‘Mantelzorg als waardig alternatief voor professionele zorg? Neem mantelzorgers dan niet voor lief’

‘Deze Dag van de Mantelzorg werd met feestelijke bombarie aangekondigd’, schrijft sociologe Ilse Govers. ‘Maar wat hebben we eigenlijk te vieren? Facturen betalen zich niet met applaus en bossen bloemen genezen geen burn-outs. Mantelzorgers hebben andere noden.’

Door afstel of uitstel van zorg tijdens de corona-crisis meent een op de vijf patiënten dat zijn gezondheidstoestand is verslechterd. Onderzoeker Jeroen Luyten(KU Leuven) spreekt van een mogelijke tweede gezondheidscrisis door de uitgestelde zorg. Economen voorspellen een nieuwe economische crisis. Vervelende vooruitzichten en het uitgelezen moment om terug te blikken op de organisatie van zorg tijdens de vorige economische crisis.

De vergrijzing van de bevolking veroorzaakte al eerder een groei in zorgbehoeften. Tegelijkertijd waren minder jonge mensen beschikbaar om zorg te verlenen en het groeiende benodigde budget voor langdurige zorg te financieren. Ondanks de stijging van de zorgvraag, bezuinigden Europese overheden op de zorgsector als gevolg van de economische crisis die in 2008 uitbrak – die overigens gepaard ging met een verslechterende volksgezondheid. Naar aanleiding van de bezuinigingen, voerden zorgsectoren noodgedwongen veranderingen door en daarop volgend daalde het gebruik van gezondheidszorg. Als gevolg kampten meer mensen met onvervulde zorgbehoeften, een probleem dat volgens de Europese Unie opgevangen kon worden met informele zorg – ook wel mantelzorg genoemd.

Vermaatschappelijking van de zorg

De boodschap was dus: wees solidair. Het gaat hier niet om vrijblijvende liefdadigheid. De vermaatschappelijking van de zorg is de noodlottige realiteit die ontstaat door tekortkomingen in het welvaartssysteem. Met mooie woorden wordt een morele plicht opgelegd.

In Europa staat Vlaanderen op de achtste plek in het verlenen van mantelzorg. Één op de vijf Vlamingen verleent wekelijks gemiddeld bijna tien uur mantelzorg. Samen vervangen zij 121.000 voltijdse jobs. Daarnaast zijn er nog talloze vrijwilligers actief in woonzorgcentra en bij zorgvragers thuis. De hulp bij dagelijkse activiteiten en het overnemen van zorgtaken kan jaren duren. De gemiddelde mantelzorger is al zes jaar bezig en één op vijf helpt al langer dan tien jaar.

Mantelzorg kan een vervanger zijn voor bepaalde vormen van professionele (thuis)zorg. De kwaliteit van informele zorg is echter niet altijd voldoende om professionele zorg te vervangen. Informele zorgverleners zoals familie, vrienden en buren, worden geacht steeds meer gecompliceerde verpleegkundige zorgtaken op zich te nemen, maar het resultaat daarvan is dubieus wanneer de zorg kennis en kunde vereist. Mantelzorg is op lange termijn vooral effectief bij kleine zorgbehoeften waarvoor geen scholing vereist is.

In een beleid dat stelt dat mantelzorg professionele zorg kan vervangen om zorgkosten te drukken, dient rekening gehouden te worden met de doeltreffendheid ervan. Bij gebrek aan specifieke kunde kunnen zorgbehoeften onvervuld blijven.

Liefde en geweten

Mantelzorgers zeggen de taken in eerste plaats op zich te nemen uit liefde, maar het levert hen ook angsten op en soms zelfs burn-outs en financiële stress. Twee op de drie mantelzorgers maakt extra financiële kosten omwille van de zorg en 41 procent van hen voelt zich (zeer) financieel belast. De erkenning van mantelzorgers met een statuut, zoals ingevoerd in oktober, helpt mantelzorgers betaald werk en de zorg te combineren. Ze kunnen een beroep doen op verlof voor medische bijstand.

Overigens verschillen de financiële vergoedingen waarop mantelzorgers aanspraak kunnen maken nog altijd per gemeente en een deel van de gemeenten voorziet geen tegemoetkomingen. Tegelijk worden de voorwaarden voor het verkrijgen van een gemeentelijke mantelzorgpremiesteeds strenger, waardoor steeds minder mantelzorgers deze ook daadwerkelijk ontvangen.

Liefde is niet de enige drijfveer voor mantelzorgers. Voor 45 procent van de mantelzorgers is het een gewetenskwestie, blijkt uit een enquête van mantelzorgnetwerk Ma-zo. Door mantelzorgtaken te vervullen, vermijden ze schuldgevoel. Kortom, wie een goede burger wil zijn, zorgt voor de medemens. Om dit discours te vormen, maakt de overheid gebruik van ethopolitiek: de verschuiving van de focus op formeel burgerschap – wat gebaseerd is op rechten en plichten die zijn vastgelegd – naar moreel burgerschap: meer eigen verantwoordelijkheid en autonomie met een discours dataanwijst hoe degoede burger zich gedraagt. De goede burger wordt mantelzorger, als de omgeving dat vraagt, en zou zich schamen als die dit niet zou doen. De goede burger mag rekenen op begrip en wederkerigheid. De burger die geen mantelzorg verleent, terwijl een naaste dit wel nodig heeft, hoort zich volgens dit discours te schamen.

Dankzij de ethopolitiek is burgerschap iets geworden dat bijna verdiend moet worden. Burgerschap wordt gebruikt als een bestuurstechniek, zoals Foucault dit beschrijft in zijn werk Governmentality. Mensen worden gedisciplineerd om te handelen vanuit het discours. Niet alleen de overheid bepaalt of we dit goed doen, ook instituten en andere burgers hebben een mening die overeenkomt met het discours. Met deze drukkende mening wordt macht uitgeoefend, wat wordt gepresenteerd als common sense.

Hoewel veel mensen het prettig vinden om door iemand die ze vertrouwen verzorgd en geholpen te worden en drie op de vier senioren zo lang mogelijk thuis verzorgd willen worden, is mantelzorg niet altijd een keuze. In de voor veel mensen ontoegankelijke zorgsector is er onvoldoende plek voor alle zorgvragers en is de zorg ook niet langer betaalbaar voor iedereen die het nodig heeft. Zo verving mantelzorg in 2016 maar liefst 71.000 rusthuisbedden, terwijl Vlaanderen op dat moment 75.000 rusthuisbedden telde. Het lijkt alsof mantelzorg een keuze is, maar dat is een illusie wanneer er geen alternatief is.

Spagaat

De rol van mantelzorger brengt uitdagingen met zich mee. De grootste groep intensieve mantelzorgers is tussen de 45 tot 64 jaar. Mantelzorgers uit deze groep belanden al eens in een spagaat. Enerzijds wordt van hen verwacht zorg te dragen voor hun (hoog)bejaarde ouders, anderzijds functioneren zij als oppas voor de kleinkinderen. Tegelijkertijd zijn het in Vlaanderen vooral de 60-plussers die vrijwilligerswerk doen. Daarnaast combineert 46 procent van de Vlaamse mantelzorgers deze solidariteit met een betaalde job. Daarbovenop heeft de lockdown bij mantelzorgers voor extra stress en uitdagingen gezorgd. Naast de bestaande taken, kregen mantelzorgers te maken met overheidsrichtlijnen, nieuwe hygiënemaatregelen en soms met extra zorgtaken om meer familie of buren te ondersteunen.

De meerderheid van de mantelzorgers is vrouw. Vrouwen zijn tevens de groep die het minst financieel onafhankelijk zijn en vaker onbetaald, ondergewaardeerd werk verzetten, zoals het huishouden, vrijwilligerswerk en pleegzorg. Ze hebben minder vrije tijd dan mannen. Waar informatie over mantelzorg te vinden is – of het nu van de overheid of een zorgverzekeraar is – staan vooral foto’s van vrouwen die zorg dragen voor naasten.

Het discours om mantelzorg te normaliseren is niet inclusief, waardoor vrouwen nog meer verwachtingen van onbetaald werk voor de kiezen krijgen. Tegelijkertijd hebben kinderen, jongeren, ouderen en mensen met een migratieachtergrond amper een plek in de beeldvorming rond mantelzorg. Dit zijn tevens doelgroepen die moeilijker te bereiken zijn en die zich misschien niet altijd identificeren als mantelzorger, terwijl ze hetzelfde belangrijke werk verzetten.

De zorgvragers die uit noodzaak een beroep op hun naasten doen en wie de toegang tot zorg ontzegd is, zijn doorgaans niet de rijkste mensen. Bovendien hebben mensen in armoede meer kans om (chronisch) ziek te worden. Het is bekend dat het netwerk van mensen met een kleine portemonnee meestal bestaat uit andere mensen die het niet breed hebben. Daarbij kan mantelzorg tijd voor betaald werk innemen, wat het inkomen van de mantelzorger doet slinken.

Het structureel klaarstaan voor een ander kan veel tijd vergen en dat oefent financiële, mentale en fysieke druk uit op de mantelzorger. 40 procent van de mantelzorgers vreest het mentaal niet meer te kunnen opbrengen. 38 procent is bang om er fysiek aan onderdoor te gaan en 52 procent vreest zelf ziek of hulpbehoevend te worden.

Aangezien de Europese Unie, OECD en WHO toegankelijke gezondheidszorg nastreven en niettemin omdat het een mensenrecht is, dienen overheden de gezondheidszorg niet verder in te perken. Als de overheid mantelzorg als waardig alternatief ziet voor professionele zorg, kan ze mantelzorgers niet voor lief nemen en is er behoefte aan gedegen faciliteiten. Als beleidsmakers mantelzorg als de oplossing zien voor haar eigen tekorten, dient ze het op z’n minst voor iedereen mogelijk te maken om mantelzorg te kunnen verlenen en mag dit geen financiële, fysieke of mentale druk opleveren. De huidige aanpak levert vooral extra zorgen op. Daar wordt niemand beter van, zeker niet met een nieuwe crisis voor de deur.