De grote groep ouderen in de gehandicaptenzorg is kwetsbaar voor het coronavirus. Bovendien begrijpen mensen met een verstandelijke beperking de maatregelen vaak niet. Hoe leg je aan iemand met het syndroom van Down uit dat hij afstand moet houden?
Wassen! Wassen!’ Vanaf de achtergrond roept de 49-jarige Bart enthousiast als zijn vader Gust Peeters (77) aan de telefoon vertelt over de noodzakelijke handhygiëne in deze tijden. Gust en zijn vrouw Julienne (74) zorgen sinds de lockdown thuis voor hun zoon. Normaal verblijft Bart in Alvinnenberg, een Leuvense woonvoorziening voor mensen met een beperking.
‘Bij Bart is het misgelopen bij de bevalling’, vertelt Peeters. ‘Door een zuurstoftekort is hij ernstig verstandelijk beperkt. Hij heeft ongeveer het IQ van een kleuter. Sinds 13 maart zorgen wij permanent voor hem – normaal woont hij alleen in het weekend bij ons.
‘Op die bewuste vrijdag, het begin van de lockdown, hebben we de families van al onze 103 bewoners gebeld’, vertelt Ritje Pauwels, de directeur van Alvinnenberg. ‘Ze konden kiezen: ofwel hun zoon of dochter hier laten zonder mogelijkheid tot bezoek, ofwel hen tijdelijk terug in huis nemen. De ouders van twintig cliënten, onder wie die van Bart, hebben de tweede keuze gemaakt. Vaak zijn het hoogbejaarde mensen die nu zelf in opvang moeten voorzien.’
We moeten absoluut vermijden dat het virus hier binnenkomt. 77 van onze 103 bewoners zitten in de risicogroep.
‘Op die manier ontlasten zij ook onze werking. Die staat onder druk door 10 procent zieke medewerkers en een complete coronareorganisatie. Ter bescherming van onze bewoners hebben we de dagactiviteiten geschrapt, draagt het personeel genaaide mondmaskers en zijn de leefgroepen van elkaar gescheiden.’
Draagkracht
‘Bart begrijpt corona niet,’ zegt vader Peeters, ‘maar dat er veel veranderd is, voelt hij absoluut aan.’ Zo is zijn wekelijkse zondagse uitje met zijn ouders naar een café niet meer mogelijk. ‘Toe!’ vat Bart de lockdown kernachtig samen. Een Hoegaarden thuis, na de vaste middagwandeling, biedt soelaas.
‘We proberen de dagstructuur van Alvinnenberg zo goed mogelijk te behouden. Stipt om half acht ’s ochtends wil Bart douchen, dan wat helpen in het huishouden, en ’s avonds ligt hij uitgestrekt onder een dekentje naar zijn geliefkoosde F.C. De Kampioenen te kijken. Maar het kan ook plots omslaan als iets niet naar zijn zin gaat. Dan ontploft hij en begint te kressen, waarna hij onmiddellijk spijt heeft. Over het algemeen lukt het wel beter dan verwacht. Alles hangt natuurlijk af van hoelang die lockdown nog duurt.’
Voor sommige zorgende familieleden is dat nu al te lang, krijgt directeur Pauwels te horen: ‘Na drie weken krijgen we de eerste signalen dat hun draagkracht stilletjesaan op raakt. Zij overwegen om hun zoon of dochter eventueel terug te laten komen naar de voorziening.’
Quarantaine-unit
Die beslissing zullen ze niet licht nemen, want de persoon met een beperking moet dan twee weken in een geïmproviseerde quarantaine-unit van Alvinnenberg verblijven.
‘We moeten absoluut vermijden dat het virus hier binnenkomt’, zegt Pauwels. ’77 van onze 103 bewoners zitten namelijk in de risicogroep: ze kampen met epilepsie, diabetes of zijn ouder dan 65. Voorlopig zijn er nog geen bewoners bij ons gediagnosticeerd met covid-19. Drie mensen hebben we wel al een week lang preventief afgezonderd op hun kamer.’
Een van hen is David*, die al meer dan twintig jaar in Alvinnenberg woont. Hij mist zijn werk in een maatwerkbedrijf en ging door een zware week toen hij begon te hoesten. ‘Dat was niet leuk! Heel de tijd in mijn kamer. En als ik naar de wc moest, had ik een masker aan.’ Een kamerquarantaine is voor de meeste bewoners niet vanzelfsprekend. ‘Velen begrijpen het niet en we willen niemand opsluiten’, zegt Pauwels. ‘Daarom hebben we die quarantaine-unit opgezet.’
We zetten alles op alles om de wachtlijsten niet verder te laten groeien.
In een leeg doelokaal staan nu zes bedden. Alles en iedereen die er binnenkomt moet ontsmet worden. Acht begeleiders zullen de unit, gehuld in (geïmproviseerde) beschermende kledij, vrijwillig bemannen indien nodig. Hoewel Gust Peeters de noodzaak inziet, hoopt hij dat zijn zoon daar nooit zal moeten verblijven. ‘Bart begrijpt zo’n quarantaine niet en dat zou op weerstand botsen.’
Stresseczeem
In minstens drie voorzieningen voor mensen met een beperking is corona al uitgebroken. Maar ook zonder uitbraak heeft het virus een concrete impact, vertelt orthopedagoog Marleen Bolle: ‘Bij sommige cliënten met een ernstige meervoudige beperking leiden de maatregelen tot stresseczeem. Dat is een uitslag die op verschillende plaatsen van het lichaam kan voorkomen, zoals de handen en de rug. Bij anderen is onzindelijkheid het gevolg van de langdurige stress.’
‘Onze gasten hebben nu meer dan ooit troost en geborgenheid nodig’, zegt Bolle, ‘zowel met je hart als professioneel kún je dan geen anderhalve meter afstand houden.’ Pauwels beaamt: ‘Het tactiele is heel belangrijk voor onze bewoners. Denk aan het tv-programma Down the Road, waarin je ziet hoe ze bij het minste op elkaars schoot zitten en kusjes geven. Die spontaniteit kun je niet helemaal fnuiken.’ Ook Bart vindt dat de moeilijkste maatregel. ‘Hij geeft altijd een hand’, zegt vader Gust. ‘We proberen hem af te remmen, maar hij begrijpt dat gewoonweg niet.’
Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) begrijpt die pijnlijke tweestrijd. ‘We benadrukken het belang van social distancing waar mogelijk, want de gezondheid en dus de coronamaatregelen zijn nu prioritair’, zegt woordvoerder Karina De Beule.
19.000 wachtenden
Corona kan, volgens het VAPH, ook op lange termijn een impact hebben op de gehandicaptenzorg: ‘Elke sector vreest nu voor de financiële consequenties van deze crisis, wij ook.’ Nu al wachten 19.000 mensen op een persoonsvolgend budget (PVB). Dat PVB is sinds 2017 in voege. Zo gaan de Vlaamse subsidies niet meer rechtstreeks naar de voorzieningen, maar naar de mensen met een beperking of bewindvoerders die zelf hun budget naar behoeven kunnen inzetten. De toekenning ervan gebeurt door het VAPH, waar het nu alle hens aan dek is om de coronamaatregelen uit te rollen en de sector te monitoren. ‘We zetten alles op alles om de wachtlijsten niet verder te laten groeien.’
‘Met of zonder corona, de wachtlijsten groeien continu’, zegt De Beule. ‘Dat komt onder meer omdat door de goede zorg onze populatie vergrijst. Vroeger werd iemand met down gemiddeld 35 jaar, vandaag zijn er veel die 70 of ouder worden.’
Naast de lange duurtijd klaagde de Vlaamse Ombudsdienst vorig jaar ook over het feit dat ‘personen met een handicap tot nu toe geen enkel perspectief hebben over het ogenblik waarop zij gemiddeld dan wel aan de beurt zullen komen’. De Beule: ‘Het PVB is al een objectiever systeem dan wat we vóór 2017 hadden, maar die onduidelijkheid is er door twee redenen. Ten eerste is er de spoedprocedure, waardoor iemand die plots steun nodig heeft voorrang krijgt. Ten tweede beslist elke regering hoeveel budget we extra krijgen, en in functie daarvan kunnen we de wachttijd inschatten. Ruim 85 procent van de wachtenden krijgt wel een vorm van ondersteuning.’
De sector die het gewend is om te wachten, wacht nu ook op betere beschermingskledij, die dringend nodig is, en het einde van de lockdown.
* David is een gefingeerde naam
Up-to-date overzicht: alles wat u moet weten over de coronacrisis
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
