‘We moeten voor ogen houden dat sinds de coronacrisis heel wat publieke toiletten niet meer toegankelijk zijn’, zegt maag-darmspecialist Marc Ferrante. ‘Voor IBD-patiënten komt dat boven op alle andere beperkingen die covid-19 oplegt.’
IBD treft 1 op de 500 personen in België. ‘De diagnose wordt doorgaans gesteld tussen de leeftijd van 15 en 30 jaar, maar extremen bestaan’, zegt maag-darmspecialist Marc Ferrante van UZ Leuven. IBD verloopt met opflakkeringen en perioden zonder symptomen. Bovendien kunnen bij de ziekte van Crohn complicaties optreden, zoals vernauwingen van de darm (waardoor pijn optreedt en voedsel niet opgenomen wordt) en abcessen of fistels. Die laatste kunnen ontstaan tussen inwendige organen, maar ook rond de anus, waarbij etter en soms ook stoelgang naar buiten lekt.
Er zijn de jongste jaren weliswaar meer geneesmiddelen op de markt gekomen, maar niet alle patiënten kunnen ermee geholpen worden. Bij een derde van de patiënten heeft de medicatie geen effect op de klachten, bij een derde helpt ze enigszins. Bij het resterende derde is het resultaat perfect, wat betekent dat de patiënt geen klachten meer heeft en een kijkbuisonderzoek van de darm (endoscopie) geen letsels in de darm meer toont.
Moeilijk activiteiten plannen
Inflammatoire darmziekten hebben een ernstige weerslag op het professionele, sociale en familiale leven. ‘Belastend voor de patiënten is onder andere dat ze moeilijk kunnen voorspellen wanneer de ziekte de kop zal opsteken. Het plannen van activiteiten, zoals vakantie en familiefeesten, wordt daardoor bemoeilijkt. Ook tegenover een (nieuwe) werkgever valt het niet mee om plots, naar aanleiding van een opflakkering, het werk te moeten onderbreken.’
Professor Ferrante nam deel aan het inlevingsexperiment In Their Shoes, waarbij mensen zich gedurende 1 dag kunnen inleven in de ervaringen van patiënten met een chronische inflammatoire darmziekte.
‘Ik ben redelijk vertrouwd met de beleving van patiënten die lijden aan IBD, omdat ik dat type patiënten al meer dan 10 jaar behandel’, zegt de Leuvense gastro-enteroloog. ‘En toch bleek In Their Shoes een leermoment. Het confronterendst was niet het verloop van de dag zelf, maar het feit dat ik pas besliste om deel te nemen toen het in mijn agenda paste. Op die manier kon ik voldoende tijd vrijmaken. En dat is nu net iets wat een patiënt niet kan: hij kan niet kiezen op welke dag hij tijd heeft om ziek te zijn.’
‘Ik weet nu ook dat tussen mijn kantoor en het dichtstbijzijnde toilet precies 33 stappen zitten. Gelukkig kan ik op onze gang kiezen tussen 3 toiletten. Dat betekent dat er altijd wel 1 vrij is. Andersom zou het ook geen probleem zijn als ik het toilet gedurende 10 minuten bezet omdat ik ziek ben. Niet alle IBD-patiënten kunnen op zoveel comfort rekenen.’
‘Op zeker ogenblik weerklonk het signaal van de app toen ik in de auto zat. Ik parkeerde, opende 2 portieren en ging ertussen staan. De verbaasde blikken om me heen ontgingen me niet. We moeten voor ogen houden dat sinds de coronacrisis heel wat publieke toiletten niet meer toegankelijk zijn. Voor IBD-patiënten komt dat boven op alle andere beperkingen die Covid-19 oplegt.’
Lynn Debrun, voorzitter van de Crohn Colitis Ulcerosa-patiëntenvereniging: ‘Thuiswerken speelt in ons voordeel’
‘Weten dat je op ieder moment overvallen kunt worden door een plotse stoelgangnood waarbij je binnen een paar minuten een toilet moet vinden, is bijzonder stressvol voor een IBD-patiënt’, zegt Lynn Debrun, voorzitster van de Vlaamse patiëntenvereniging CCV-vzw, die over de jaren zo’n 5.000 leden telde. ‘Vergeet niet dat IBD vaak start op jonge leeftijd. Als de ziekte je al toelaat om te werken, is de impact op het professionele leven groot.’
Dat werknemers in coronatijden worden aangemoedigd om thuis te werken, is een lichtpunt voor IBD-patiënten. ‘Het neemt veel stress weg, want er is altijd een toilet in de buurt.’
Bij de voortdurende zoektocht naar een toilet ‘in de buitenwereld’ helpt een toiletpas. Dat is een pasje dat mensen met chronische darmproblemen toegang moet verlenen tot alle toiletten, in winkels, horeca, enzovoort. ‘Die toiletpassen zijn nog te weinig bekend, en daarom voeren we er actie rond’, verduidelijkt Debrun. ‘Met de nieuwe nationale toiletpas hopen we vooral op meer bekendheid en meer begrip. Dat veel zaken gesloten zijn tijdens de coronacrisis, waardoor nog minder toiletten toegankelijk zijn, dwingt veel IBD-patiënten nog verder in een isolement.’
Michèle Langendries
