/CVS-patiënten slagen er door een extreem gebrek aan energie niet eens in om een ziekenhuis te bereiken, waardoor artsen niet langer met hen in contact staan. (zie kader) De ernst van hun beperkingen laat hen uit het publieke leven verdwijnen, ze vormen een verborgen gemeenschap.’
Patiënten raken bovendien niet zelden getraumatiseerd door zorgverleners die hen over hun grenzen duwen, weet Michiel. ‘Ik hoor horrorverhalen van patiënten die niet geloofd of begrepen worden. Of ze worden op trainingsprogramma’s gezet, terwijl de wetenschap aantoont dat dat niet helpt en ze dat niet aankunnen. Voor patiënten is het enorm frustrerend als artsen met adviezen gooien zoals “ga eens wat meer bewegen” of “focus niet te hard op de symptomen”. Het is alsof ze het over een totaal andere ziekte hebben. Een van mijn artsen wist niet dat lichtgevoeligheid een van de symptomen van ME is en vond dat ik mij aanstelde met die zonnebril op mijn neus. Het is toch de wereld op zijn kop dat patiënten aan artsen moeten uitleggen wat hun ziekte precies inhoudt?’
Strijd tussen visies
Terwijl in andere landen de aanpak van ME/CVS zich onder meer concentreert op de zoektocht naar lichamelijke merkers voor de aandoening, is de dominante visie in België het biopsychosociale model. Michiel: ‘Experts goochelen met holistische woorden, maar in de praktijk worden ME-patiënten nog steeds doorverwezen naar de psychiatrie. Het is tekenend dat er in CVS-centra in universitaire ziekenhuizen voornamelijk psychologen en psychiaters werken. Aanvankelijk zijn artsen vriendelijk en begripvol, maar naarmate allerhande tests negatief blijken, halen ze het bekende riedeltje boven dat het “misschien wel ingebeeld zou kunnen zijn” Alles om maar niet te hoeven toe te geven dat ze het ook niet weten. Terwijl er ziektes zijn die we nog niet kennen en waar we pas in de toekomst uitsluitsel over zullen hebben.’
Dat de medische wetenschap voortdurend evolueert, blijkt uit de voorbije coronapandemie. Langdurige covid, die bij een op de 20 patiënten voorkomt, vertoont opvallende gelijkenissen met ME/CVS. Een groot deel van de long-covidpatiënten herstelt, maar sommige ontwikkelen een soortgelijk ziektebeeld als Michiel en Evelien. De vraag rijst: hadden we vandaag een antwoord gehad op long covid als ME/CVS niet over het hoofd was gezien in de wetenschap?
Ziekbed in het Parlement
Plots draait Evelien Michiels laptop naar zich toe en spreekt langzaam en sereen: ‘Al jaren is het duidelijk dat de huidige psychosomatische aanpak niet werkt. Wij worden niet beter. Waarom stelt de medische wereld haar visie niet bij? 25 jaar ben ik al ziek. Generatie na generatie hoort hetzelfde liedje. Als men ME/CVS écht multidisciplinair wil aanpakken, dan moet men het biomedische aspect in aanmerking nemen.’
Om haar eis kracht bij te zetten, liet Evelien zich in 2019 op haar ziekbed het Europees Parlement binnenrijden. Ze hield er een pleidooi voor fundamenteel biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME, net zoals er research gedaan wordt naar de oorzaken van kanker. ‘Ooit dacht men dat kanker werd veroorzaakt door onderdrukte donkere gedachten, MS werd “hysterische verlamming” genoemd en aids zou veroorzaakt zijn door de stress van het homo-zijn. Gelukkig zijn die tijden voorbij. Dankzij de wetenschap.’
Het Parlement roept lidstaten op om fondsen vrij te maken voor onderzoek naar onverklaarde ziektes die in het verleden te weinig onderzocht zijn. ‘Ik hoop van harte dat er iets uitkomt’, zegt Michiel, ‘in de eerste plaats voor de mensen met long covid, want ook die patiënten hebben het zwaar. Al ben ik ook realistisch. Het is een werk van lange adem en er is enorm veel geld voor nodig. In België is er het bijkomende probleem van de federale staatsstructuur. Wetenschappelijk onderzoek is een Vlaamse bevoegdheid, volksgezondheid zit op het federale niveau. Dan is het makkelijk voor verantwoordelijken om naar elkaar te wijzen.’
Nooit meer eenzaam
Ondanks de huidige aandacht voor long covid wachten Michiel en Evelien op de grote kentering. ‘Behalve hier en daar wat erkenning zien we op het terrein weinig concrete stappen. Het merendeel van het onderzoek bestaat uit observatie. Behandelingen hebben nog steeds betrekking op dieet en gedragstherapie. De belangrijkste vraag blijft onbeantwoord: waarom herstellen sommige patiënten lichamelijk niet van een infectie en worden ze zelfs zieker?’
‘De hoop op een doorbraak tijdens mijn leven heb ik opgeborgen’, besluit Michiel nuchter. ‘Mijn levensdoel is om ervoor te zorgen dat de volgende generaties die de ziekte krijgen niet hetzelfde hoeven te doorstaan als wij. Ik wens geen enkele toekomstige patiënt een dergelijke eenzaamheid toe.’
Meer info op de website van patiëntenvereniging: 12ME
Wat zegt de wetenschap?
Een rapport van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) uit 2020 stelt dat ME/CVS een controversieel onderwerp is, ‘maar van een puur psychologische etiologie (‘tussen de oren’) is geen sprake’. De HGR beveelt geen systematische toepassing aan van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie als behandeling, gezien de twijfelachtige effectiviteit. Hij wijst bovendien op het risico op mogelijke schadelijke effecten bij oefentherapie. De HGR benadrukt het belang van lichaamsbeweging binnen de mogelijkheden van de patiënt.
Het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS van het UZ Leuven, het enige ME/CVS-centrum van het land, geeft in een evaluatierapport toe dat het de groep patiënten met ernstigste graad van CVS/ME, die aan zetel of bed gebonden zijn en een heel laag niveau van functioneren hebben, niet bereikt. ‘Wanneer deze patiënten zich aanbieden, blijkt dit voor hen bijna altijd veel te zwaar (ze hebben een rolstoel nodig, een donkere bril, hoofdtelefoon, begeleider…). Wij zijn genoodzaakt om deze mensen te verwijzen naar een residentiële setting, maar vanwege de ernst van de problematiek en de angst voor onbegrip (en vaak na slechte ervaringen in het verleden) gaan deze patiënten hier bijna nooit op in.’
Hoewel het niet duidelijk is om hoeveel mensen het precies gaat, spreekt het rapport van een significant aantal patiënten die onvoldoende toegang hebben tot adequate en noodzakelijke zorg.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
