Drie jaar lang overspoelde corona de media, vandaag is het stil rond de duizenden longcovidpatiënten in België. Maar hun roep om erkenning klinkt almaar luider. ‘Wij weigeren als aanstellers te worden weggezet.’
Drie Red Bulls en een nicotinepleister heeft Carmen van Looy (43) uit Zele nodig om ons een goed halfuur te woord te kunnen staan over haar aanhoudende covidsymptomen. Met krakende stem probeert ze vanuit haar sofa de eeuwigdurende vermoeidheid die met het longcovidsyndroom gepaard gaat zo gedetailleerd mogelijk te beschrijven, wetend dat ze dat de komende dagen lichamelijk zwaar zal moeten bekopen.
Alleen al de vraag ‘hoe gaat het vandaag?’ beantwoorden, is voor Carmen een heuse opdracht. ‘Mijn energieniveau schommelt momenteel rond de 10 procent, ik moet moeilijke keuzes maken over hoe ik mijn krachten inzet. Als ik niet genoeg rust, verergeren mijn klachten door de inspanningsintolerantie waaraan ik lijd. Om toch een soort dagindeling te hebben, wissel ik de uren in bed af met de sofa. Maar eigenlijk kwijn ik weg. Het ergste is dat ik geen mama meer kan zijn voor mijn dochtertje van acht. Samen huiswerk maken of naar het oudercontact gaan, dat gaat gewoonweg niet.’
Carmen werd in maart 2021 besmet met het coronavirus. Na de eerste symptomen van hevige koorts, zware hoest en totale uitputting is haar lijdensweg, drie jaar later, nog altijd niet voorbij. ‘In het begin was ik zo uitgeput dat zelfs de gedachte dat ik een tandenborstel moest vasthouden mij compleet lamlegde. Daarna kreeg ik extreme hoofdpijn – het woord dekt zelfs de lading niet. Periodes van intense spier- en gewrichtspijnen wisselden daarna af met een onrustwekkend hoge hartslag in rust. De laatste tijd ondervind ik bij hevige vermoeidheid vooral epilepsieachtige symptomen, alsof mijn lichaam zichzelf volledig uitschakelt. Heel beangstigend.’
Moeilijke diagnose
Hoe vaak long covid voorkomt, is nog onduidelijk. Volgens schattingen van Sciensano zijn er zo’n 100.000 patiënten in België, maar het is onduidelijk waarop die cijfers gebaseerd zijn. Patiënten worden nergens geregistreerd. Een Europees onderzoek toont aan dat 3,3 procent van de wereldbevolking aan long covid lijdt. Uit onderzoek in de Verenigde Staten blijkt dat een vijfde van de mensen die symptomatische corona oplopen na twaalf weken nog altijd klachten, en dus long covid, heeft. 43 procent van hen herstelt niet en is jaren later nog altijd ziek.
‘Patiënten zoeken zelf het internet af naar een behandeling. Alsof een kankerpatiënt eigenhandig aan zijn dokter een chemobehandeling moet voorstellen.’
Het ziektebeeld is erg divers, met maar liefst 200 mogelijke symptomen in verschillende gradaties: van ernstige vermoeidheid, hoofdpijn en concentratieproblemen tot spierpijn en kortademigheid. Een groot deel van de patiënten heeft ook zogenaamde POTS- of ME/CVS-achtige klachten. Mensen met het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) kunnen moeilijk blijven rechtstaan door een ontregeling van het autonoom zenuwstelsel. ME/CVS verwijst naar myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom.
Michiel en Evelien getuigen over chronischevermoeidheidssyndroom: ‘Dit is niet leven. Dit is overleven’
Voor long covid, POTS en ME/CVS bestaat er geen effectieve behandeling, laat staan een perspectief op genezing. Patiënten hebben het gevoel dat ze zo goed als nergens terechtkunnen en zijn verplicht om zelf de medische literatuur te doorploegen op zoek naar antwoorden. Sommigen zoeken hun heil in het buitenland, anderen geven hun zoektocht naar een arts die weet waar de pathologie écht over gaat moegestreden op. Nog anderen opteren voor euthanasie.
Kwakzalvers
‘Sinds 1 juli 2022 wordt de zorg voor long covid in België terugbetaald’, weet longcovidpatiënte Elke Delbare (38), die in februari 2023 besmet werd met het virus. ‘Die zorg volstaat niet. Ze beperkt zich tot symptoombestrijding en het leren omgaan met de ziekte via psychotherapie. In het buitenland zijn er longcovidklinieken en gaan artsen multidisciplinair, per patiënt, na welke behandeling aanslaat, maar bij ons gebeurt er niets. Patiënten worden in de steek gelaten en mensen zoeken zelf het internet af naar een behandeling. Alsof een kankerpatiënt eigenhandig aan zijn dokter een chemobehandeling moet voorstellen. Ik beperk mij tot studies die zijn gepubliceerd in Nature, Science of The Lancet, maar anderen komen terecht bij kwakzalvers.’
Carmen, die in drie ziekenhuizen uitbehandeld is, slikte al voor 5000 euro aan voedingssupplementen. ‘De vrees bestaat dat toekomstige medicijnen mogelijk geen baat meer zullen hebben bij patiënten zoals ik, omdat we al te veel schade hebben opgelopen. Ik moet toch iets doen om de schade zo veel mogelijk te beperken?’ zucht ze. ‘Voor een studie naar hyperbarezuurstoftherapie werd ik geweigerd omdat de artsen mijn toestand te slecht vonden. De therapie zelf betalen is onhaalbaar: een sessie kost 75 euro en voor enig resultaat zijn er minstens 40 sessies nodig. Momenteel plak ik nicotinepleisters. Ik las dat sommige patiënten daar energie van krijgen. Bij mij lijkt het mijn stem terug te brengen. Ik kan weer een klein beetje praten. De vraag is of ik daar binnenkort geen terugslag van zal ondervinden.’
Long covid: een nieuwe naam voor een oud syndroom?
Averechtse therapie
Ook fysiotherapie maakt deel uit van het officiële zorgtraject voor long covid, maar blijkt voor patiënten met inspanningsintolerantie of post-exertionele malaise (PEM) contraproductief te werken. Mensen die te hard gepusht worden en hun limieten overstijgen, gaan nog meer achteruit. Een studie toonde onlangs aan dat de spieren na een inspanning verslechteren en dat de ziekte niet valt weg te trainen.
Ook Carmen werd door haar artsen overtuigd om beweegtherapie te volgen. ‘Een helse ervaring was het. Ik kon de hometrainer niet op zonder hulp van de zorgverleners en kreeg zelfs de laagste stand niet rondgetrapt. Ik schuifelde met een halve kilometer per uur op de loopband, en dan nog kreeg ik een riem om me heen om er niet af te vallen. Ik wilde zo graag genezen, dus hield ik vol. En ja, mijn uithouding verbeterde, maar de rest ging van kwaad naar erger. Na een sessie vond ik de uitgang van het ziekenhuis niet meer. Of ik kreeg een rollator in mijn handen geduwd om tot aan mijn auto te raken. Toen ik dat bij de dokters aankaartte, kreeg ik de stempel van “therapieweigeraar”. En toen ik eens durfde te zeggen dat de WHO dergelijke therapie voor patiënten zoals ik afraadt, verboden de artsen mij om nog zaken op het internet op te zoeken. Dat hinderde mijn genezingsproces, klonk het. Uiteindelijk kreeg ik een verwijzingsbriefje voor de psycholoog. Alsof het allemaal aan mij lag.’
‘Ik schuifelde met een halve kilometer per uur op de loopband, en dan nog kreeg ik een riem om me heen om er niet af te vallen.’
‘Foutieve gedachten’
‘Het is compleet belachelijk,’ vindt Elke Delbare, ‘maar helaas is dat precies hoe de zorg voor longcovidpatiënten er vandaag uitziet. Veel mensen zijn boos, wanhopig en teleurgesteld. In 2021 werd in het parlement een amendement ingediend met de vraag om longcovidklinieken te openen, zoals in het buitenland. Met die vraag werd tot nu toe niets gedaan. Longcovidpatiënten worden vaak doorgestuurd naar het referentiecentrum voor ME/CVS in Leuven, waar ze vooral inzetten op cognitieve gedragstherapie. Bij sommigen kan dat helpen om met chronische ziekte om te gaan. Maar een genezende behandeling is het niet. De therapie is gebaseerd op verouderde protocollen. Patiënten zouden zogezegd volledig kunnen herstellen door minder op de vermoeidheid te focussen. Dat jaagt mensen op de kast. De onderbouwing werd trouwens al meermaals bekritiseerd in de wetenschappelijke literatuur.’
Dat patiënten niet worden geloofd en verkeerde diagnoses en therapieën krijgen, ligt aan de blinde vlek in de wetenschap. Wat gebeurt er in het lichaam van een patiënt? Waarom ontwikkelt de ene langdurige symptomen en de andere niet? Waarom is er niets te zien in het bloed of op medische beeldvorming? De antwoorden blijven uit.
Onzekerheid rijmt niet met ons medisch systeem, dus krijgen patiënten te horen dat hun aandoening niet bestaat of dat ze wordt veroorzaakt door stress, zelfkritisch perfectionisme, foutieve gedachten en traumatische levenservaringen. Nochtans wordt steeds duidelijker dat ME/CVS in veel gevallen volgt op een infectie zoals met het influenzavirus, het Epstein-Barr-virus, SARS-CoV-2 of de bacterie Borrelia burgdorferi, die de ziekte van Lyme veroorzaakt, een aandoening die aan een opmars bezig is door de klimaatverandering.
Ongeloof bij de controlearts
Postinfectieuze ziektes krijgen in het buitenland dankzij long covid almaar meer aandacht. Duitsland en Nederland investeren fors in biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte. In Duitsland kunnen artsen zelfs gebruikmaken van offlabel geneesmiddelen (lees: niet geregistreerd voor de te behandelen ziekte) voor symptoombestrijding tot er een oplossing is voor de ziekte.
In België lopen momenteel therapiestudies en studies naar de gezondheidsimpact van long covid, maar wat betreft biomedisch onderzoek draagt ons land weinig bij. De patiëntenvereniging 12ME hoopt dat daar verandering komt en eist een betere opleiding voor zorgverleners, dat patiënten met ernstige klachten beter geholpen worden en dat patiëntenverenigingen betrokken worden bij het zorgbeleid.
‘Patiënten krijgen de boodschap dat ze het zich inbeelden’, weet Delbare. ‘Ze lopen trauma’s op en blijven zich lange tijd forceren, gaan over hun grenzen en maken zware PEM-episodes door waardoor ze nog zieker worden. Een snellere diagnose en juiste medische informatie zou dat kunnen vermijden.’
‘Er is zo veel onwetendheid bij het medisch personeel’, vindt Carmen van Looy. ‘Tijdens mijn acute covidfase kwam ik 17 kilo bij, terwijl ik geen hap naar binnen kreeg en voortdurend overgaf. Volgens mijn medisch dossier was mijn overgewicht een oorzaak van mijn aandoening, maar ik kwam pas bij na mijn besmetting. De zaken werden volledig omgedraaid. De diëtist waar ik naartoe werd gestuurd, wees me er fijntjes op dat elk pondje door het mondje gaat. Vreemd, want er ging niets door mijn mond.’
En dan was er nog het bezoek aan de controlearts. ‘Niet onbelangrijk, want mijn uitkering hangt ervan af’, zegt Van Looy. ‘Maar zelfs toen ik in een rolstoel werd binnengereden, geloofde de controlearts mij niet. “Long covid? Dat is toch geen ziekte waar je voor thuisblijft?’ snauwde hij. Op den duur ga je twijfelen aan jezelf. Voor ons bestaat er zelfs geen aparte categorie bij de langdurig zieken. Wij zijn nochtans met velen. Allemaal mensen die worstelen.’
De vergeethoek
Ondanks het gebrek aan erkenning en sociale isolatie zit er nog vechtlust in Van Looy – al kan ze die door haar ziekte niet altijd tonen. Ze probeert zo goed mogelijk acties op te zetten in het belang van alle patiënten met long covid, ME/CVS, POTS en lyme, maar haar brein is te ziek om in politieke commissies te gaan spreken.
‘Ik voel zo erg de behoefte om iets te doen door de schrijnende verhalen van lotgenoten met ME/CVS die al tientallen jaren ziek zijn. Het zijn allemaal zulke lieve mensen, bij wie ik veel steun vindt. Sommigen werden op hun ziekbed naar het parlement gebracht om aandacht te vragen, en nog altijd gebeurt er niets. Hoe kan dat? Waarom worden wij na de pandemie in de vergeethoek gezet en krijgen we niet de behandeling die wij verdienen? We mogen niet tevreden zijn met een half leven. Wij willen beter worden, opnieuw gaan werken. Daar mogen wij naar blijven streven. We hebben er vrede mee dat er nu nog geen medicijn bestaat, maar zet ons alstublieft niet weg als leugenaars of aanstellers.’
Carmen van Looy en Elke Delbare lanceren een petitie om meer aandacht te vragen voor long covid. Klik hier voor de petitie.
Beluister de Podcast van de Post-covidgemeenschap waarin ook Carmen van Looy te gast was.
Reactie minister Vandenbroucke
In een reactie laat minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) weten dat hij long covid zeer ernstig neemt. Omdat er echter al een specifiek zorgtraject voor long covid bestaat, vindt hij de oprichting van longcovidpoliklinieken overbodig. ‘Het zorgtraject is evidencebased en werkt volgens de principes van de therapie voor chronische vermoeidheid, waarbij ook aandacht is voor patiënten met post-exertionele malaise. Artsen moeten bij beweegtraining nauwgezet toezien op de fysieke respons om patiënten met post-exertionele malaise op te sporen. In dat geval is het raadzaam om de training te stoppen: als patiënten zich te veel inspannen, neemt het risico op terugval toe. Dergelijke patiënten moeten volgens de huidige richtlijnen behandeld worden met een geïndividualiseerd behandelplan dat is afgestemd op hun mogelijkheden en de schommelingen in hun symptomen.’
Vandenbroucke erkent dat huisartsen, die het zorgpakket moeten voorschrijven, niet altijd voldoende geïnformeerd zijn. ‘Het is niet omdat de wetenschap long covid nog niet helemaal begrijpt dat we mensen het zorgpakket mogen ontzeggen of dat we hun klachten niet serieus moeten nemen. Het is een vergissing om te twijfelen over de waarachtigheid van patiënten. Daarom zetten we bij de huisartsen extra in op duidelijkere communicatie.’
